Keratocône

[Juuu]

Coucou les filles, en allant chez l'ophtalmo pcq je pensais que mes verres n'étaient plus adaptés à ma vue, on a diagnostiqué une maladie des yeux appelée Keratocône... Mon oeil gauche est totalement atteint, en cachant l'oeil droit, je ne reconnait d'ailleurs pas une personne à 20cm de moi et mon oeil droit lui est déjà endommagé mais est encore bon! On va donc tout faire pour retarder la greffe de cornée, car comme toutes greffes, un rejet un possible, de plus elle est a refaire chaque 20-30ans... A l'oeil gauche, on va placer des anneaux, qui eux vont rectifier la forme de ma cornée et peut-être améliorer ma vue et à l'oeil droit, étant donner que la maladie débute, on peut éviter les anneaux et donc introduire de la vitamine (B 2 je pense) et ensuite une méthode au laser...

Par ce post, j'aimerais donc savoir si l'une d'entre vous avais déjà eu recourt à ces interventions (Petite Belge de préférence) et si votre assurance complémentaire a prit en charge celles-ci. Car ce sont des interventions apparemment non prises en charge par la mut et rare sont les assurances comp. qui prennent en charge! Cette maladie me rendra aveugle d'ici peu si ces interventions ne sont pas pratiquées (Elle évolue très vite chez moi, l'an passer au passage du permis, j'ai dû comme vous le savez faire un test de vue, je l'ai réussi, actuellement, les panneaux énormes d'autoroutes, je ne les lis pas, mais les devines, c'est donc pour vous dire) et donc, je dois sortir 4000€ de ma poche... J'ai 23ans, je n'ai donc pas des milles et des milles de côtés! Si l'une d'entre vous pouvait m'éclairer sur une aide financière éventuelle, ce serait cool! A savoir que la mutuelle Chrétienne ne veut rien savoir.

Merciiii

 

[Juuu]

Personne les filles?

 

[LizanaNails]

Personne les filles?

Hello c est assez rare comme maladie mon homme l as mais beaucoup moins fort que toi, il doit se faire operer mais au laser. Tout comme toi non remboursé

Sent from my iPhone using Manucure

 

[Juuu]

Hello c est assez rare comme maladie mon homme l as mais beaucoup moins fort que toi, il doit se faire operer mais au laser. Tout comme toi non remboursé

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Oui, mon médecin m'a dit que c'était assez rare, que c'était apparemment une maladie génétique et que très souvent ça se développait entre l'âge de 10 et 20ans... Chez quel médecin va t-il?
Pfff, c'est honteux!

 

[LizanaNails]

Oui, mon médecin m'a dit que c'était assez rare, que c'était apparemment une maladie génétique et que très souvent ça se développait entre l'âge de 10 et 20ans... Chez quel médecin va t-il?
Pfff, c'est honteux!

alors lui on lui à dit 18 ans !

il à été chez un type pas trés top là il va voir un vrai pro qu'il à jamais vu, je lui demande aprés son nom

sinon il devait porter des lentilles speciales qui prenne juste le noir de l'oeil tu vois ??? une horreur ça le brulait le faisait pleurer tout le temps tout le temps

et il à appris qu'il y à des lentilles hybrides c'est rigide au centre et souple pour le reste

mais vous pouvez pas porter de lunettes en tout cas

 

[LizanaNails]

Operation des yeux | Chirurgie des yeux | Dr. Vryghem

 

[Juuu]

alors lui on lui à dit 18 ans !

il à été chez un type pas trés top là il va voir un vrai pro qu'il à jamais vu, je lui demande aprés son nom

sinon il devait porter des lentilles speciales qui prenne juste le noir de l'oeil tu vois ??? une horreur ça le brulait le faisait pleurer tout le temps tout le temps

et il à appris qu'il y à des lentilles hybrides c'est rigide au centre et souple pour le reste

mais vous pouvez pas porter de lunettes en tout cas

Operation des yeux | Chirurgie des yeux | Dr. Vryghem

Oui elle m'a parlé de ces lentilles, après intervention, une correction est nécessaire, du moins pour moi. Corrections sans intervention ça ne sert à rien, mais après oui, l'idéal sont des lentilles, mais perso, je ne supporte absolument pas, j'esp pouvoir apporter une correction par le port de lunettes... Moi je vais chez le docteur Chaves, à la base sur Charleroi mais elle reçoit aussi à Waterloo, c'est d'ailleurs là que j'ai fait l'orbroscan (Jpense que c'est ça! Lol) et mes consultations se font à la clinique de la vision Charleroi, elle est très très bien, et connait son boulot, en première consult elle m'a directement dit, faut faire d'autres exam plus approfondis car je suspecte un kératocône très avancé, par simple test de vue et passage des yeux sous "loupe"... Enfin voilà, c'est pas très gai! Je souhaite bon courage à ton mari et que tout se passe bien pour lui! Bises

 

[LizanaNails]

Oui elle m'a parlé de ces lentilles, après intervention, une correction est nécessaire, du moins pour moi. Corrections sans intervention ça ne sert à rien, mais après oui, l'idéal sont des lentilles, mais perso, je ne supporte absolument pas, j'esp pouvoir apporter une correction par le port de lunettes... Moi je vais chez le docteur Chaves, à la base sur Charleroi mais elle reçoit aussi à Waterloo, c'est d'ailleurs là que j'ai fait l'orbroscan (Jpense que c'est ça! Lol) et mes consultations se font à la clinique de la vision Charleroi, elle est très très bien, et connait son boulot, en première consult elle m'a directement dit, faut faire d'autres exam plus approfondis car je suspecte un kératocône très avancé, par simple test de vue et passage des yeux sous "loupe"... Enfin voilà, c'est pas très gai! Je souhaite bon courage à ton mari et que tout se passe bien pour lui! Bises

alors si je dis pas de bêtises c'est normal que tu supporte pas les lentilles souples traditionnelles car elles ne sont pas adaptée à la forme particuliére de tes yeux, c'est pour ça que vous avez des lentilles spécifiques qui prennent juste la pupille et sont rigide mais c'est une horreur à porter, et donc y'à ça aussi mélangé avec une lentille souple du coup c'est bcp + portable et adapté à l'oeil keratocone ... de toute il les prendra donc on te dira ce que ça vaut !!

oui c'est ça mon homme va chez ce Monsieur qui est équipé pour voir si c'est évolutif ou pas et voir ce qu'on fait aprés !

d'aprés ce que tu me dis ça m'à l'air bien avancé effectivement :/

merci pour mon homme on te tiens au courant, tu as quand tes prochains exams ?

 

[Juuu]

alors si je dis pas de bêtises c'est normal que tu supporte pas les lentilles souples traditionnelles car elles ne sont pas adaptée à la forme particuliére de tes yeux, c'est pour ça que vous avez des lentilles spécifiques qui prennent juste la pupille et sont rigide mais c'est une horreur à porter, et donc y'à ça aussi mélangé avec une lentille souple du coup c'est bcp + portable et adapté à l'oeil keratocone ... de toute il les prendra donc on te dira ce que ça vaut !!

oui c'est ça mon homme va chez ce Monsieur qui est équipé pour voir si c'est évolutif ou pas et voir ce qu'on fait aprés !

d'aprés ce que tu me dis ça m'à l'air bien avancé effectivement :/

merci pour mon homme on te tiens au courant, tu as quand tes prochains exams ?

J'ai porté ces lentille vers l'âge de 15ans, mais j'ai beaucoup d'allergies et je me frottais régulièrement les yeux, donc j'ai reporter des lunettes très vite... C'était plutôt à cause des allergies que je ne supportais pas, à moins que la maladie était déjà là... Enfin, on ne le saura jamais!

Hé bien moi tous les exams sont ok, j'ai téléphoné vendredi pour le rdv de l'intervention de l'oeil gauche c'est prévu pour fin mai mais ma tante travaille en salle d'op avec le docteur Chaves, elle va donc essayer de me caser plus tôt, car elle dit que dans mon cas, en 2mois ça peut tout changer... Elle m'expliquais que dans quelques cas, si les personnes attendent trop lgtp pour l intervention, la pose d'anneaux prévus n'est plus possible, les mensurations n'étaient plus du tout adaptées aux anneaux commandés et donc soit elle devait repousser encore et recommander des anneaux adaptés ou dans certains cas avancés la pose d'anneaux n'était plus possible et donc il ne restait plus que la greffe! Alors bon, si je gagne 1mois c'est super, elle a déjà beaucoup beaucoup hésiter pour la greffe, elle a mesuré qqes fois pour voir la place possible et c'est apparemment dans la limite, mais faisable...

Merci en tout cas, on se tiens au courant et t'enverrai mes impressions après première intervention...

Bon dimanche.

 

[LizanaNails]

J'ai porté ces lentille vers l'âge de 15ans, mais j'ai beaucoup d'allergies et je me frottais régulièrement les yeux, donc j'ai reporter des lunettes très vite... C'était plutôt à cause des allergies que je ne supportais pas, à moins que la maladie était déjà là... Enfin, on ne le saura jamais!

Hé bien moi tous les exams sont ok, j'ai téléphoné vendredi pour le rdv de l'intervention de l'oeil gauche c'est prévu pour fin mai mais ma tante travaille en salle d'op avec le docteur Chaves, elle va donc essayer de me caser plus tôt, car elle dit que dans mon cas, en 2mois ça peut tout changer... Elle m'expliquais que dans quelques cas, si les personnes attendent trop lgtp pour l intervention, la pose d'anneaux prévus n'est plus possible, les mensurations n'étaient plus du tout adaptées aux anneaux commandés et donc soit elle devait repousser encore et recommander des anneaux adaptés ou dans certains cas avancés la pose d'anneaux n'était plus possible et donc il ne restait plus que la greffe! Alors bon, si je gagne 1mois c'est super, elle a déjà beaucoup beaucoup hésiter pour la greffe, elle a mesuré qqes fois pour voir la place possible et c'est apparemment dans la limite, mais faisable...

Merci en tout cas, on se tiens au courant et t'enverrai mes impressions après première intervention...

Bon dimanche.

ah ils t'avaient pas fait de test avant ? genre 30 min puis 2 h puis un jour etc je me souviens plus comment ça fonctionne, tu as differents materiaux aussi !

oki donc avant mai si possible, j'espere que ça ira ! c'est ce que j'ai compris aussi oui que ça peut aller trés vite :/

d'accord j'attends de tes nouvelles alors et te tiens au courant pour son rdv ce qu'il en ressort

il me dit qu'il y à le site de l'asso française du keratocone qui est interessant si tu veux

 

[Juuu]

ah ils t'avaient pas fait de test avant ? genre 30 min puis 2 h puis un jour etc je me souviens plus comment ça fonctionne, tu as differents materiaux aussi !

oki donc avant mai si possible, j'espere que ça ira ! c'est ce que j'ai compris aussi oui que ça peut aller trés vite :/

d'accord j'attends de tes nouvelles alors et te tiens au courant pour son rdv ce qu'il en ressort

il me dit qu'il y à le site de l'asso française du keratocone qui est interessant si tu veux

Non non, en fait à la base, le docteur C est ophtalmologue spécialisée dans les maladies de la cornée, elle a alors directement vu que mon soucis venait de là, le lendemain je suis allée sur Waterloo pour une série d'examens, mais pas celui dont tu me parles... Je suis allée voir un autre spécialiste de la cornée et le diagnostique est le même, plus rien n'est possible sauf intervention. Je n'ai que 0.7/10 à l'oeil gauche, la pupille est d'ailleurs déjà touchée, donc comme elle me disait, ça ne sert à rien de perdre des mois à tenter quoi que ce soit et donc que la maladie évolue d'avantage... Je ne sais pas pour ton mari mais moi, en touchant mon oeil gauche, je peux sentir une espèce de boule au centre de l'oeil, alors qu'au droit, je sens un irrégularité mais pas une boule, c'est impressionnant!

Enfin voilà, c'est fou tout ce qu'on attrape! D'autres membres de sa famille sont atteints aussi?

Ok, je vais faire une recherche sur google! Merci

 

[LizanaNails]

Non non, en fait à la base, le docteur Chaves est ophtalmologue spécialisée dans les maladies de la cornée, elle a alors directement vu que mon soucis venait de là, le lendemain je suis allée sur Waterloo pour une série d'examens, mais pas celui dont tu me parles... Je suis allée voir un autre spécialiste de la cornée et le diagnostique est le même, plus rien n'est possible sauf intervention. Je n'ai que 0.7/10 à l'oeil gauche, la pupille est d'ailleurs déjà touchée, donc comme elle me disait, ça ne sert à rien de perdre des mois à tenter quoi que ce soit et donc que la maladie évolue d'avantage... Je ne sais pas pour ton mari mais moi, en touchant mon oeil gauche, je peux sentir une espèce de boule au centre de l'oeil, alors qu'au droit, je sens un irrégularité mais pas une boule, c'est impressionnant!

Enfin voilà, c'est fou tout ce qu'on attrape! D'autres membres de sa famille sont atteints aussi?

Ok, je vais faire une recherche sur google! Merci

ah quand je parlais de 30 min etc c'est pour les test de lentilles normale comme tu me dis qu'à l'epoque tu avais essayé et tu avais pas supporté

oui c'est ce qu'on lui à dit aussi qu'il faut prendre au plus tôt pour pas que ça évolue d'avantage en plus !!

il me dit que non il sent pas l'irregularité lui mais c'est trés leger enfait

ses parents ont des prob de vues mais à priori non sauf si personne ne leur à dit enfin pas remarqué lol, dans ce cas ça serait trés leger aussi j'imagine

 

[Juuu]

ah quand je parlais de 30 min etc c'est pour les test de lentilles normale comme tu me dis qu'à l'epoque tu avais essayé et tu avais pas supporté

oui c'est ce qu'on lui à dit aussi qu'il faut prendre au plus tôt pour pas que ça évolue d'avantage en plus !!

il me dit que non il sent pas l'irregularité lui mais c'est trés leger enfait

ses parents ont des prob de vues mais à priori non sauf si personne ne leur à dit enfin pas remarqué lol, dans ce cas ça serait trés leger aussi j'imagine

Ah bon, d'accord, lol j'ai mal compris... Je n'ai jamais entendu parler de ce test de lentilles. :s

 

[LizanaNails]

Ah bon, d'accord, lol j'ai mal compris... Je n'ai jamais entendu parler de ce test de lentilles. :s

je sais plus les durées exactes mais enfait quand tu veux commencer à porter des lentilles l'ophtalmo doit te les faire porter quelques heures puis un jour et à chaque fois controler si tu les as supporté, et avant ça faire aussi un test niveau larmes voir si y'en à assez pour supporter des lentilles ou si l'oeil est trop sec etc mais peut être que c'est different en Belgique je sais pas j'avais fait ça quand j'étais en France !

j'ai trouvé ça vite fait

Soit la personne ne connaît pas ses références lentilles ou n'en a jamais porté: il faut donc reprendre les essais à zéro et faire des essais au centre:
1er essai court environ 1h
2eme essai long: 4h pour vérifier la bonne tolérance de la lentille: les lentilles sont fournies par la Clinique.
Au bout de ces tests s'ils sont satisfaisants l'ophtalmo prescrit les lentilles définitives que le patient ira commander chez son opticien qui lui reprécisera les durées de port, l'entretien et la manipulation.
Le 1er jour, il faut porter les lentilles 4 heures et augmenter ensuite d'une heure par jour pour habituer l'oeil, sans jamais dépasser 10/12 heures par jour de port continu.

 

[Juuu]

Ah bon, hé bien on ne m a jms proposé ce test! C est bon à savoir, merci...

 

[LizanaNails]

Ah bon, hé bien on ne m a jms proposé ce test! C est bon à savoir, merci...

c'est pour les lentilles normales hein !! pas les autres enfin y'à les mêmes test il me semble aussi

donc là il y à été il à payé 150 € pfiou ... apparemment ça serait avancé du genre 3/5 mais on sait pas si c'est évolutif car il avait pas pris les données du précédent examen donc pas de comparaison possible, il doit mailer ça demain.

Il doit refaire exams tout les 6 mois pour suivre ça, pour l'instant on lui à rien proposé mais il à fait une multitudes de test sur une tonne d'apareils il est passé par plusieurs pieces et tout

Niveau lentilles il lui dit que c'est quand même mieux d'insister avec les rigides, que ça prend un mois le temps que l'oeil s'adapte

que les mixtes sont plus supportables mais corrigent moins

 

[Ssaabb]

Bonjour, 'je m'appelle Sabrina et je dois me faire opérer part le doc Chaves en question de la même maladie ....
Pourrais tu m'expliquer comment c'est passée ton operation ? Cmt est le doc Chaves ?! Ça a fonctionner pour toi ?!
Merciiiiiii