Besoin d'échanger

Urine, caca c'est bon,
Écho abdominale j'ai pas eu
Radio pulmo pas bonne mais il dit qu'il faut 1 mois pour avoir une bonne radio
Résultat de sang j'ai pas.
J'ai téléphoné a mon médecin traitant elle les harcèle pour avoir une copie.

J'ai demandé un double de tout pour la sortie pour notre rdv du 12. Il a dit ok que j'aurai tout demain. Mais ça reste a voir!!

On va avoir de la Kiné car il faut aspirer ses sécrétions. Il semblerait qu'il n'est pas fait les recherches génétiques (la prise de sang devait être faite aujourd'hui finalement. Je suis rentrée dormir l'après midi chez moi parce que j'étais claquée, mes beaux parents étaient avec lui mais personne n'est venue faire la prise de sang.
C'est pas grave car on va faire le test a la sueur le 12.

On a enlevé tous les branchement il est content comme tout. Il a mangé aujourd'hui. Il trop mignon. La il dort et il est serein. On a encore les constantes.
Ça me fait peur de rentrer parce qu'ici j'ai l'appareil pour voir qu'il respire, que son cœur bat bien. Des qu'il y a un souci ça sonne.

A la maison je vais passer mon temps a contrôler.
 
Bon il faut attendre le 12 alors.
Tu m'étonne sa doit le soulager de plus avoir les machines.
J'espère que sa vas aller quand vous allez rentrée. Fait le dormir a côté de ton lit non?
 
Pff ça va pas. Le médecin arrive. On le remet sous oxygène.
J'en ai marre put***
 
Je sortirai pas demain . Il désature en sommeil profond.
Je lui demande comment je fais chez moi, comment on s'en rend compte?
- sans les machines ont peu pas.

Super...!
 
Nuit de merde. Même sous oxygène il désature. Le médecin vient de venir. Je comprends rien.
Mon mari arrive enfin. Ça fait 1 semaine qu'il n'a pas vu liam. Il va avoir un choc je pense...
 
Ca va te soulager d'avoir ton mari avec toi...mais si ton mari n'était pas là, tu as de la famille pour t'occuper de tes grands??...pas facile de gérer seule dans une telle situation...
Excuse moi...mais ça veut dire quoi désaturer? c'est à cause de ça qu'il a du mal à respirer? donc en fait il n'aurait pas de problème éveillé, mais en sommeil profond si? pas facile ça, parce que s'il le comprend il ne va plus dormir... Si vous sortez ce we, essaye de ne pas lui faire sentir ton angoisse, car ça va se ressentir sur lui, je sais que ce n'est pas facile à faire, surtout que vous ne savez toujours pas ce qu'il a, c'est vraiment chiant comme situation, se battre contre quelque chose est déjà pénible, mais taper de tous les côtés pour essayer de trouver sans pour le moment avoir d'amélioration...
J'espère que vous allez enfin en savoir plus...
 
Oui c'est ça désaturé ces qu'il manque d'oxygène.
Si cette nuit il fait pas la même chose on sort.
Ils nous ont fait signer les papiers pour la mucovisodose. Il regarde. Pour la coqueluche.
J'attends le médecin de cette après midi pour des résultats.
 
La journée c'est bien passée.
Je pense qu'il va faire comme la nuit dernière. Ça commence a sonner un peu trop régulièrement.

Mon mari et moi sommes en colère car ils de foutent de notre gueule. On a encore rien dit car on va les dégommer demain a la consultation avec le vrai médecin.

Le 23 octobre liam a percé son tympan sans aucun symptôme d'otite. Nous sommes allés a l'hôpital du 12 et il lui a fait un prevement et augmentin pendant 7 jours. C'est l'heamophilus.

Le pédiatre dit si il remonte en fièvre il faudra reconsulter car ça veut dire que l'antibio ne marche pas.
7 jours après les antibio il remonte en température et commence ses problèmes pulmo.
A chaque médecin j'ai bien dit que les résultats étaient dans le carnet de santé!
Hier, l'interne arrive tout content, on a trouvé ce qu'à votre fils au bout de 6 jours d'hospitalisation, pour la partie fièvre et crachât : c'est l'heamophilus!!!!!
On va le mettre sous augmentin!!!!!!

Ils sont trop cons! 6 jours pour dire un truc qui est dans le carnet de santé et il nous redonne un antibio qui détruit pas la bactérie sur lui.

Demain ça va faire gueuler. Toujours pas les résultats de l'écho abdominale, pas de retour sur la radio pulmo, on attend la coqueluche...

Même si il a l'heamophilus ça m'explique pas qu'il désature la nuit et ses problèmes pulmonaires.

Je pense qu'il faut qu'on se fasse une raison c'est un enfant fragile, qui a un gros problème pulmonaire et qui se chope tout ce qui traine. On a du nous dire au moins 15 fois que si il commence l'hiver comme ça on n'est pas dans la merde!

Mon mari veut que je prenne un conge parental mais financièrement c'est trop chaud.
 
Coucou, je lis tout ce que tu écris sans vraiment ne savoir quoi te dire.
Mais je trouve ça honteux que les médecins ne nous écoutent pas plus. C'est une série mais ça me rappelle un épisode de greys anatomy où la maman est convaincu que son fils n'a pas un simple rhume et qu'elle est obligée de se battre contre le corps médical pr qu'on l'écoute. Je ne comprend pas pourquoi on vous laisse dans le flou comme ça. Ne pas trouver ok. Mais au moins faire 1 bilan régulièrement pr savoir où ça en est. C'est absolument pas normal à mon sens surtout pour un enfant ! En tous les cas je vous souhaite énormément de courage. J'espère qu'ils vont trouver une reelle explication à ce bordel. Gros bisous a ton loulou !
 
J'espère que vous trouverez une oreille attentive et compétente a la reunion de cette aprem. Ou alors vous leuz dites que vous voulez aller a necker, sa peut être que mieux.
Tien nous au courant!!
Courage a vous
 
Une écho, une radio...on a le résultat rapidement, en général tu sors de l'examen, tu vois le médecin et tu sais s'il a vu quelque chose....ils ont vraiment un problème de communication dans cet hôpital, et dans les deux sens....c'est vrai que sur Necker vous seriez peut-être plus rassurés?... pour le moment, plutôt que prendre un congé médical, ton médecin ne peut pas te mettre en arrêt? le temps d'y voir un peu plus clair et que le diagnostic soit posé correctement... en général les médecins sont compréhensifs à ce niveau là, et si tu ne le connais pas bien tu lui dis que ça ne va pas, que d'être dans le flou comme ça tu ne dors plus , tu en rajoutes, tu fais des palpitations par moment...au pire tu verses une larme, le principal c'est d'être un peu tranquille à ce niveau là....
Comment ça s'est passé pour ton loulou ce matin? bon courage pour la réunion!...
 
Nous avons vu un médecin qui a déjà vu liam aux 5 hospitalisations et qui est dépassé par la tournure des choses. Nous tentons une sortie donc nous avons quittes l'hôpital a 15h.
Elle nous a tout expliqué.
- L'écho abdominale est normale
- La radio pulmonaire n'est pas mauvaise mais présente des choses un peu partout, celle d'un enfant qui a une défaillance pulmonaire.
- lhaemophilus n'est pas grave et n'est pas la cause de ses problèmes mais il est tellement fragile que c'est venu se greffer sur son asthme.
- elle dit qu'il faut que trousseau prenne en charge la partie pulmonaire car nous avons encore 1 ou 2 ans de galère.
- l'hiver n'est pas encore installé et liam est déjà très fragilisé donc ça va être compliqué...
Aujourd'hui il était plutôt bien mais a commencer a faire une crise d'asthme avant de partir. On a tenté des inhalations de bricanil c'est comme de la ventoline ça a bien marché sauf son rythme cardiaque mais c'est normal.

Le soucis c'est que l'on ne peut pas le mettre dans son appareil pour faire les inhalations donc nous n'avons pas le produit a la maison...

Il faut que l'on s'équipe d'un lit pour qu'il dorme incliné avec une culotte qui s'accroche pour ne pas qu'il glisse.

On envisage de déménager pendant 2 ans dans la maison de mon père qui est plus saine et réduire notre loyer et que j'arrête de travailler.
On est un peu sous le choc.
On attend quand même la mucovisodose même
Si pour eux c'est pas ça mais ça pourrait être une forme légère!

Ce qui nous rassure c'est qu'il va grandir et que les choses vont se gérer petit a petit.

Elle dit que tout peu provoquer ses crises, le stress, la Fatigue, une bactérie, un coup de froid.
Étant moi même asthmatique je faisais des grosses crises a chaque contrôles.

Donc impossible d'éliminer la
Cause mais non devons réduire les allergènes et le sortir de la
Collectivité.

Le sommeil apporte des réflexions car la on est éparpillés.
 
Et bah.. Que de nouvelles. Mais au moins les choses sont dites ! Je vous souhaite que ça n'aille que mieux !
 
Bon alors j'espère que sa vas aller en s'arrangeant pour vous. Enfin vous avez quelques réponses et explications.
Courage
 
Bon...au moins vous avez eu des réponses à vos questions....j'allais te demander ton mode de garde...c'est sûr que s'il est en crêche c'est un peu un nid à microbes.... il est petit, ses défenses vont se renforcer, tu sais, même les allergies s'améliorent à cet âge ( avec un suivi bien sûr), je travaille en maternelle, et j'ai déjà vu des allergies alimentaires type un fruit ou oeufs arriver à disparaitre...ce qui est gênant pour vous c'est que vous ne savez pas à quoi il est allergique, mais petit à petit vous allez arriver à cerner les conditions qui déclenchent....et sa fragilité pulmonaire va sûrement se renforcer aussi....un cousin est né grand préma à 6 mois de grossesse..fragile forcément, suivi les premières années....et après il était comme les autres...prenez les choses au fur et à mesure et n'hésitez pas à vous faire expliquer les choses et à poser les questions...pour son ventre gonflé vous avez eu une explication?
Et c'est vrai que le bricanyl ne peut pas être mis dans un adaptateur pour bébé, mais s'il réagit mieux à cette molécule là qu'à la ventoline, tu peux demander au médecin pour essayer d'autres produits, j'en ai déjà eu un autre sur le même principe que la vento, il me semble bricanair, mais pas certaine, mais ça existe sûrement pour les enfants....
J'espère que vous arriverez à passer une nuit correcte...
 
La nuit s'est bien passée même si je regardais toujours si il respire!
1 semaine de stress, je sais que des parents ont des enfants plus malades que liam mais ça prend aux tripes.
Nous n'avons plus qu'à attendre la recherche génétique, notre rdv du 12 et le pneumologue a trousseau.
 
Je te lis en sous marin depuis le début, mais je te laisse un petit mot pour vous souhaiter tout plein de courage.

Tu dis que certains enfants sont bien plus malades que Liam, mais ça n'empêche pas le fait que ton petit bonhomme soit malade tout de même, et dans ces situations, je pense (je suis comme ça), que les enfants des autres on s'en préoccupe pas (du moins, on s'en préoccupe beaucoup moins). Et sa santé te soucis énormément, c'est bien normal :) !! Penses à ton loulou, pas aux autres ;-)
 
A mon avis tu risques de vérifier régulièrement les nuits qui viennent si tout va bien!... mais le principal c'est que les choses avancent dans le bon sens.... j'espère que les résultats que vous attendez seront bons...
 
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