le combat de ma petite mya

Popo c'est peut être le temps que son estomac s'habitue a avoir une tel quantité non?
 
Bon alors bonne et mauvaise nouvelle.

Pas de gastrostomie. Y veut pas et c'est normal ! Elle se remet à manger. On va pas l'embêter avec ça.
Mais si dans quelques mois ça recommence on le fait.

La sonde aussi pr lui ne sert à rien. Y manque juste le repas du soir pr mya. Même 100gr c'est nikel. Mais c'est tjr pas ça. Elle vomi après 4 cuillère.

Viens aussi le problème du cachet du coeur. Déjà en juin quand elle avait plus la sonde on galerer à lui donner!!! Se soir on a tester et au bout de 20gr on ajoute de cachet. A la 3ème cuillère. .. elle a tout vomi !!super. Du coup on la alimenter pr 100ml. Ça m'a déprimé. On est là loin putain.

Pfffff
 
Et la généticienne à donner son feu vert pr la recherche du syndrome de cornelia de lange. Plus qu'à attendre les résultats.

Mya a été très sage ! Et fatiguer au retour !
Bisous
 

Pièces jointes

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Coucou les tatas du Fofo!!!
Je me permets de venir vous donner des News de Pauline et de Mya
Mya est aux urgences depuis ce matin car depuis quelques jours vomis après chaque repas quasiment
Du coup déshydratation et le cachet pour le cœur n'était pas prit correctement
Poche de rehydratation et sonde pour ce soir du moins en espérant pouvoir reprendre la cuillère demain
Pleins de gros bisous
 
Coucou les tatas !!! Désolé de l'absence ! Mais jai fais tomber mon téléphone en courant et bum vitre Peter !!!! En attendant de le réparer, on me prête un tel mais y a pas d'application :/ bref

Donc oui mya a était hospitaliser 5jours suite à des vomissements et que les cachets étaient mal pris. S'en ai suivit température à 40 et une double otite !

Maintenant ça va mieux. Elle a retrouver la patate . Bo on garde la sonde car mya ne sait pas boire, elle va prendre 4gouttes a la tasse ou autre. Donc je met de l'eau dans la sonde mais sinon elle mange tt a la cuillère! C'est déjà pas mal :)

On va essayer d'épaissir l'eau pour la donner à la cuillère. On verra.
Sinon tjr pas assise et je autant de retards moteur et éveil :/ ca me déprime.

Des bisous les tatas [emoji7][emoji173]️[emoji173]️
 
Coucou ! Ou la elle nous en fais voir !!! Non mais sinon ça va on attend mai/juin pour poser le bouton, côté repas tjr pareil pas grand chose à la cuillère et la semaine dernière on était à Paris pour les vacances et hop après 1 journee pompier dans la nuit et urgences plus hospitalisation de 5 jours. Elle avait la grippe B ! Donc super vacance pas de Disney etc lol.

Voilà en gros. Merci de prendre des nouvelles :)
 
Même si j'ai été absente pendant quelques mois je pensais bien à vous
bises

Coucou ! Ou la elle nous en fais voir !!! Non mais sinon ça va on attend mai/juin pour poser le bouton, côté repas tjr pareil pas grand chose à la cuillère et la semaine dernière on était à Paris pour les vacances et hop après 1 journee pompier dans la nuit et urgences plus hospitalisation de 5 jours. Elle avait la grippe B ! Donc super vacance pas de Disney etc lol.

Voilà en gros. Merci de prendre des nouvelles :)
 
Même si j'ai été absente pendant quelques mois je pensais bien à vous
bises

Coucou ! Ou la elle nous en fais voir !!! Non mais sinon ça va on attend mai/juin pour poser le bouton, côté repas tjr pareil pas grand chose à la cuillère et la semaine dernière on était à Paris pour les vacances et hop après 1 journee pompier dans la nuit et urgences plus hospitalisation de 5 jours. Elle avait la grippe B ! Donc super vacance pas de Disney etc lol.

Voilà en gros. Merci de prendre des nouvelles :)
 
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