acidémie methylmalonique... merci d'avance de visiter ce blog

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Némésis

Guest
je voulais vous faire partager le blog d'une amie de college retrouvé sur "copain d'avant" et dont j'avais perdu la trace depuis plus de 12 ans...

Marié avec deux fils depuis, son ainé est atteint d'une maladie génétique rare, dont, comme beaucoup d'entre vous je pense, je n'avais jamais entendu parlé.

Sabrina a dit:
valentin a 4 ans et demie et est atteind dune maladie genetique hereditaire une maladie metabolique appelée acidémie methylmalonique! cette maladie a ete detectée a lhopital necker suite a un comas quil a fait a deux jours de vie! il a un regime strict sans proteines, et des quil tombe malade rhino gastro ...ce nest pas bon, souvant il est hospitalisé car il a un manque de calories!...
je lui fais des soins a domicile dont une sonde enterale a lui mettre tous les soirs pour etre en gavage la nuit!il est super courageux mon valentin!
(venez regulierement faire un tour et laissez vos commentaires merci)

Blog Music de mon-petit-valentin - valentin - Skyrock com

je vous laisse découvrir son blog (en meme temps que moi) et surtout leur enorme courage, pauvre bonhomme, :(

Laissez leur des petits commentaires, ça aide toujours un peu le moral
 
Re : acidémie methylmalonique... merci d'avance de visiter ce blog

je souhaite beaucoup de courage à la famille et surtout à ce beau petit bout.

:brunette:
 
Re : acidémie methylmalonique... merci d'avance de visiter ce blog

c'est tres triste,pauvre petit bout'chou,et ses parents surtout
je leurs souhaite bcp de courage :brunette:
 
Re : acidémie methylmalonique... merci d'avance de visiter ce blog

ça fait 20 min que je pleure... je compte sur vous toutes et tous pour leur laisser de messages...:gyro:

Je ne sais pas ou ce petit bout de 5 ans trouve tout ce courage quant à mon amie Sabrina c'est vraiment tres dur pour elle je pense

bon je retourne travailler, car là je suis dépassée completement
 
Re : acidémie methylmalonique... merci d'avance de visiter ce blog

merci franck:gathering2:

:wub:
 
Re : acidémie methylmalonique... merci d'avance de visiter ce blog

Pleins de bisous et de courage pour Valentin. o_Oo_Oo_O
 
Re : acidémie methylmalonique... merci d'avance de visiter ce blog

merci pour lui pat:)
 
Re : acidémie methylmalonique... merci d'avance de visiter ce blog

j'ai laissé un com
pfff c'est trop triste la vie!
 
Re : acidémie methylmalonique... merci d'avance de visiter ce blog

bonjour je suis la maman de valentin qui a aujourdhui 8ans il va tres tres bien!! merci pour votre soutient !!! et merci a ma camarade du college meme si jignore qui sait!
 
Re : acidémie methylmalonique... merci d'avance de visiter ce blog

bonjour je suis la maman de valentin qui a aujourdhui 8ans il va tres tres bien!! merci pour votre soutient !!! et merci a ma camarade du college meme si jignore qui sait!


bonjour,

JE NE SAIS PAS DEPUIS COMBIEN DE TEMPS VOUS AVEZ POSTE CE MESSAGE MAIS IL Y A TELLEMENT D'ESPOIR DANS VOTRE MESSAGE QUE J'aimerai communiquer avec vous afin de mieux connaitre le quotidien de cette maladie car mon petit neveu vient de naitre avec cette maladie et nous sommes tous tres angoissés du devenir de bébé à savoir combiend de temps va t'il garder la sonde nasale et est ce que ca lui fait mal.

je vous serais tres reconnaissante.

tristati
 
Re : acidémie methylmalonique... merci d'avance de visiter ce blog




bonjour,

JE NE SAIS PAS DEPUIS COMBIEN DE TEMPS VOUS AVEZ POSTE CE MESSAGE MAIS IL Y A TELLEMENT D'ESPOIR DANS VOTRE MESSAGE QUE J'aimerai communiquer avec vous afin de mieux connaitre le quotidien de cette maladie car mon petit neveu vient de naitre avec cette maladie et nous sommes tous tres angoissés du devenir de bébé à savoir combiend de temps va t'il garder la sonde nasale et est ce que ca lui fait mal.

je vous serais tres reconnaissante.

tristati
Bonjour ,
Je suis papa d'un petit garçon atteint d'une académie methylmalonique, il a 4 ans nous habitons dans les bouches du Rhones .si vous désirez échanger sur la maladie me contacter .
A bientôt.
 
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