fibromyalgie???

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lilou-en-perles

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coucou tout le monde
voila diagnostiquer fibromyalgique depuis a peu prés trois je voulais savoir si certaines d'entre vous le sont aussi. Il y a 3ans quand j'ai été diagnostiquer fibro onm'as dit que cela ne s'aggrevais pas (trés bien les je me suis dit les douleures sont le plus part du temps gérable) pffff et bien dans les mois a venir avec un choc emotionnel assez important ( j'ai failli perdre ma maman de maladie) les douleures se sont amplifier et les vrises de plus en plus fortes et nombreuses...puis quand il a fallu m'ammener aux urgences a mainte reprises alors que je me retrouver bloquer en pleins heures de boulot...et bien sure sans aucun traitement vraiment efficaces pour les eviter.j'ai réessayer dans plusieurs salon mais rien n'a faire toujorus le meme soucis au bout de 4 debout les bras lever je ne peux plus.j'ai decider d'arreter et de faire une formation de p.o. Les douleures sont moins importantes assises (du moins je ne me bloque pas totalement) malheureusement j'ai fait preuve de malchance le free lance en salon n'a pas fonctionner (2 salon 2 liquidation judiciaire a effet immediat en 5mois) et aujourd'hui sans emploi bientot sans indemnisastion et sans acalmie de la part de cette foutue maladie je suis obliger de reprendre la coiffure pour un petit moment...
Je vous explique cela parce quepersonne ne comprend autour de moi ce que c'est vraiment donc si une ou plusieures d'entre vous sont dans le cas d'une fibro ou vivent avec quelqu'un atteint ou autre j'aimerai en parler avec vous...je me sens a bout je sens que je ne vais pas tenir...
bisoux a trés bientot j'éspére.
 
Re : fibromyalgie???

Coucou, ma maman est atteinte de cette maladie et ce depuis un bout de temps maintenant. Ton témoignage me fait bcp penser à elle, à un moment elle était comme toi, n'y arrivait plus, plus envie de ce battre contre cette fichue maladie, l'état lui à tourné le dos, les mutuelles aussi, les boulots aussi, car ici en Belgique cette maladie n'est pas reconnue. Elle ne savait quasiment plus marcher, mais plus rester "assise" non plus. Sache qu'au jour d'aujourd'hui elle va bcp mieux, nous en avons bcp parlé en famille, entre amis, avec des médecins, des spécialistes. Maman fait des infiltrations tout les X temps (trés peu et très rarement) vraiment quand ses nécessaire. Aujourd'hui ce qui la sauvé de la fibro c'est une chose : la danse ! Cela peut paraitre bizare de ce dire que ce forcer à bouger, danser, se tenir debout des heures durant à pu l'aider et pourtant ... Ce n'est plus la meme femme. Elle sourit, elle rigole, elle s'amuse, elle commence à voyager sans moi, etc. Ne baisse jamais les bras, il faut continuer à te battre contre cette satanée maladie de merde. Tout mon courage t'accompagne, élasse je ne sais pas te mettre en relation avec ma maman car elle ne touche pas à Internet etc, mais si tu a des question ou juste envie de parler, tu es la bienvenue ^^ Essaye de te faire aider par de la famille ou des amis proches quand ca ne va pas. Etre entouré fait toujours du bien et permet de s'éloigner un peu du malheur qui vous touche. Courage Aurore sois forte tu t'en sortira. Je ne sais pas si tu a Facebook mais il existe un groupe -----
Fibroactif faire connaître et reconnaître la fibromyalgie ---- SUPER et où bcp de malades discuttent très souvent.
 
Re : fibromyalgie???

merci beaucoup melissa ton témoignage est réconfortant...en effet comme ta maman j'ai voulu reprendre la danse (classique et modern jazz) mais malheureusement cela a été bénéfique les 2premiers mois et aprés c'est repartis de plus belle...merci de ton soutient j'essaye de parler avec mes proches de ça mais leur comprhéension n'est que minimes ils ne comprennent pas pourquoi il n'y a pas de traitement ils ne comprennent pas a quel point c'est handicapent(en fait le seul a comprendre était mon ex chéri mais on s'est séparer mais on habite encore ensemble et oui pas le choix pour le moment c'ets compliquer :gni:) j'ai tellement l'impression d'etre un poids.c'est comme si je me trainer se boulet mon corps cette maladie....pfff c'est trés dure a gérer moi qui était quelqu'un de trés actifs toujours a fond, autonome, dynamique et ne compter pas les heures de boulot je suis devenue comme l'ombre de moi méme sans pouvoir rien faire...
 
Re : fibromyalgie???

Souvent ce sont des personnes trés actives, toujours a fond, autonomes, dynamiques et qui ne comptent pas leurs heures de boulot qui sont touchées par cette maladie (ma maman était cuisinère dans une créche avec une collègue détestable qui m'était ses nerfs à rude épreuve). Je te souhaite bien du courage, c'est vrai qu'au début moi non plus je ne comprenais pas sa maladie, d'autant plus "qu'on ne voit rien" mais finalement j'ai fini par saisir et je l'ai délésté de bcp de choses, ce qui lui a permis de souffler, de reprendre un peu les commandes de son corps et de sa tete. Dommage que seul ton ex te comprenne ! La poisse :( Je pense que si tu montrait peut-être des témoignages sur la maladie ou peut-être des liens éxpliquant les effets et les causes ca se passerait mieux. Les douleurs physiques sont attroces mais moralement je me doute que ca doit être pareil quand on se sens incompris et pas écouté. Ce qui marche bien aussi c'est la natation, mais pas trop, à petite dose mais régulièrement, sa la soulageais au niveau des jambes, un petit peu. Tu a des médicaments adaptés pour te soulager un petit peu? Ma maman à du changer souvent, pcq au bout d'un moment son corps s'habitue et donc re-souffre à nouveau. Pas de traitement, c'est vrai que c'est abérant de nos jours qu'on ne trouve rien qui vous soulage. C'est bien triste
 
Re : fibromyalgie???

kikou mon mari la aussi et les douleurs sont par periode et differentes a chaque fois diffuse de partout le specialiste lui as surtout recommender de ne pas laisser la maladie prendre le dessus et rester tjrs actif il a du quitter son emploi et la il fais une formation comptable
 
Re : fibromyalgie???

des traitement j'en ai essayer et comme ta maman le corps s'abitue comme si cette maladie s'accoutumer! ma médecin généraliste qui m'a vraiment prise au serieux (et ce n'est vraiment pas le cas de tout le monde) a essayer de se renseigner un maximum et j'ai eu des anti depresseur, anti douleur ,decontractant musculaire en passant par la morphine et j'en oublie un paquet (lol) j'ai fait kiné (je susi monter jusqu'a 3 voire 4 seance par semaines) hostéo, kiro, (tout ces spécialistes finissant par o ) accuponcteur, guerriseur, puis les techniques de réspiration, salle de sport, piscine (en fait j'ai tenter deux fois et deux fois je me suis bloquer le bras droit a croire que la piscine ne veut pas de moi lol) danse, marche...la seule chose qui a eu un effet bénéfique etait les séance de massage que j'avais avec une masseuse guerisseuse (qui a completement disparu de la surface de la terre depuis plus de 8mois quand je te dit que j'ai la poisse lol)
Comment aujourd'hui que cela soit en belgique france ou ailleure il ne trouve pas de solutions c'est déconcertant, ils ne savent pas d'ou cela arrive, ni pourquoi, ni comment ca se soigne...heureusement certains essaye de sortir du lot de s'interresser a cette saletée de trouver des solutions ne serait ce que pour soulager...merci encore melissa!
 
Re : fibromyalgie???

merci dominique pour ta réponse...c'est vrai j'avoue je commence à en avoir gros sur la patate (oh quelle expression horrible lol) j'essaie de rester active mais malheureusement quand mon boulet( mon corps ) ne veut pas il me cloue a l'endroit ou je suis et là terminer...comment arriver a gérer??? comment avoir une vie normal sans avoir peur de l'heure qui arrive???comment ne pas etre un boulet pour son entourage???et comment !? pfff merde (désolé ca sort comme ca vient )
 
Re : fibromyalgie???

Idem pour son cas c'est un tout jeune medecin de 24 ans qui s'est vraiment intéressé à son cas ! ABERANT, limite si les autres ne la prennaient pas pour une MENTEUSE. J'ai souvent été outré des propos que j'ai entendu à l'égard de ma maman; c'est révoltant d'entendre des gens traiter une personne que tu aime et que tu crois à 10000% (surtout que c'est une femme battante !!!). L'état ce fou des minoritées, les chercheurs aussi "prenez votre mal en patience" disent-ils. J'aimerais bien les y voir à ce tordre de douleur sans raison qui saute aux yeux, à avoir des larmes qui coulent sans oser dire qu'on à mal parceque rien ne le justifie. Laisse la colère te submerger et laisse sortir ta haine, elle serra mieux dehors que dedant ou tu te bouffera encore plus les nerfs ... Je fais des petites "thérapies" avec maman, on va se promener des heures durant dans des parcs calmes (rythme correct pour ne pas se faire plus de mal que de bien) et elle en ressort fatiguée comme ca elle dort comme un bébé le soir et aprés ca va mieux. Je sais pas si tu a des problèmes pour dormir ? On ne sais pas trop si c'est lié à la maladie, on ce dis que oui à cause des douleurs mais on en sais pas plus. Saleté de maladie, hélasse il y a beaucoup de gens qui n'osent pas en parler pcq ils ont peur de ne pas être pris au serieux.
 
Re : fibromyalgie???

coucou, ton témoignage, je m'y retrouve un peu. j'ai également été diagnostiqué en fin d'année.
je me permets juste de vous corriger, ce n'est pas une maladie mais plutôt un syndrome.. mais bon lol la finalité est quasiment la même.

en ce qui concerne les douleurs il y a certe du physique mais énormément de psychologique.. oui je sais t'as l'impression d'entendre le médecin. alors oui il y a souvent les douleurs mais elles sont parfois accentuées parce que justement tu te dis que tu as mal ou que tu vas avoir mal si tu fais si ou ça.
comme l'a dit elyssa, beaucoup de fibro sont très actifs. c'est une réalité.

personnellement j'ai décidé de ne pas continuer les traitements parce que quand je les oubliais j'avais l'impression que les douleurs était pires qu'avant. donc aujourd'hui j'ai mal quasiment tous les jours mais on apprend à s'y faire.
l'important c'est ton entourage et ton hygienne de vie. change toi les idées, essaye de faire les choses dans tes limites. je suivais jusqu'à récemment des séances de kiné. on faisait du "sur mesure" quand ça allait plus ou moins, on faisait de la gym très douce et quand ça n'allait pas, on faisait les "massages".
mon médecin me disait aussi de faire une séance réelle de sport par semaine et une séance de kiné. après ça dépend aussi des bourses.

après, j'ai aussi lu beaucoup d'articles et certaines personnes on été diagnostiquées fibromyalgique mais en faite c'était des réactions allergiques. chez certains ça a été découvert plusieurs années après. essaye de faire les tests. et si ton médecin te dis non.. fais le quand même, prends rdv chez un allergologue. comme c'est encore quelque chose d'inconnu, tu peux y aller n'hésite pas.

en tout cas je te souhaite plein de courage. ah oui et surtout, ne pas lire tous les témoignages vraiment négatifs sur internet!!! le cas du fauteuil roulant n'est pas systématique et parfois même, ça repart comme c'est arrivé. :)
si tu as besoin de parler, n'hésite pas :)
 
Re : fibromyalgie???

Merci beaucoup pour vos com les filles... pourtant je suis de nature battante mais là... je sens que ca m'entraine...je reprends la coiffure samedi et je ne sais pas trop comment ca va se passer...je sais que madame fibro casse-couillite ne me lachera pas comme ca...pour le sommeil c'est aléatoire soit pendant 4 ou 5 jours je dors pas plus de 2heures et aprés je peux dormir plus de 10heures d'affilés et meme dans la journée. Niveau traitement quand je suis en prothésie ongulaire c'est que l'orsque j'ai des crises que je prends des anti douleures sinon tout le reste du temps rien mais quand ej suis en coiffure c'est différents vu que les douleures sont beaucoup plus frequente et invalidente je suis obliger d'avoir un traitement permanent tout les jours...pour ce qui est de marcherj'ai pas trop le choix j'ai pas de voiture (lol) Vu que souvent les traitements et miss fibro casse couillite ne fais pas la meme choses a chaques personnes atteintes j'éspére trouver une aide pour gérer mes douleures et les crises...parce que ce retrouver bloquer pendant des heures sans pouvoir bouger et sans raisons apparentes ca commence à ne pas etre bon pour le moral...merci encore de me lire et repondre
 
Re : fibromyalgie???

dis toi qu'il faut que tu vive avec mon mari aussi a penser comme toi il faut etre courageuse et battante laisse pas la maladie diriger ta vie ma belle sois ++ forte qu'elle !!!
 
Re : fibromyalgie???

chocolait a dit:
...s je te souhaite plein de courage. ah oui et surtout, ne pas lire tous les témoignages vraiment négatifs sur internet!!! le cas du fauteuil roulant n'est pas systématique et parfois même, ça repart comme c'est arrivé. :)
si tu as besoin de parler, n'hésite pas :)
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Tu a totalement raison !!! Ma maman a eu le cas, heureusement ca na pas duré longtemps, elle s'est battu contre son corps pour ne pas " s habituer " au fauteuil et mnt n'en a plus eu l'utilisé déjà depuis plusieurs années. Ne jamais baissé les bras, c'est un combat de tout les jours ... Courage à vous :rosa1:
 
Re : fibromyalgie???

exactement. sur internet on voit beaucoup de témoignages vraiment très négatifs. mais c'est comme pour tout, on voit toujours le plus mauvais et jamais le bon ou l'entre les deux. je sais pas si je suis claire lol.
c'est très bien que ta maman ai pu se battre. c'est pas toujours facile mais il faut vraiment y croire.
elyssa, ta maman était suivie à st luc??
 
Re : fibromyalgie???

chocolait a dit:
exactement. sur internet on voit beaucoup de témoignages vraiment très négatifs. mais c'est comme pour tout, on voit toujours le plus mauvais et jamais le bon ou l'entre les deux. je sais pas si je suis claire lol.
c'est très bien que ta maman ai pu se battre. c'est pas toujours facile mais il faut vraiment y croire.
elyssa, ta maman était suivie à st luc??
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Non à Brugmann, enfin bien que, peut etre qu'elle est passée par St Luc aussi c'est bien possible! Elle à fait tellement d'endroits :( Je lui demanderais une fois qu'elle rentre mais je sais que les principaux examens ce sont fait Brugman. Oué je vois ce que tu veux dire, toujours montrer le négatif mais ne jamais parler des bons moments ou on oublie la maladie pour quelques heures et où tout ce passe bien
 
Re : fibromyalgie???

ah je savais pas qu'à brugmann il y avait aussi le service.. on m'a direct dirigé vers st luc et j'ai détesté tout mon suivis lool.

oui c'est ça que je voulais dire, t'as réussi à mettre des mots clairs sur ma pensée merci :worthy:
 
Re : fibromyalgie???

Je sais pas si ils sont spécialisés, mais il se sont occupés de lui faire passé enormement de tests pour essayer de l'aider mais bon ils l'ont plus fait soufrir qu'autre chose pffff. Mes pauvres, vous êtes bien courageuses ^^
 
Re : fibromyalgie???

il faut pas dire mes pauvres, ya bien pire :p
et puis les médecins sont parfois maladroit mais bien souvent c'est pour nous aider, donc laissons passer looool.
 
Re : fibromyalgie???

Oué cest vrai ca, et puis y'en a des tellements sympas qui arrivent à détendre tout le monde :p Et des beauuux médecins grrr ahah
 
Re : fibromyalgie???

aaaa oui!!!! mon dernier kiné était trop canon!!! pur bonheur d'aller à ces séances :ayalou:
je regrette d'avoir quitté la belgique rien que pour ça mdrrrr
 
Re : fibromyalgie???

Hahaha mhoo allé trouve toi un beau pti médecin qui te remonte le moral sa fai toujours plaisir :p MIAM lool. Tu es Belge ou Française d'origine ?
 
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