MUCOVISCIDOSE je suis une '' MUCOTTE '' :D

  • Auteur de la discussion Auteur de la discussion jnana
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jnana

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Coucou a tous

Voila je recherche des personnes comme moi atteint de mucoviscidose ou des parents dont leur enfant sont atteint.

Enfaite je me sens un peu seul et j'aimerais partager ce combat avec d'autre.

Je suis donc une mucotte de 22 ans actuellement en arret de travail et j'aimerais me reconvertir dans l'esthetique afin de pouvoir faire ce que j'aime en gerant mon emploi du temps avec mes soins.

Je suis en couple depuis oulala HI HI euh je dirais 6 ans :/
On vient d'acheter une maison bien evidement avec le credit de la maison le mariage ce n'est pas pour maintenant.
Notre reve le plus beau des bebes mais la encore cela dependra de beaucoup de chose.

Voila donc si vous connaissez si vous etes atteint ou parents d'atteint et bien je vous en prie montrez vous :'(
 
Re : MUCOVISCIDOSE je suis une '' MUCOTTE '' :D

Je n'ai personne dans mon entourage atteinte de cette pathologie,
en tout cas tu as l'air de quelqu'un de combatif bravo pour ton combat!!
 
Pareil je connais personne ! Mais tu as de l'ambition et du courage !!! Jte souhaite de réussir tes projets :)
Bisous
 
Je ne connais personne non plus , tu as l'air de mordre la vie a pleine et tu semble etre une battante je te souhaite vraiment que tou tes reve ce realise!! Bon courage!

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Re : MUCOVISCIDOSE je suis une '' MUCOTTE '' :D

J'ai une amie trés proche qui est egalement atteinte. malheureusement elle n'est pas sur le fofo.

Elle vient d'avoir une greffe...

Je suis tout les jours baba devant son courage et pour voir ce que c'est au quotidien, je sais combien tu dois etre courageuse et battante.

Je te souhaite le meilleur à venir, et n'hesites pas a m'ecrire si tu en ressent le besoin!
 
Re : MUCOVISCIDOSE je suis une '' MUCOTTE '' :D

tes traitements ne sont pas trop lourd???
souvent quand on entend parler de mucovicidose, on parle de séances de kiné respiratoire, c'est ça?
 
Oh oui la Kine mais c'est une goute d'eau et surment le plus simple a faire a coter il y a des aerosols plusieurs fous par jour des gavage nocturne
Et oui la muco n'est pas que respiratoire mais aussi digestif nous n'assimilons presque aucune vitamine et surtout au une graisse
Entre 20 a 40 comprimer par jour et ce qui nous permet de soufflé un peu
Des cures antibiotique de 2 a 3 semaine en intraveineux très lourd en ce qui me concerne j'en fais une tous les deux mois a peu près voila
Avec pour la majorité du diabète
 
Re : MUCOVISCIDOSE je suis une '' MUCOTTE '' :D

aïe je ne savais pas pour le diabéte que les "mucots" pouvaient en paralléle en être atteint (j'ai une cliente insulino dépendante avec la pompe et tout quand je vois son combat je me dit ouch quelle fille)
Qu'entend tu par gavage? Tu es obligé de te lever la nuit pour manger????
Pourquoi des traitements en intraveineuse? (désolé si c'est indiscret mais au moins cela permet de faire connaitre et de comprendre la pathologie)
 
Oui le diabète touche quasi tous les mucos car a la base notre petit pancréas est défectueux
Le gavage nocturne est une poche de nutriment bourre de vitamine et graisse auquel nous somme brancher presque ou toute les nuits
On ce branche soit par une sonde que l'on passe par le nez et qui va jusqu'à l'estomac ce qui est mon cas soit on ce fait pose une sorti au ventre qui est brancher lui aussi jusqu'à l'estomac mais la je connais moin
Je ne sais pas si tu as tout compris hihi
 
Des traitements intraveineux car les antibiotique tous simple que l'on trouve en pharmacie c'est comme si je ne prenais rien et lefficacite et 1000 x plus rapide
 
Re : MUCOVISCIDOSE je suis une '' MUCOTTE '' :D

jnana a dit:
Oui le diabète touche quasi tous les mucos car a la base notre petit pancréas est défectueux
Le gavage nocturne est une poche de nutriment bourre de vitamine et graisse auquel nous somme brancher presque ou toute les nuits
On ce branche soit par une sonde que l'on passe par le nez et qui va jusqu'à l'estomac ce qui est mon cas soit on ce fait pose une sorti au ventre qui est brancher lui aussi jusqu'à l'estomac mais la je connais moin
Je ne sais pas si tu as tout compris hihi
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pour la sonde je connaissais car j'ai un oncle (atteint d'une maladie dégénéraive des neurones) qui était nraché car il ne faisait plus que des fausses routes
c'est le courage dont fait preuve des personnes comme toi car c'est un combat et de ne pas se laisser aller (alors ue des bien portant baiise les bras)

par rapport au taf cela n' ajamas été trop discriminatoire pour toi (ça a été dure pour ma cliente de trouvé du taf a cause de son diabéte et des pathologie associé)
 
Je ne connais personne de proche qui est atteint de cette maladie... Il y avait un garçon a mon lycée qui en etait atteint mais malheureusement il nous a quitte il y a quelques années...

J'admire beaucoup ton courage...
Dans notre vie de tous les jours nous devrions certainement arrêter de toujours nous plaindre... Les personnes comme toi nous donnent de belles leçons de vie...
 
Re : MUCOVISCIDOSE je suis une '' MUCOTTE '' :D

non pour mon travail je n'ai jamais parler de mes problemes de sante
sauf pour mon emploie actuel ou il mon embaucher avec une reconnaisance travailleur handicapee

le plus dur cest dans les trasports ou dans les salles d'attente
j'ai pas mal de reflexion du genre
"il serait peu etre temps de ce soigne"
cest genant parfois enervent
ou alors des gens qui recul qui mevite ou me regarde bizarement

lol sa depend de mon humeur mais sa m'arrive de faire des grimaces ou tire la langue
tres tres mature je sais
 
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