MUCOVISCIDOSE je suis une '' MUCOTTE '' :D

  • Auteur de la discussion Auteur de la discussion jnana
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Re : MUCOVISCIDOSE je suis une '' MUCOTTE '' :D

Je t'admire tu as beaucoup de courage, tu ne t'apitoies pas sur ton sort ni tu te plains ni tu cherches à ce qu'on te plaigne... Une vraie leçon de vie
 
Re : MUCOVISCIDOSE je suis une '' MUCOTTE '' :D

MAELIA28 a dit:
Je ne connais personne de proche qui est atteint de cette maladie... Il y avait un garçon a mon lycée qui en etait atteint mais malheureusement il nous a quitte il y a quelques années...

J'admire beaucoup ton courage...
Dans notre vie de tous les jours nous devrions certainement arrêter de toujours nous plaindre... Les personnes comme toi nous donnent de belles leçons de vie...
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Sabine on a eu la même réflexion !
 
Re : MUCOVISCIDOSE je suis une '' MUCOTTE '' :D

EH les filles croyait je n'arrete pas de me plaindre pour un petit bobo
 
Re : MUCOVISCIDOSE je suis une '' MUCOTTE '' :D

Oui elle va beaucoup mieux, l'hospitalisation a été trés stressante, car on ne vivait plus qu'avec les nouvelles qui arrivait.

Son état été en dents de scie.

Elle est sortie, et à du réapprendre à bouger, à vivre et à respirer simplement.

Ca fais deja 1 mois, et le contre coup se ressent mtn (elle est trés fatigué, mais plus par les exercices et la kiné). Elle a des moments de mieux, et de moins biens, mais elle garde toujours le sourire.

Et ca, ca donne une sacrée lecon de vie!
 
Coucou, J'ai vu ton message dans un autre post et j'ai donc regardé tes discution ouverte et je vois donc que tu aimerai discuter !
Moi ma fille à 4 ans elle est au tout debut, j'ai lu les pages precedente et je t'avoue que moi sa me fait mal au coeur de savoir ce qui attend ma fille j'espere (et je fairai tout pour) qu'elle aura la même force que toi.
 
Oui mais ne crois pas qu'elle va finir comme moi
chaque muco avance differement
je lui souhaite d'avancer aussi bien que moi
quand je suis née le medecin a dit a mon pere (pour le rassurer) mais il n'avait pas tort
avec cette maladie elle est née au bon moment (en parlant de l'avancer scientifique)
il ont presque trouver le remede
mais comme toujours c'est un probleme d'argent
je ne m'inquiete pas du tout pour ta fille elle aura la chance de guerrir :)

je n'ai que 22 ans et quand je suis née le creon n'existé meme pas et aujourd'hui il on sortie une souche qui nous fait recuperer un peu notre soufle
le mien va sortir dans pas lontemps (grand max 1 an)
c'est toujour bon a prendre en attendant le grnad medoc
:D
 
Je souhaite de tout coeur que chacun puisse enfin guérir, en effet des avancés on étaient faites pour certaines souches et c'est plus que prometteur ! Et d'ailleurs même pour d'autres maladies génétique.
Vu que tu es aussi touché au niveau digestif pourrai tu me dire si tu as aussi du mal à prendre du poids ? Et comment as tu accepté ta maladie quand tu as vraiment compris la gravité ? Enfin tu l'a peut être toujours compris ! Moi je lui ai déjà dis que sa maladie était très grave mais à 4 ans on n'imagine pas tout.
 
j"espére que tout va bien pour toi et que tu ne subis pas trop les affres de l'hiver.
Ksidy cela ne doit pas être évident et j'espére que tout se passera bien pour ton petit bout
 
belisalaz a dit:
j"espére que tout va bien pour toi et que tu ne subis pas trop les affres de l'hiver.
Ksidy cela ne doit pas être évident et j'espére que tout se passera bien pour ton petit bout
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Merci, oui, pas toujours facile mais comme je dis souvent le plus dur est pour elle moi se qui me fait le plus mal c'est d'être impuissante, ne rien pouvoir faire de plus que de la soutenir, l'accompagner et l'aider ! j'espère que tout ira bien et je compte énormément sur les avancés de la recherche pour la voir guérir ainsi que tous ceux qui tout comme elle subissent des maladies graves !
 
et bien j'ai effectivement eu beaucoup de mal a prendre du poid
mais dans ma famille on est toute ultra fine et au final je suis plus grosse que mes soeurs
il ne faut pas s'inquiete
mes parent ne m'ont jamais forcer a finir mes assiettes surment par peur de me fustrer
ils m'ont plutot apporter du plaisir a manger
bonbon gateau charcuterie tous ce que j'aime a volonte
puis si je veux prendre plus vite et c'est radical le sport
quand j'etait au college je fesais environ 8 H de sport par semaine avec des repas copieux
je prend direct des kilos

apres honnetement je n'ai que commencer a tousser vers 18 ans
alors je n'ai pas realiser la gravite pour moi je n'etait meme pas malade
je ne prenais pas mon traitement meme encore aujourd'hui je ne prend pas tout
attend toi a des coup de blues des doutes des remises en question
car certe c'est un handicape mais invisible aux yeux des gens
la gravité je l'ai compris quand je me suis retrouver au urgence
avec moin 15 kilos sous oxygene sans plus pouvoir bouger
(j'ai eu une grosse deprime rien a voir avec mes probleme de sante je ne manger plus ne dormer plus ...)
je ne sortais pas si je n'avais pas repris du poid et sous anti depresseur
c'est que la que j'ai realiser
si tu veux quel s'en rend compte il faut quel partage avec d'autre enfant malade
enfant sa l'amusera de ce comparer puis apres il grandiront ensemble comme c'est un etat des la naissance on pense qu'on est normal on voyant d'autres personnes on realise mieux

la premiere difficulte de cette paladie c'est que physiquement rien ne ce voit nous avons le choix soit on le dit soit on ne dit rien
moi je l'ai cacher sans regret

moi mes parents on toujours relativiser en disant qu'il y avait pire qu'il ne fallait pas abuser
mais que j'etait courageuse et qu'il n'aurait pas tenu autant
il me font encore aujourd'hui un peu culpabiliser
comment tu peux arreter tes traitement alors l'on ces toujours batu pour toi

sa marche quand meme :D
je l'ai remerciere jamais assez pour tous ce qu"il ont fait :'(
 
Lol pareil pour nous on est des maigrichons donc forcement ! Par contre elle à bonne apetit mais est feneante au moment des repas donc je force un peu de peur la voir trop maugrir mais je suivrai tes conseils.
Effectivement la maladie ne se voit pas. Parfois utile et d'autre (pour ce qui ne connaissent pas c ben tt va bien) mais je préfère que ça soit comme car comme tu dis on le dis ou non. Elle aura libre choix (elle l'a déjà d'ailleurs)
Ça me peine de savoir que tu ne prend pas tt tes traitements comme il faut... Vilaine ! Lol je n'ai pas de conseil à te donner mais dit toi que si l'esperence de vie à augmenté c pas pr rien ;) et je me mets à la place de tes parents sa me foutrai trop mal de savoir que tu ne prend pas tt. Après je peux plus ou moins te comprendre et on voit que tu en à bcp ds la tête et ça c'est une de tes plus grande force car meme avec tous les médicaments du monde si tu n'a pas de volonté ou mm d'espoir de t'en sortir tu t'enferme et justement mm si la pour toi ce n'était pas lié tu peux déprimer. Merci de tes conseils si tu en à d'autre je prend ! Et.... PREND TES MEDOC !
Bisous
 
oui c'est sur tu as tout a fait raison les medocs y sont pour quelque choses dans l'esperance de vie
jai un rdv (hospitalisation de jour) au mois de janvier donc je dois etre au top
donc mes medocs la je les prends bien surtout que je suis tres fatiguer en ce moment
surment baisse de vitamine
donc je reprend bien tout
en tout cas c'est gentil

attend toi a ce qu'elle en ai marre et qu'elle envoi tou valser
la kiner les medoc meme vous
tu es sont exemple montre lui que tout le monde prend des medocs (si tu prend la pillule en comprimer prend la devant elle)
et si elle veux pas faire sa kine
et bien sa peut arriver (c'est contrainiant) elle est encore petite joue fait la rire au eclat
les chatouilles ( sa fait hyper tousser)

enfin voila moi j'allais bien maintenant je fais attention a tous
c'est dur ce que je vais dire mais je n'accepte pas ma maladie mon medecin aimerait l'inverse
je me monte contre eux j'ai beaucoup de mal (dans chaque malheur il y a un coupable moi c'est les medecins)
:/
j'enquete sur tous les medos qu'il me donne sur quoi il agissent et tout ...

ne t'inquiete pas pour moi quand je dis que je ne prend pas tous c'est en particulier les vitamines que je laisse de coter (ce n'est pas bien mais j'ai un peu de mon gavage qui compense)

breff si besoin ou autres je suis la
sa me fais plaisir de ne pas me savoir seul MALHEUREUSEUMENT mais courage la science avance et j'y crois fortement
 
Oui au top car j'imagine qu'ils doivent te bassiner avec toujours les mêmes choses (pour ton bien evidement) Moi c'est comme ça mais bon au moins ça aide car j'en ai aussi marre de tout ces traitements tout ce qu'il y a à faire au quotidient. Même faire attention à l'hygiene (jss pas une crapette hein) mais je vois qu'avec sa petite soeur je suis plus laxiste car là c'est beaucoup de contrainte mais encore une fois nécessaire et même vital je pense au "pyo"
Mais bon voir les medecins fait quand même du bien car je me sent moins seule (je sais que je ne suis pas malade) mais je dois tout supporter et il faut avouer que parfois on en à marre et aimerai que tout soit normal !!!!
Et pour ce qui est de l'acceptation de la maladie tu donne réelement l'impression de l'accepter !
Je m'attend biensur à ce que ma fille en ai marre, craque, n'accepte pas, se rebelle (si je puis dire lol) mais j'ai toujours dis et je fairai de mon mieux pour lui apprendre à pleurer sur ce qui lui à était donné (la muco) mais qu'elle reparte plus fort ! J'accepterai qu'elle n'accepte pas mais je ne veux surtout pas qu'elle baisse les bras j'ai telement envie de la voir grandir, vieillir...Il faut qu'elle se batte et toi aussi (je sais que tu le fais déjà) mais tes parents on du etre effrondré à l'annonce de ta maladie et avec tout ce que l'on entend on à espoir de vous voir guerrir et de ne plus trop se soucier de votre avenir (si tu vois ce que je veux dire) On veux garder espoir pour ne plus avoir peur du futur mais de le vivre comme tout le monde.

Par contre tu me fais rire tu piste les doc ??? Au debut j'y avait pensé que peux etre ils donné la maladie à certains enfants au hasard et oui moi aussi j'ai des drole d'idée mais on à telement du mal à imaginer que ça puisse nous arriver !!!!
 
oui j'ai eu quelques histoires avec les medecins
nous les mucos ont est pas facile à vivre je dit pas sa que pour moi lol meme si je suis chiante
ont veuf tout controle et on ne ce laisse pas faire
j'ai fais une petite overdose de doliprane a cause d'une nefralgie facial a cause d'une dent de sagesse lol oui c'est tres con :D
mais le doliprane n'a pas marche du coup morphine bref
le problemes c'est qu'il m'ont donne trop de doliprane et sa a abimer mon foie
le medecin na jamais voulu le reconnaitre pour lui c'etait un anti bio que je ne prennais pas (il le sait )

pareil pour les anti depresseurs
certes j'en avait vraiment besoin mais ils me les ont donne non pas pour mes problemes qui me rendais triste mais pour que j'accepte plus ma maladie et que je me soigne plus facilement
les doses qu'il m'ont donner m'on rendu malade

ou je deteste me faire hospitalise je prefere faire mes cures chez moi
il y a defois ou je ne peux pas y echaper et en general tout est bon pour me garder
je leur dis toujours je prefere que l'on me dise les choses cash plutot que de trafiquer dans mon dos

je suis peu etre pas facile mais quand meme
alors oui je verifie tous il n'ont pas interer a m'apporter un medicament sans enballage que je dois avaler comme ca et surtout sans que je verifie le pourquoi du comment et il le savent bien maintenant
la moindre prises de sang je veux savoir pourquoi pareil pour les exams j'attend a l'entre du bureau pour avoir mes resultats et tant pis si sa prend une heure j'attend et je les suit si il le faut lol


moi aussi je me monte la tete
je me suis dit tout comme toi il m'on implanter la muco a la naissance
ou alors il on trouver l'antidote mais ne le sorte pas car je coute plus de 50 000 euros a l'annee a la secu ce qui serait bete pour les labos
que des truc comme sa lol

je suis folle :D

en ce qui concerne le pyo je peut t'assurer que tant quel ne chope pas de germe tout ira bien pour elle
sans germe normalement pas de cure
moi j'en ai deux le pyo et le stafilocoque doré (ca ne s'ecrit pas comme ca)
je lui souhaite de ne pas les avoir ou si elle doit les avoir le plus tard possible
moi le pyo m'a pas mal embeter pdt plusieurs année mais j'ai reussi a l'endormir
maintenant c'est le stafilo qui me casse les pieds
 
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