Qui soufre de fibromyalgie?

bijoux

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Experte
Voilà en faites j'ai était diagnostiqué fibromyalgique depuis 3 ans
Pour moi il y a très longtemps que je souffre de cette mystérieuse maladie.
La médecine est impuissante et la recherche n'avance pas

Nous savons que sa vient du nerf central du cerveau et qui n'on en ce jour aucun traitement


C'est très difficile de vivre avec cette maladie qui par moment peu être très handicapante

J'aime pouvoir faire beaucoup de chose mais ma force me lâche si vite

Qu’il est impossible pour moi de continué ce que j’entreprends et si j'arrive au bout de mon travaille ou activité alors le lendemain c'est une fatigue si forte qui mes impossible de faire quoi que ce soit pour toute la journée


Si une entre vous souffrez comme moi de cette maladie
comment faites-vous pour vivre avec et surmontée tout ce que entour cette maladie?
Bien que j’aie très bon caractère parfois je suis vidé​
 
Re : Qui soufre de fibromyagie?

:flower2:Bonjour Bijoux.Si tu as besoin de parler nous sommes là,en attendant bon courage et repose toi bien.Je te fais un gros bisou.
 
Re : Qui soufre de fibromyagie?

Merci lolo pour ton soutient.
J'ai du mal à accepté cette maladie pour la quel on ne peu rien faire
surtout que j'aime être active et faire plein de chose.
Mais voilà ce retrouvé un jour ou l'autre dans cette état on ce sent comme
une personne de 80 ans qui est lasse de la vie.
Le moindre effort on le paye sur le physique, on ce retrouve dans un lit avec un beau soleil
et on peu même pas bouger on regarde par la fenêtre sans pouvoir rien faire qu'attendre
que peu-être demain sa ira mieux!!!!
Je voudais savoir comment fond les filles qui souffre du même état que moi
à surmonter ça:18-tired:​
 
Re : Qui soufre de fibromyalgie?

Je crois que pour être diagnostiqué fibromyalique, il faut souffrir de plusieurs maux en même temps, 10 ou même plus! Je ne sais pas ce que sont ces maux? j'en ai juste entendu parler.
 
Re : Qui soufre de fibromyalgie?

Heu, j'ai honte de me plaindre si souvent d'etre vidée, amorphe:headbonk::headbonk::headbonk:...face à toi c'est vraiment déplacé... c'est vrai que je me trouve plus ou moins regulierement comme à l'etat de zombie, malgré mon jeune âge... mais etant donné mon rythme et mes differentes activités, je pense ne pouvoir le mettre que sur le compte de diverses carences.. et non sur un mal défini tel que le tien...

C'est un etat qui s'est insinué dans ton existence, ou d'un coup ?
 
Re : Qui soufre de fibromyalgie?

Disons que sais difficile à dire car au départ on me dit être de la titanie​

(Manque de magnésium et calcium) ​


Puis on ma dit que ça vient des nerfs dons je suis suivis pour dépression et maintenant ces la fibro ​

Mais pour la fibro on peu la diagnostiqué​

Il faut avoir au moins 11 point sur 18 dans diverse partie du corps​

le physio passe un outil pointue et il appuie jusque tu commence à sentir une douleur suite à ça. Il Save dire si tu souffre de fibro​

Moi pas de chance j'ai les 18 points​


Beaucoup pense avoir cette maladie mais seule cet examen peu prouvé si oui ou non on n'en souffre​

C’est difficile de comprendre le mal qui en nous, très peu de personne pense​

Qu’on n’ai pas courageux c'est totalement faut ​

ces plus tôt le contraire car les médecin disse que nous voulons faire trop de chose, ​

nous carburons à du 200/h alors le moteur qui notre cerveau ne ve plus rien entendre et attaque le physique​

En lui provocant des douleurs​

Les filles faites attention prenais le temps de faire ce que vous avais à faire ​

Car un jour vous risquerai de ne plus pouvoir avancer​
 
Re : Qui soufre de fibromyalgie?

:eek:Je n'en avais jamais entndu parler, mais cela doit être source d'une enorme frustation, je te souhaite bon courage :worthy:et espere que meme si le traitement medical n'est pas envisageable:doctor:, tu arriveras à gerer cette situation le plus sereinement possible..

bisou à toi !
 
Re : Qui soufre de fibromyalgie?

salut bijoux je compati a ta souffrance je suis diagnostique behcet (b7) depuis pas longtemp é pourtant il y a bien longtemp que je traine cette maladie c dur mentalement quand personne d arrive a vous dire ce que l on a ; je suis la si tu veux parlé courrage
 
Re : Qui soufre de fibromyalgie?

Merci ifloreane
je gére come je peu, merci pour tes encouragements
je garde le sud aussi quand ses possible
Ca me ferai plaisir de voir si des filles qui souffre de cette maladie
me disse un peu comment eu gére leurs situations
Je pense qui les trés difficile de ce dévoilé, il faut pas ce
sentir gênée par la maladie tout le monde peu un jour ou l'autre
devoir subir la même chose.
Mais j'éspére en connaître un dans ce forum :thumbdown:
 
Re : Qui soufre de fibromyalgie?

c une maladie très rare donc les boutons les aphtes partou dans le bouche et sur toute les muqueuses c une vascularitte il l appelle comme sa c le debut car après sa ce propage dans les yeus et les membres a ne plus pouvoir bouge
 
Re : Qui soufre de fibromyalgie?

ouh !!! ca doit être horrible cette maladie
tu arrive à gérée!!!
moi quand j'ai une aphe il faut déjas super longtemps pour que sa parte
et comme sait un virus, c'est comme la grippe il faut du temps
ebien pauvre fille, je compatie avec toi:42-baby:
bon courage à toi
 
Re : Qui soufre de fibromyalgie?

Bonjour, Bijoux si tu veux parler tu peux me contacter, je souffre de cette maladie depuis plus de 15ans et il y a 10 ans que les médecins l'on diagnostiqué. C'est pas facile de gérer tout ça et parfois cela fait du bien de se confier, tu peux m'envoyer un MP si tu veux.
 
Re : Qui soufre de fibromyalgie?

merci christiane, je vais de répondre
aujourd'hui je doit partir ce sera pour demain, je sais que je peu cotée sur ton toi merci
 
Re : Qui soufre de fibromyalgie?

Merci les filles pour avoir une pensée envers moi
Merci Christine je suis heureuse de savoir que je peu comptée sur toi aussi
Bien souvent notre entourage ne comprend pas
même si il essaye ce n'ai pas facile pour eues non plus
Un jour ils nous voient bien, donc on dirait qu'on arrive à faire ce qui faut, on rie, on s'amuse bien,
Car il faut faire un effort, alors on est heureuse existée mai voilà le lendemain tout bascule et tout s'effondre
Il ne comprenne pas pourquoi !!!.........
Le jour après on est cloué au lit, on arrive plus à bougé, on es épuisé, un seul pas et douloureux, on fait de bétis,
le cerveau prend son temps à communiqué les infos,
ce qui fait que tout est au ralentie, le bras pèse des tonnes et les jambes dit merde, alors on ce sent nerveuse
car on voudrait faire de effort pour être de nouveaux biens
mais le monde tourne et nous devons attendre, attendre, attendre
que sa passe !!!!.........
Ça peu durée 4heure, comme 1jours,
parfois 2 ou 3 ou 1 semaines ou plus alors on prend pour dormir
et le lentement au n'ai stone car la gélule peu duré encore la journée ou plus
C’est vrai que sa fait du bien de pouvoir communiqué
Mais la maladie est là on doit vivre avec tant que le remède ne soit trouvé.
J’aimerai savoir comment tu fais pour surmonter ça ?
Moi je pense au personne qui son immobilisé à vie sur une chaise roulante
Car j’ai vécue sa jusqu'à mon opération de mon hernie discale et ces terrible aussi tout les jours​
 
Re : Qui soufre de fibromyalgie?

Comment je fais? Et bien j'essaye de ne pas trop y penser malgrès les douleurs qui nous rappelle que la maladie nous poursuit, j'essaye de vivre tout ce que j'ai envie de faire, si un jour tout va bien ok mais c'est toujours le jours d'après que je le paie. Mon mari et mes fils sont formidables, ils m'aident énormément. Et c'est vrai que quand on est bloquée au fond d'un lit pendant 48h parce que l'on a trop forcé il faut être patiente et se dire qu'îl y a plus malheureux que nous cela ira mieux demain. bon courage à toi bisous:flowers::flowers:
 
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