recherche malade LED dans le rhone alpes c'est trop important helppppppppppppp

douguynounette

douguynounette

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salut les filles du fofo je recherche des témoignage de personne atteinte d'un LED comme moi je suis en pleine poussée et personne pour me soigner correctement je suis suivi a l'hopital de pierre bénite et mon professeur se fou littéralement de ma gueule je voudrais changer et personne pour m'aider s'il vous plait besoin d'en parler et d'être conseillé au plus vite
actuellement en poussé cutanée j'ai dû stopper ma crème car elle ne fait plus effet ils m'ont rien prescrit en attendant et le rdv avec le dermato de l'hopital est pour le 24 juin mais d'ici là jme serai ptètre arraché la gueule à l'acide tellement que j'en peux plus
bisouuuuuuu
 
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je suis navrée c est quoi, LED ?
 
Re : recherche malade LED dans le rhone alpes c'est trop important helppppppppppppp

c'est un Lupus Érythémateux Disséminé c'est une maladie auto-immune!!
 
Re : recherche malade LED dans le rhone alpes c'est trop important helppppppppppppp

toujours personne les filles c'est encore pire ce matin???????????
 
Re : recherche malade LED dans le rhone alpes c'est trop important helppppppppppppp

désoler je peux pas t'aider mais je te souhaite de trouver une solution et un bon médecin !! courage
 
Re : recherche malade LED dans le rhone alpes c'est trop important helppppppppppppp

Bonjour!!
Rho la la , tu peux pas voir avec un médecin traitant ou un autre dermatologue?
j espére que tu trouveras :flower2::flower2:!!!Car c'est loin le 24 juin!


Des gros pizooo pour toi , je sais ce que c'est d'avoir une maladie auto immune et les poussées je connais bien trop .
 
Re : recherche malade LED dans le rhone alpes c'est trop important helppppppppppppp

rhoooooooooo super mon médecin traitant la blagounette elle devait me donner une réponse aujourd'hui j'appelle ce matin "cabinet fermé exceptionnellement ce mercredi 11 mai" ooooooooooooooooo le pétage de câble l'hopital à pas répondu ce matin j'ai réinsisté à midi miracle j'ai eu mes infirmières elles me rappellent dans l'aprem, je prieeeeeeee ce matin j'ai la tronche toute déformée c'est insupportable.
Josie tu as un LED ou un truk dans le genre????
bisou merci des encouragements
 
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Faut pas qu'on te laisse comme cela !:kiss1::kiss1:

C 'est cela dans les maladies chroniques , faut tjrs être soigné et on sait pas quand on va être dégusté !:rain::rain:

Surtout le visage !!C'est ce qu'on voye en premier ...
pOUR ma part j'ai une suspicion de :syNDROME de gougerot Sjogren (SGS) et j'ai une Thyroïdite auto-immune
cA FAIT DU TEMPS que j'ai eue des poussées inflammatoires , j'avais jamais compris de quoi ca pouvait venir toutes ces choses bizarres depuis x années ..ma Thyro est un pruneau sec , lol ...puis eczéma sur dos et puis visage ( brulure au second degré)
Douleurs articulaires et musculaires, manque de larme , nez sec , gorge sec ,bouchE secHE) , vertige de méniére, peu de transpiration , peau séche donc partout , puis et fatigue ETC ETC
La j'ai eue ma derniére poussée qui a durée 6 mois en plus comme ca détruit la glande thryrodienne suis sous lévo seulement depuis 4 mois !Mais avec le traitement la , je retrouve de la vie ....pARCe que j'étais vraiment trés asthénique ( en plus je bossais en étant en hypothYrodie);;Mais bon on va pas se plaindre hein , la vie est belle malgré tout cela :29-sunglasses-tongu:29-sunglasses-tongu:29-sunglasses-tongu[/COLOR]


Vite vite qu'on te soigne pour ton visage!Ca va s'aggravait aprés ..
 
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J'ai une tite cousine a mon chéri qui est décédé du led dans sa forme la plus grave (atteinte du système nerveux central et atteinte rénale grave);Ho la la ca a été un calvaire sa vie :31-oops-sorry::31-oops-sorry::31-oops-sorry:
Tout son corps détruit , elle N'a pas pu réaliser ses réves , c'est bien triste oui ;pArtir eN souffrance a l'age de 30 ans .
Elle été jumelle et sa soeur n'a pas eue cette maladie auto immune .
oN veille sur elle la haut.:bic:


vOILOU

TE décourage pas hein :smile:
 
Re : recherche malade LED dans le rhone alpes c'est trop important helppppppppppppp

merci élise je me suis inscrite mais personne n'a de lupus pour l'instant punaise jsuis trop perdu qqun connait l'hopital pitier salpétrière à paris ???mon papa veut m'envoyer la-bas????
 
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Essaye doctissimo !:kiss1:

Tu es a quel stade St p,?
 
Re : recherche malade LED dans le rhone alpes c'est trop important helppppppppppppp

je viens de poster un message sur doctissimo a l'instant tout a bugger je sais même pas si il est parti j'en ai marreeeeeeeeee
sinon pour la première fois j'ai "que" une méga atteinte cutanée essentiellement sur le visage je ne ressent pas de fatigue ni de douleurs articulaire pour l'instant depuis 3 semaines j'ai méga mal à la gorge et quand je suis tomber très malade j'ai été atteinte dans les muqueuse et la c'est ce qui spasse j'en suis certaine (on connait nos douleurs à force) mais personne m'écoute et tous le monde ma laisse dans ma merde et je souffre de plus en plus
 
Re : recherche malade LED dans le rhone alpes c'est trop important helppppppppppppp

douguynounette a dit:
je viens de poster un message sur doctissimo a l'instant tout a bugger je sais même pas si il est parti j'en ai marreeeeeeeeee
sinon pour la première fois j'ai "que" une méga atteinte cutanée essentiellement sur le visage je ne ressent pas de fatigue ni de douleurs articulaire pour l'instant depuis 3 semaines j'ai méga mal à la gorge et quand je suis tomber très malade j'ai été atteinte dans les muqueuse et la c'est ce qui spasse j'en suis certaine (on connait nos douleurs à force) mais personne m'écoute et tous le monde ma laisse dans ma merde et je souffre de plus en plus
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Il faut vite te reprendre et savoir qu il y a des traitements mais bon on ne gérit pas d'une maladie auto immune !
En fait la recherche a déja presque trouvé comment on pouvait avoir des poussées !Et effectivement ca rentre par la bouche, tout commence par la !
Aprés ils sont tjrs en recherche;;

bah moi je vis avec ses douleurs articulaires et musculaire depuis des années !Pour moi ca fait partie de mon quotidien , je pensais avant que tout le monde avait cela , bah non , j'ai réalisé tout le pourquoi du comment !

Moi il y a plus de 4 ans , j'ai eue une éruption cutané sur tout le dos avec des ulcérations , mon dieu mon dieu que c'était vilain, la a l'époque , j'ai laissé passé car je savais pas ce que j'avais !
J'ai gardé tout ca pour moi ..
et PUIS grace a un médecin traitant il a pointé le doigt dessus , et j'ai su que ma cousine avait idem que moi , elle est au satde 1 du gougerot et on lui donne pas de plaquénil ( anti inflamatoire pour éviter les poussées inflammatoires sur le CORPS , elle est suivi par un professeur mais bon ;;;

Je sais que j'aurai pas une vie tranquille comme les autres , je me repose assez souvent car oui ca fatigue le corps !Obligé les larmes dans les yeux tout les jours plusieurs fois, puis du sel marin dans les narines , puis tjrs un truc a sucer dans la bouche car ca attaque toute les glandes exocrines et résultat , on revient pas en arriére ,Donc il faut que je m'y fasse ;;pUIs anti inflammatoire pour les douleurs des articulations ,quelquefois antidouleurs car les douleurs musculaires sont tenaces !

Essaye de teléphoner a l hopital que tu as cité plus haut , ta rien a perdre .
 
Re : recherche malade LED dans le rhone alpes c'est trop important helppppppppppppp

oui j'appelle demain matin car aujourd'hui pas de réponse par contre chez moi pas stade défini c'est juste le lupus érythémateux disséminé je sais qu'on en guérit pas mais j'ai pu être stabilisé pendant près de 10ans et suivi par un excellent professeur qui m'ECOUTAIT attentivement, notait tous et me posait des questions elle je l'emmerde plus qu'autre chose c'est fou de ressentir cela venant d'une "haute gradée" dans sa catégorie , je suis une optimiste et justement parceque j'aime croquer la vie à pleine dent je n'ai pas de temps à perdre et mon fils à besoin de moi
rhooooooooooooo jte jure qu'est-ce que j'ai envie de crier ...
 
Re : recherche malade LED dans le rhone alpes c'est trop important helppppppppppppp

Oui ca je sais ce que cela fait de n'étre pas écouté et d'etre pris pour une chose quand tu es en face d'un pseudo docteur spécialisé!!
Lol j'ai déja assez ralé pour cela !:table::table:

En fait surtout faut qu'on se suive déja nous mémes sinon c'est dépression assuré!

ET sérieux aussi pas de temps a perdre pour des mauvaises personnes , je m'use facilement ...
Bien bien zou moi dodo , car école demain ;;lol pas pour moi mais je met du temps a me décoincer le matin et faut surtout pas se coucher trop tard , bah la c'est raté , lol:frag_facile: :infosactualite::infosactualite:
b'Zoo et allons de l'avant
 
Re : recherche malade LED dans le rhone alpes c'est trop important helppppppppppppp

oui c 'est sur et bien je te souhaite une bonne nuit bonne nuit!!!!
 
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