beautiful95
Membre Populaire
bonsoir,
Il y'a un an et demi de cela, je postais pour la 1ere fois sur ce forum. Ma fille a 2ans et elle a été diagnostiqué avec une tetralogie de fallot. A l'époque, il était question d'une CIV à l'aorte. Elle a été opérée à ses 6 mois et avait très bien récupérer. Son séjour à l'hôpital avait été les plus rapides du service, tellement elle récupérait bien...Nous faisons des suivis réguliers et l'hôpital avait émis le souhait de la revoir pour ses 2ans et c'est ce que nous avons fait. Nous avons tout de suite vu, que qulque chose n'allait pas lorsque le professeur s'est attardé sur l'échographie du coeur, pour qu'enfin il nous annonce, qu'un ventricule était hypertrophié. La nouvelle nous est tombé comme une masse. Les médecins nous avaient garantis que l'opération à ses 6mois serait la seule et unique et nous voilà à revivre, un nouvel obstacle et de voir notre bébé à nouveau à l'hôpital et qu'elle subisse une nvelle chirugie à coeur ouvert...avec tous les risques que cela comporte. Toutes ces difficultés, nous ont séparés avec son père avant que nous nous remettions ensemble, d'ici peu. Je pense qu'on cherchais des coupables, qu'on avaient une appréhension différente face à cette difficulté. On comprend jamais vraiment pourquoi nos bébés subissent ça et si, on sera, un jour, vraiment en paix...je me suis longtemps sentie coupable et je pense qu'aujourd'hui, je ne comprend toujours pas pourquoi encore cette épreuve...nous avons perdus beaucoup d'amis et beaucoup ont jugés notre histoire voire même se sont permis de commenter, les évènements comme si ils y connaissaient quelque chose, du genre "mais vous en fait, tout un drame"..."vous avez que de la merde à raconter"...on comprend pas toujours le pourquoi de ces épreuves. Ma fille va se faire réopérer en mars.Et comme la 1ere fois, nous aurons peur de la perdre, peur de ce coup de télephone, qu'on veut pas entendre...je reste positif mais consciente aussi. J'apprécie qu'on me tienne informé de tout comme j'ai le sentiment de surinformation de la part des médecins. J'ai mal supporté, la décharge qu'on vous fait signer en cas de complications, qu'on puisse me détailler l'opération au point de m'en faire envisager ou admettre que je pourrais la perdre même si je l'ignore pas. Dans ces prochains mois, nous souhaitons avoir un second enfant et d'autres questions se posent à moi, ai'je le droit d'envisager un autre enfant, saurais-je admettre une nouvelle difficulté médicale si le cas se présentait, pourrais-je tenir psychologiquement...même si la géneticienne nous a garantis la rareté de rencontrer le même souci, devons nous oser espérer ou risquer une nouvelle grossesse ? Beaucoup de questions sans réponse...il me semble avoir signer pour l'anxiété à vie, ne plus jamais être vraiment en paix et ça, c'est dur, très dur.Merci de m'avoir lu -
Il y'a un an et demi de cela, je postais pour la 1ere fois sur ce forum. Ma fille a 2ans et elle a été diagnostiqué avec une tetralogie de fallot. A l'époque, il était question d'une CIV à l'aorte. Elle a été opérée à ses 6 mois et avait très bien récupérer. Son séjour à l'hôpital avait été les plus rapides du service, tellement elle récupérait bien...Nous faisons des suivis réguliers et l'hôpital avait émis le souhait de la revoir pour ses 2ans et c'est ce que nous avons fait. Nous avons tout de suite vu, que qulque chose n'allait pas lorsque le professeur s'est attardé sur l'échographie du coeur, pour qu'enfin il nous annonce, qu'un ventricule était hypertrophié. La nouvelle nous est tombé comme une masse. Les médecins nous avaient garantis que l'opération à ses 6mois serait la seule et unique et nous voilà à revivre, un nouvel obstacle et de voir notre bébé à nouveau à l'hôpital et qu'elle subisse une nvelle chirugie à coeur ouvert...avec tous les risques que cela comporte. Toutes ces difficultés, nous ont séparés avec son père avant que nous nous remettions ensemble, d'ici peu. Je pense qu'on cherchais des coupables, qu'on avaient une appréhension différente face à cette difficulté. On comprend jamais vraiment pourquoi nos bébés subissent ça et si, on sera, un jour, vraiment en paix...je me suis longtemps sentie coupable et je pense qu'aujourd'hui, je ne comprend toujours pas pourquoi encore cette épreuve...nous avons perdus beaucoup d'amis et beaucoup ont jugés notre histoire voire même se sont permis de commenter, les évènements comme si ils y connaissaient quelque chose, du genre "mais vous en fait, tout un drame"..."vous avez que de la merde à raconter"...on comprend pas toujours le pourquoi de ces épreuves. Ma fille va se faire réopérer en mars.Et comme la 1ere fois, nous aurons peur de la perdre, peur de ce coup de télephone, qu'on veut pas entendre...je reste positif mais consciente aussi. J'apprécie qu'on me tienne informé de tout comme j'ai le sentiment de surinformation de la part des médecins. J'ai mal supporté, la décharge qu'on vous fait signer en cas de complications, qu'on puisse me détailler l'opération au point de m'en faire envisager ou admettre que je pourrais la perdre même si je l'ignore pas. Dans ces prochains mois, nous souhaitons avoir un second enfant et d'autres questions se posent à moi, ai'je le droit d'envisager un autre enfant, saurais-je admettre une nouvelle difficulté médicale si le cas se présentait, pourrais-je tenir psychologiquement...même si la géneticienne nous a garantis la rareté de rencontrer le même souci, devons nous oser espérer ou risquer une nouvelle grossesse ? Beaucoup de questions sans réponse...il me semble avoir signer pour l'anxiété à vie, ne plus jamais être vraiment en paix et ça, c'est dur, très dur.Merci de m'avoir lu -
