Maladie de Angel-Man

[Pepette26000]

bonjour les filles!

je regarder un petit peu les post qui on été posés avant le miens, et cela ma donner envie de poser à mon tour une question;
je voudrai savoir si vous connaissez une personne, un proche, un enfant ou meme l'ami d'un ami etc, ayant la maladie des anges (angel - Man)?

Cette maladie est trés trés rare (300 cas en frances) , ma petite soeur Sofia en est touchée, et j'aurais aimer savoir si vous connaissiez cette maladie , si vous en aviez deja entendus parler ou autre ..

bisous bisous

 

[bibou13012]

Bonsoir
Je ne connais pas du tout ...
Qu'est ce que c'est exactement ?

 

[Pepette26000]

C'est une maladie genitale assez rare, plus souvent connu sous la maladie du chromosome 15, elle ressemble un peu a l'autisme sauf que il y a de grosse difficulté de motricité, il y a de l'hyperactivité, des trouble du sommeil, toujours toujour toujours des calin a mon plus grand bonheur, toujours le sourire, elle ne parlera sans doute jamais cela est trés rare elle "gemis" et nous lui apprenons le language des signes , elle a deux ans et demis et ne marche toujours pas, etc etc ..

 

[bibou13012]

C'est une maladie genitale assez rare, plus souvent connu sous la maladie du chromosome 15, elle ressemble un peu a l'autisme sauf que il y a de grosse difficulté de motricité, il y a de l'hyperactivité, des trouble du sommeil, toujours toujour toujours des calin a mon plus grand bonheur, toujours le sourire, elle ne parlera sans doute jamais cela est trés rare elle "gemis" et nous lui apprenons le language des signes , elle a deux ans et demis et ne marche toujours pas, etc etc ..

Elle a l'âge de mon fils ...
Pauvre bichette

 

[bibou13012]

Je vous souhaite beaucoup de courage et j'espère que tu trouveras une maman, une soeur a qui tu pourras parler de cette maladie ...

 

[Pepette26000]

Elle a l'âge de mon fils ...
Pauvre bichette

"la pauvre" non, elle aurai pus avoir pire, nous n'iron pas a dire qu'elle a de la chance d'avoir ce syndrome, mais l'essentiel, est qu'elle puisse un peu marcher, qu'elle puisse nous comprendre et nous montrer ces sentiments. c'est enfants là sont trés souvent heureux, toujours entrain de sourir etc etc ...

merci pour ton message en tous cas, le soutiens nous fais du bien <3

je mettrais une photo d'elle tout a l'heure

 

[Pepette26000]

une petite vidéo

 

[sansan31]

juste un petit mot je ne connaissais pas cet maladie, cet vidéo est magnifique on voit beaucoup d'amour et ces bien sa le plus important! je t'envoi plein d'onde positive et d'amour pour ta petite soeur....

 

[Pepette26000]

Merci beaucoup sansan !! comme tu l'a dit, le plus important est l'amour

 

[assiyasalam]

Salut ma pepete! Je ne connais pas ce syndrome tu m as appris un truc ;-)

 

[Pepette26000]

coucouuu

oui peu de personne le connaisse, d'autant plus qu'il n'est pas detecter lors de la grossesse du coup les gens s'en interesse peu et ne connaissent pas malheuresement :/

 

[assiyasalam]

Du moment qu elle a la sante et le sourire

 

[Pepette26000]

exactement <3

 

[myrette]

bonjour,
baptiste est atteint par le syndrome d'angelman, ses parents ont cree une association...
je pense que tu peux prendre contact avec eux
http://petit.loup.pagesperso-orange.fr/

 

[Nini-PAssions]

coucou!je ne connaissais pas tu nous en apprends!plein de courage pour ces ptits anges!