Re : Echanges autour de la trisomie 21
Merci beaucoup les filles !! Ca fait plaisir et du bien de pouvoir en parler ici
Qu'il est chou !!! Je n'ai pas d'enfants trisomiques mais j'ai travaillé dans une école et y'avait un ptit garçon qui était atteint de cette maladie. Ce sont des enfants bourrés de talent avec plein d'émotions et d'affections qui débordent !!!
Merci Isa, oui il est à croquer et encore là, c'est qu'une photo, faut le voir évoluer celui-là, c'est une flèche !!! Il est pleins de mimiques trop craquantes, c'est mon petit soleil !!!
Tu saurais me dire si ça passait bien pour ce petit garçon dans cette école ?
il est tres beau ton petit !
Merci ma belle
Bonjour allyna, moi je voulais te poser quelques questions si ça ne te dérange pas bien sur.
Je n'ai pas d'enfant ou n'en connais pas atteind de cette maladie, mais lorsque jetais enceinte a L'Echo morphologique du 5e mois la femme m'a balancée un: il y a qu'une artère au cordon ombilical et ça peut être signe de trisomie 21, on verra plus tard...pfff je l'ai maudit celle la, on dit pas ça aux gens comme ça juste avant de sortir du cabinet...bon dieu merci ma fille n'a rien mais j'ai vécu ça très mal, jetais totalement anéantie et dépassée. Je voulais donc savoir comment toi tu a pris la chose, comment ça c'est passé, a quel moment tu l'a su... Car je vous admire vous les mamans de ses petits bouts atteind de maladie, trisomie ou autre d'ailleurs car vous avez énormément de courage
ça doit pas être facile a encaisser au départ non? J'espère ne pas te déranger avec mes questions ni te froisser ce n'est pas le but.
Ton fils est superbe miss
Coucou Maud, non au contraire, j'ai ouvert ce post pour en discuter et ça ne me dérange absolument pas de répondre aux questions, en parler est aussi une façon d'expliquer aux gens comment cela se passe, de casser les préjugés
C'est vrai que les médecins ont un réel manque de délicatesse dans ces cas-là, ça se retrouve malheureusement beaucoup, ils ne s'imaginent pas l'impact que peut avoir leur ton détaché sur nous !!!
Pour nous, ça a été particulier car nous ne l'avons su qu'à ses 9 mois, je ne connais aucun autre cas où cela a été detecté aussi tard, triple test pendant la grossesse normal, grossesse normal, vraiment rien à signaler....
Accouchement bien, sauf qu'à la naissance, mon ptit bout avait 2 pouces à la main droite !!!! L'hôpital décide de faire toute une batterie d'examen pour voir si ça ne cache rien d'autre, ils font tout sauf le caryotype qui permet de vérifier les chromosomes. On nous dit, non à part son double pouce, tout va bien...
Sauf une chose, lors de la visite de la première semaine, je vais à la visite avec ma grande qui avait à l'époque 11 ans. La pédiatre me dit "Pour être honnête avec vous, on a eu une crainte pour une trisomie 21 à ause de ses yeux mais quand je vois les yeux en amande de votre fille, ca doit venir de là".... et elle en reste là....je me dis qu'elle a craqué son slip celle-là pour me sortir un truc pareil, à 1000 lieues de m'imaginer la suite....
Et nous continuons notre vie pendant 9 mois, heureux avec notre petit bébé. Et ça s'est déclenché en décembre 2008 avec une visite chez notre médecin qui s'étonne que Rafael ne tienne pas assis à 9 mois, me pose des questions sur ce qui a été fait à l'hôpital mais sans me dire plus, il me dit "j'aimerais faire un caryotype puisque non fait, histoire que tous les examens soient complets...."
Et le 14 décembre, la réponse tombe....on étaient anéantis, on n'arrivait pas y croire, on arrivait surtout pas à comprendre comment ça ne s'est pas vu pendant 9 mois, alors qu'il a été vu par plusieurs professionnels de santé.....tous incompétents apparemment....
Noel était proche, on recevait toute notre famille...vous imaginez le cadeau de Noel, du coup, on n'a rien dit à personne, ni à notre fille, on a laissé passer les fêtes....et le fait de devoir faire comme si tout allait bien devant les autres nous a finalement évité de sombrer dans la déprime. Au contraire, on avait trop d'amour pour ce ptit bout pour tout lâcher et baisser les bras. On l'a annoncé à tout le monde en janvier, après les fêtes....ma fille l'a très très mal vécu...jusqu'à il y a peu...elle arrive maintenant à être bien avec son frère, sans penser à tout ça ! Pour mon chéri aussi, ça a été très très dur à accepter, d'autant que c'était son premier enfant. Mais ça a fait que nous l'aimions encore plus fort qu'avant de le savoir, et on a décidé d'avancer...il a été pris en charge par un kiné, il tenait assis 3 mois plus tard !! Il a marché à 19 mois, alors que beaucoup ne marchent pas avant 3 ans. Il est tenace, quand il apprend quelque chose, il ne lache pas l'affaire jusqu'à ce qu'il sache le faire !!! Il était capable de se mettre assis 30 ou 40 fois d'affilé pour apprendre !! A priori, dans son cas, ce serait une forme de trisomie plutôt légère.
Maintenant, il ne lui manque que la parole, ça avance doucement mais ça s'améliore depuis 1 mois ! Il est en crèche et ça se passe très bien !! On verra quand il faudra passer à l'école.
Il est trop chou ton petit garçon ! J'en ai connu plusieurs et en connais encore. Pour moi ce sont des personnes tellement attachantes . Je ne sais pas pourquoi , mais plusieurs parents m'ont déjà dit que j'ai un visage qui les attire : ils m'adorent et moi aussi!
Il y en a un en particulier que je connais depuis 3 ans et avec qui nous sommes partis en vacances 2 ans de suite. C'est un garçon d'une vingtaine d'année , très intelligent et qui a la main sur le coeur. Et comme le dit Is@ , ils ont de l'affection à revendre. Si tout le monde pouvait avoir le même amour pour les autres , le monde se porterai bien mieux!
C'est ce que j'aimerais, que les gens comprennent que ce ne sont pas des débiles mentaux, mais des personnes à part entières, souvent plus intelligentes que ce que peuvent penser les gens. Faire changer le regard des gens.
Et ceux que tu connais ont quel age ? Ils travaillent ou vivent seul ?
