"echange Autour De La Trisomie 21 Et Du Handicap En General"

[Allynna]

Re : Echanges autour de la trisomie 21

coucou j'ai travailler pendant 12 ans en tant qu'Aide Medico Psychologique ds de centres pour enfants et adultes deficients et psychotiques,mon metier est ma passion j'ai arreter pour m'occuper de ma poupee car horaires tres contraignantes mais paradoxalement mon metier me manque enormement mais je connais assez bien j'ai bcp aimer travailler sortir et faire des activites avec les enfants et les adultes.Ton petit bout est trop mignon.je suis ton post car tres interresser de prendre des nouvelles de Rafael biz

Ah oui, tu connais bien donc
Est-ce que tu avais des petits aussi ?

Coucou allynna, plus raphaël grandit plus il est beau!!!
Tu penses le faire scolariser bientôt ou va t'il se rendre dans un centre adapté?

Coucou, ça faisait un bout de temps
Oui, il pousse bien ce bouchon, et il évolue bien aussi
J'espère pouvoir le garder le plus longtemps possible dans le cursus classique, le jour où il ne suit plus, on verra le plus adapté pour lui.

En faite , ce que j'ai pu constater par les enfants atteint de cette ??? maladie ? Je ne pense pas que ce soit le terme , corrigez moi
C'est qu'il gardent cette innocence que nous , nous perdons rapidement et qu'il sont de vrai Gros Câlin en puissance toujours à la recherche de bisous et d'affection... Passent leur temps à sourire et son pour beaucoup très intelligent contrairement aux idées pré consul . Certains ont même de vrai dont pour les chiffres ou le dessin ect.

Parle nous de ton ptit bonhomme

Oui, ce n'est une maladie, c'est une malformation génétique, un petit chromosome en plus, mais qui peut donner des choses en moins !
Je trouve ça très beau ce que tu dis, ils gardent leurs innocences, toujours très câlin et pleins d'amour !

Coucou copine,
C'est dingue on a été dans la même classe virtuelle du cap toi et moi et je ne le savais pas pour ton fils.
JE voulais que tu saches que moi aussi j'ai une fille de 12 ans qui est handicapée, elle n'est pas trisomique mais a un retard général des suites d'un accouchement dramatique où il y a eut souffrance pour toutes les deux. Nous avons vu la mort de près elle et moi
Pour son handicap nous l'avons découvert vers ses 2 ans et on nous l'a annoncé comme si c'était un rhume qu'elle avait attrapée ! bon ben voilà votre fille présente un handicap c'est comme ça ça arrive et c'est tombé sur vous.
Merci au revoir à dans 9 mois ! Ma secrétaire va vous faire les papiers de prise en charge pour le 100% concernant sa pathologie !
Ce jour là je m'en souviendrai toute ma vie !!! j'ai cru que mon coeur allait s'arrêter, on s'est regardé avec son père et on est resté bouche bée ! on a juste dit au revoir docteur et on est parti sans trop réaliser en fait.
C'est une fois à la maison le soir lorsque la petite était couchée que nous nous sommes effondrés !

Tu sais un jour où je n'en pouvait plus et ou je me disais mais pourquoi moi, pourquoi nous ? ma soeur m'a dit : tu sais un jour le bon dieu avait un enfant différent à distribuer sur terre et pour que cet enfant soit heureux et aimé il lui fallait un papa et une maman remplie d'amour et de force pour s'en occuper et les seuls parents qui pouvaient lui donner tout ça ce jour là et bien c'était vous !!!

Et du coup quand je vois des parents avec un enfant différent à chaque fois je me dis : tiens le jour de la naissance de cet enfant c'était eux les meilleurs parents pour lui !

ça peu paraitre bête mais j'aime ce petit scénario qui dédramatise un peu le contexte !

Etre parents d'un enfant différent est une bataille de tous les jours et il faut le vivre pour savoir qu'elles sont les peurs ou questions que l'on peut se poser au fur et à mesure du temps qui passe.

Allynna je suis une maman pas comme les autres moi aussi et si tu veux en parler par mp à certains moments je suis là n'hésite pas surtout.

Je vous embrasse tous et prenez soin de vous.
Bien à toi

Ma copine, je ne savais pas non plus !!! Tous ces mois à bosser ensemble pour ce CAP et c'est maintenant qu'on se découvre ce point commun !!
C'est une belle grande fille que tu as, vous êtes superbes sur la photo !!!

C'est vraiment terrible la façon dont ils vous l'ont annoncé, les médecins sont vraiment sans-coeur parfois, ils ne rendent pas compte !!! Ca me fait halluciner !!! Et le pire c'est que après ça, ils te lachent dans la nature et c'est dem*erde toi !!!!
Pour nous, ça fait un peu plus délicatement, déjà parce qu'on attendait les résultats donc on avait quand même une petite angoisse, et pour nous, c'est service génétique de la Timone à Marseille que ça s'est passé, ils ont l'habitude et te l'annonce avec des pincettes...mais l'effet est le même....

En tout cas, ce qui me plait, c'est que nous, on s'est fait la même réflexion que ta soeur t'a fait, exactement !!! On s'est dit qu'il y avait forcément une raison pour que ça tombe sur nous et que la seule raison est que le bon dieu savait qu'on aimerait cet enfant quoiqu'il arrive et que c'est avec nous qu'il aurait été le mieux...et nous aussi, ça nous a fait un bien fou de penser ainsi !!!

Et comment ça s'est passé pour elle ? l'évolution, l'école ou le centre ?

En tout cas, je suis contente de savoir que je peux partager ça avec toi

Oui , je comprends ce que tu veux dire. La différence gène , pourtant c'est la différence qui fait que le monde est si beau ( je sais de quoi je parle , j'ai une cicatrice de brulûre sur le visage depuis mes 2 ans et les gens savent te fixer comme si tu es un alien, grrrrrrrrrrr ) . Parfois je hais la race humaine qui peut être si dure avec ceux qui sont différents.
Il y en a un dont je sais qu'il habite seul et qui travaille dans une entreprise qui propose des emplois adaptés. L'autre , celui avec qui nous avons encore régulièrement contact est encore chez sa maman , mais il vit très bien sa vie. Il va tous les jours à la salle de sport ( la muscu c'est sa passion hihi ) . Et il en a de la force ! Pas un n'arrive à le battre au bras de fer .

Je vois ce que tu veux dire, car toutes les différences sont vus comme mauvaises..... et les différences sont nombreuses, et malheureusement les discriminations, les moqueries aussi...... je sais qu'il risque d'y en avoir beaucoup mais j'ai beaucoup de mal à me dire que je ne collerais pas un pain dans la face à tous ceux qui parleront mal de mon fils, je risque d'être très méchante avec cette race humaines si dure envers ceux qui sont différents.

lol concernant la force, ça ne m'étonne, tu vois Rafael qui n'est pas gros, plutôt sec même, et ben à 2 ans et demi, il a une de ces forces, desfois, il nous fait halluciner !!!

Merci les filles, ma fille est tout pour moi c'est mon soleil, mon coeur d'amour, le trésor de ma vie.
Tout comme mes deux autres enfants d'ailleurs.
Mais elle elle est toujours de bonne humeur avec un grand sourire et une sensibilité énorme.
Elle est très fusionnelle avec ses 2 petits frères qui d'ailleurs vont souvent trouver du réconfort dans ses bras pour un calin lorsque qu'ils se font réprimender ! lol !!! ;o)

J'ai la chance aussi qu'il soit bien entourée avec la grande qui a 13 ans et le petit qui a 6 mois pour le moment, quand Luka sera un peu plus grand, il va être un vrai moteur pour son frère, tout comme l'est déjà sa soeur, on hallucine sur tout ce qu'elle lui apprend, tout ce qu'elle lui fait faire !!!

C'est magnifique cet amour cette force qui vous unies a vie.
Au lycée j'étais dans un lycée privée catho (bouuuuuuh) et il y avait une sections pour enfant atteint de trisomie ils étaient toujours heureux, toujours a fleur de peau c'est ce qui les rend aussi attachant et plein d'amour.
Quand j'étais plu petite mes parents avaient des amis qui avait une fille retardée mentalement elle était plus agée que moi et je m'en occupé comme d'une soeur beaucoup de calin et une intelligence dont beaucoup pourrait s'inspirer merci pour ce post qui sent l'amour et ca fait beaucoup de bien.

Merci Françoise C'est vrai que comme je disais plus haut, ça a décuplé l'amour qu'on avait pour lui ! Alors, je ne dis pas que c'est tous les jours facile, surtout qu'il a la tête dur mon ptit nain, plus borné que lui, tu meurs...et quand il a une idée dans la tête, je te garantis qu'il l'a pas ailleurs mdrrr
Surtout qu'il a une nette tendance à ne pas écouter maman et à obéir au doigt et à l'oeil à papa, qu'est ce que ça m'énerve !!!!

Merci Yasmine et Orchydea !!!

Les filles, sincérement, ça me touche beaucoup que chacune d'entre vous ait pris le temps de s'arrêter sur ce post.
Et de lire tout ce que vous avez écrit, ça fait vraiment du bien !!!!

Et puis, je n'en parle jamais, alors ça fait du bien de partager ça

 

[Babyshou]

Re : Echanges autour de la trisomie 21

Coucou coupine du CAP 2o11 , Je n'ai pas encore d'enfants . Mais j'ai une tante de 31 ans atteinte de trisomie 21 , Elle a la mentalité d'une petite fille de 10 selon les discusion , mais elle est trés maline . Et elle est trés trés intéligente , elle parle correctement , elle écrit quelques mots , elle va dans une école spécialisée depuis 20 ans toujours là même . Les personne trisomique déborde d'amour , ils sont toujours entrain de vous caliner , faire des bisous . Ce qui me fait de la peine , c'est quand je vois dans l'école de ma tante des trisomique de 50 ans , seule , sans famille . Qui dorment toute l'année dans l'école .. Et je trouve ça dégeulasse , ils n'ont rien demander les pauvres . Ils ont le sourrir encré en eux , et leur famille les ignore totalement . M'enfin , comme toutes les femmes ma tante rêve de ce marier ( avec le maire de ma vile lol ) , et avoir des enfants . Elle à une poupée Barbie qu'elle enmméne partout avec elle , et tout les Jours elle s'invente une vie différente . C'est trop Mignon à voir , mais des fois je me dis que sa mere ( Ma grand mere ) à 71 ans , donc elle n'est pas éternel . Et ma grand mere souhaiterais qu'à sa mére , ma tante la rejoigne (...) .
Chaque fois que je la vois , elle me dit : Tu sais je pense fort à daniel ( Mon pere decedé ) , je prie tout les soir pour lui , alors Je refuse d'entendre qu'un trisomique c'est un abrutis où autre ....
Je vous met une Petite photo de ma tante hihihi

 

[Machalou]

Re : Echanges autour de la trisomie 21

Ma copine, je ne savais pas non plus !!! Tous ces mois à bosser ensemble pour ce CAP et c'est maintenant qu'on se découvre ce point commun !!
C'est une belle grande fille que tu as, vous êtes superbes sur la photo !!!

C'est vraiment terrible la façon dont ils vous l'ont annoncé, les médecins sont vraiment sans-coeur parfois, ils ne rendent pas compte !!! Ca me fait halluciner !!! Et le pire c'est que après ça, ils te lachent dans la nature et c'est dem*erde toi !!!!
Pour nous, ça fait un peu plus délicatement, déjà parce qu'on attendait les résultats donc on avait quand même une petite angoisse, et pour nous, c'est service génétique de la Timone à Marseille que ça s'est passé, ils ont l'habitude et te l'annonce avec des pincettes...mais l'effet est le même....

En tout cas, ce qui me plait, c'est que nous, on s'est fait la même réflexion que ta soeur t'a fait, exactement !!! On s'est dit qu'il y avait forcément une raison pour que ça tombe sur nous et que la seule raison est que le bon dieu savait qu'on aimerait cet enfant quoiqu'il arrive et que c'est avec nous qu'il aurait été le mieux...et nous aussi, ça nous a fait un bien fou de penser ainsi !!!

Et comment ça s'est passé pour elle ? l'évolution, l'école ou le centre ?

En tout cas, je suis contente de savoir que je peux partager ça avec toi

Pour l'évolution et bien ma fille a fait 4 ans de maternelle, on lui avait fait faire 2 ans de moyenne section pour la laisser un max de temps dans le cursus scolaire de l'éducation nationale. Sur les 4 ans elle avait droit sur dossier à une avs (auxiliaire de vie scolaire) pour l'aider durant l'école. Malheureusement sur les 4 ans elle en a eut que deux donc duex ans d'aide car les avs sont en pénuri !!!
La dernière année d'école maternelle là on a vu les réunions avec l'école et la mdph (cdes à l'époque) se corcer et commencer à nous préparer petit à petit à l'avenir qui était celui de faire quitté notre enfant du cursus normal pour la faire intégrer une école spécialisée pour enfants handicapés. donc à la fin de l'avant dernière année de maternelle on a rempli un dossier pour avoir une place dans un IME (institut médical éducatif) c'est pour les enfants souffrants de pathologies qui ne requiert pas de fauteuil roulant car pour eux c'est un IEM et pour les enfants sourds et aveugles c'est encore autre chose.
Bref on a rempli 5 dossier dans les environs de notre domicile au niveau du département et un seul IME à bien voulu faire le dossier de notre fille car il avait une place et dans les autres rien !. après plusieurs rendez-vous, il faut savoir qu'il y a une période dites "d'intégration" qui dure 15 jours, où il te prenne ton enfant la journée et le mette dans un groupe correspondant à sa tranche d'age. Et ils l'observent. Il faut que le groupe puisse apporter à ton enfant mais que ton enfant puisse aussi apporter aux autres enfants de son port d'attache. Ils font pleins d'activités manuelles, cuisine, sports, sortie et classe pour certains. Ils travaillent aussi la siocabilisation et l'autonomie selon l'handicap. L'enfant est vraiment bien pris en charge par une équipe d'éducatrices ou éducateurs spécialisés !
Nous avons vu les changements en à peine 2 mois sur notre fille, c'était flagrant le bien que ça lui faisait. Elle était baeucoup plus radieuse et épanouie qu'à l'école.
D'ailleurs j'entendai des fois des mères dire à leurs enfants tu parle pas à cette fille hein !!! connasses !!!!! comme ci c'était contagieux !
Durant les 15 jours d'observation à l'ime ils ne te disent rien et c'est seulement le dernier jour qu'ils te disent si il prennent ton enfant au sein de l'institut ou pas.
La mienne ça fait maintenant presque 7 ans qu'elle y est et elle est très heureuse. Un transport "petit bus scolaire" vient la chercher le matin et la ramène le soir.
Le seul inconvénient c'est qu'il n'y a pas de garderie !!! et les horaires sont 9H à 16H du lundi au jeudi mercredi inclus et 9H à 15H le vendredi. elle a la moitié des vacances scolaires aussi.
Avant je travaillai et ma boite à fermée j'étais directrice des ventes et le chiffre d'affaire de mon équipe était très bon donc on me laissait gérer mon temps. Une fois le dépot de bilan de la boite (+ de 600 sur le carreau en france quand même !) je me suis retrouvée au chomage et là, la galère a commencée car je ne trouvais pas de travail aux horaires adaptées à ma fille, il fallait d'abord faire ses preuves !!! et comme elle avait plus de 6 ans et bien la nourrice durdur pour en trouver et surtout l'urssaf bonjour ! du coup j'en ai profité pour faire mon 3ème et m'arrêter durant 3 ans. D'ou ma reconversion. Mon congé s'arrete dans un peu + d'un an et là je suis déjà en train de réfléchir pour savoir comment gérer la garde après l'ime pour pouvoir trouver un travail ou alors travaillé à domicile !
Bref je suis sur la construction de notre avenir et j'avance dans le doute mais avec la force et l'espérance de pouvoir y arriver à être comme les autres mamans ! une maman active qui a le droit elle aussi de vivre son côté de femme et de laisser quelques heures sa vie de maman.
Voila tu en sais un peu plus ma belle.
Juste pour te dire, dans l'ime de ma fille il y a aussi des enfants trisomiques et ils ont l'air très heureux.
Tu sais tous ces enfants et les notres ne voient pas les gens et la différence comme nous. Ils sont beaucoup plus humains que nous et ont un coeur 1000 fois plus gros et beau que les notres !!!
Je te fais un bisou

Je t'ai répondu en rose

 

[belisalaz]

Re : Echanges autour de la trisomie 21

Coucou Maud, non au contraire, j'ai ouvert ce post pour en discuter et ça ne me dérange absolument pas de répondre aux questions, en parler est aussi une façon d'expliquer aux gens comment cela se passe, de casser les préjugés
C'est vrai que les médecins ont un réel manque de délicatesse dans ces cas-là, ça se retrouve malheureusement beaucoup, ils ne s'imaginent pas l'impact que peut avoir leur ton détaché sur nous !!!

Pour nous, ça a été particulier car nous ne l'avons su qu'à ses 9 mois, je ne connais aucun autre cas où cela a été detecté aussi tard, triple test pendant la grossesse normal, grossesse normal, vraiment rien à signaler....
Accouchement bien, sauf qu'à la naissance, mon ptit bout avait 2 pouces à la main droite !!!! L'hôpital décide de faire toute une batterie d'examen pour voir si ça ne cache rien d'autre, ils font tout sauf le caryotype qui permet de vérifier les chromosomes. On nous dit, non à part son double pouce, tout va bien...
Sauf une chose, lors de la visite de la première semaine, je vais à la visite avec ma grande qui avait à l'époque 11 ans. La pédiatre me dit "Pour être honnête avec vous, on a eu une crainte pour une trisomie 21 à ause de ses yeux mais quand je vois les yeux en amande de votre fille, ca doit venir de là".... et elle en reste là....je me dis qu'elle a craqué son slip celle-là pour me sortir un truc pareil, à 1000 lieues de m'imaginer la suite....

Et nous continuons notre vie pendant 9 mois, heureux avec notre petit bébé. Et ça s'est déclenché en décembre 2008 avec une visite chez notre médecin qui s'étonne que Rafael ne tienne pas assis à 9 mois, me pose des questions sur ce qui a été fait à l'hôpital mais sans me dire plus, il me dit "j'aimerais faire un caryotype puisque non fait, histoire que tous les examens soient complets...."

Et le 14 décembre, la réponse tombe....on étaient anéantis, on n'arrivait pas y croire, on arrivait surtout pas à comprendre comment ça ne s'est pas vu pendant 9 mois, alors qu'il a été vu par plusieurs professionnels de santé.....tous incompétents apparemment....

Noel était proche, on recevait toute notre famille...vous imaginez le cadeau de Noel, du coup, on n'a rien dit à personne, ni à notre fille, on a laissé passer les fêtes....et le fait de devoir faire comme si tout allait bien devant les autres nous a finalement évité de sombrer dans la déprime. Au contraire, on avait trop d'amour pour ce ptit bout pour tout lâcher et baisser les bras. On l'a annoncé à tout le monde en janvier, après les fêtes....ma fille l'a très très mal vécu...jusqu'à il y a peu...elle arrive maintenant à être bien avec son frère, sans penser à tout ça ! Pour mon chéri aussi, ça a été très très dur à accepter, d'autant que c'était son premier enfant. Mais ça a fait que nous l'aimions encore plus fort qu'avant de le savoir, et on a décidé d'avancer...il a été pris en charge par un kiné, il tenait assis 3 mois plus tard !! Il a marché à 19 mois, alors que beaucoup ne marchent pas avant 3 ans. Il est tenace, quand il apprend quelque chose, il ne lache pas l'affaire jusqu'à ce qu'il sache le faire !!! Il était capable de se mettre assis 30 ou 40 fois d'affilé pour apprendre !! A priori, dans son cas, ce serait une forme de trisomie plutôt légère.

Maintenant, il ne lui manque que la parole, ça avance doucement mais ça s'améliore depuis 1 mois ! Il est en crèche et ça se passe très bien !! On verra quand il faudra passer à l'école.



C'est ce que j'aimerais, que les gens comprennent que ce ne sont pas des débiles mentaux, mais des personnes à part entières, souvent plus intelligentes que ce que peuvent penser les gens. Faire changer le regard des gens.
Et ceux que tu connais ont quel age ? Ils travaillent ou vivent seul ?

bon je sais que je risque d'en choquer plus d'une mais tant pis
alors dans un premier temps bravo aux mamans qui se démenent pour leur enfant.

Quand je lis ton témoignage allyna cela me fait encore plus peur de concevoir (déjà que voilà quoi) mais le fait que tu es pu avoir des test négatifs au moment de la détection me laisse sans voix.
D'autant plus que mon mari a un frère handicapé mais voilà sa mère ne nous a jamais rien dit la dessus pire elle nous ment.
ces derniers temps en plus tout empire.
je sais bien que la trisomie est "un problème d'assemblage des chromosomes" mais là on ne sait rien.

ça m'angoisse car si jamais un jour je me décide à avoir un enfant je veux avoir la possibilité de choisir

 

[lospy]

Re : Echanges autour de la trisomie 21

ohhhhhhh j'adore vous lire, mon ancien metier me manque bcp;car ceux sont des enfants ou des adultes qui nous apportent bcp, tu apprend a relativiser sur beaucoup de choses aupres d'eux,ils sont heureux et joyeux pour de vrai ou alors tristes et en colere pour de vrai choses pas pour des choses futilles comme nous ou on peut se plaindre pour un rien moi, j'ai enorment appris et grandie en travaillant aupres de ces enfants et adultes,ils m'ont fait danser, rire et parfois pleurer,une fois dans le cadrede mon travail j'ai proposer une sortie discotheque le projet a etait accepter je suis dc parti avec une collegue et 4 personnes dont une jeune fille 30ans atteinte de trisomie ,nous avons passer une soiree magique resto +discotheque nous avons bcp ri et bien danser des jeunes ado ce sont meme melés a nous sans moqueries et un des jeunes est aller demander au dj si une des personne que j'accompagner pouvais rentrer ds la cabine dj,Le dj a dit oui pfffff le paradis sur terre pour cette jeune femme de 30ans elle etait contente fiere et danser super bien en plus le rythme ds la peau:audi:,un pur regal de voir ces moments de joie pour eux et pour nous,Voila c'etait juste une petite tranche de vie de Ma vie aupres de mes plus belles rencontres

 

[Allynna]

Re : Echanges autour de la trisomie 21

Pour l'évolution et bien ma fille a fait 4 ans de maternelle, on lui avait fait faire 2 ans de moyenne section pour la laisser un max de temps dans le cursus scolaire de l'éducation nationale. Sur les 4 ans elle avait droit sur dossier à une avs (auxiliaire de vie scolaire) pour l'aider durant l'école. Malheureusement sur les 4 ans elle en a eut que deux donc duex ans d'aide car les avs sont en pénuri !!!

=> Je sais qu'avoir une assistante de vie scolaire peut être souvent un parcours du combattant. je sais que vers chez moi, c'est bien, ils en recrutent, j'ai vu les annonces sur pôle emploi !

La dernière année d'école maternelle là on a vu les réunions avec l'école et la mdph (cdes à l'époque) se corcer et commencer à nous préparer petit à petit à l'avenir qui était celui de faire quitté notre enfant du cursus normal pour la faire intégrer une école spécialisée pour enfants handicapés. donc à la fin de l'avant dernière année de maternelle on a rempli un dossier pour avoir une place dans un IME (institut médical éducatif) c'est pour les enfants souffrants de pathologies qui ne requiert pas de fauteuil roulant car pour eux c'est un IEM et pour les enfants sourds et aveugles c'est encore autre chose.
Bref on a rempli 5 dossier dans les environs de notre domicile au niveau du département et un seul IME à bien voulu faire le dossier de notre fille car il avait une place et dans les autres rien !
après plusieurs rendez-vous, il faut savoir qu'il y a une période dites "d'intégration" qui dure 15 jours, où il te prenne ton enfant la journée et le mette dans un groupe correspondant à sa tranche d'age. Et ils l'observent. Il faut que le groupe puisse apporter à ton enfant mais que ton enfant puisse aussi apporter aux autres enfants de son port d'attache. Ils font pleins d'activités manuelles, cuisine, sports, sortie et classe pour certains. Ils travaillent aussi la siocabilisation et l'autonomie selon l'handicap. L'enfant est vraiment bien pris en charge par une équipe d'éducatrices ou éducateurs spécialisés !
Nous avons vu les changements en à peine 2 mois sur notre fille, c'était flagrant le bien que ça lui faisait. Elle était baeucoup plus radieuse et épanouie qu'à l'école.

=> Ouais, donc il faut s'y prendre bien à l'avance quoi ! et c'est une grosse galère pour trouver !
Ca ne m'étonne pas que ça ait eu un impact bénéfique, car les enfants ont conscience de leurs limites auprès des autres et ça les frustre. Et du coup, en étant dans un environnement adapté, forcément la différence est moindre et c'est plus épanouissant pour eux. Pour Rafa par ex, sa limite actuelle est le langage, il comprend très bien tout ce qu'on lui dit, sans souci mais il ne parle pas à proprement parler, il babille des phrases bien à lui, je dis souvent à son père qu'on a eu la version tchécoslovaque mdrrrrr Mais une fois qu'il sera lancé celui_là, laisse moi te dire que ça être un moulin à parole !! Parce que c'est déjà le cas, sauf qu'on ne le comprend pas !
Mais il se rend complètement compte de sa difficultés et ça le frustre, il s'énerve souvent pour ça !
A la crèche pareil, il a conscience que parfois il n'est pas avec les grands comme d'habitude parce qu'ils font une activité manuelle qu'il ne maîtrise pas et on sent de la mélancolie en lui dans ces moments là.... Par contre, il mange tout seul, se brosse les dents tout seul depuis 6 mois, y'a pleins de choses où il gère, mon beau gosse !
Et le plus important, c'est que ta puce soit épanouie et se sente bien


D'ailleurs j'entendai des fois des mères dire à leurs enfants tu parle pas à cette fille hein !!! connasses !!!!! comme ci c'était contagieux !
J'aurais pas dit mieux, connasses !!!

Durant les 15 jours d'observation à l'ime ils ne te disent rien et c'est seulement le dernier jour qu'ils te disent si il prennent ton enfant au sein de l'institut ou pas.
La mienne ça fait maintenant presque 7 ans qu'elle y est et elle est très heureuse. Un transport "petit bus scolaire" vient la chercher le matin et la ramène le soir.
Mais du coup, le centre qui l'a pris était loin de chez vous ?

Le seul inconvénient c'est qu'il n'y a pas de garderie !!! et les horaires sont 9H à 16H du lundi au jeudi mercredi inclus et 9H à 15H le vendredi. elle a la moitié des vacances scolaires aussi.
Ah oui, là pour bosser c'est hard

Avant je travaillai et ma boite à fermée j'étais directrice des ventes et le chiffre d'affaire de mon équipe était très bon donc on me laissait gérer mon temps. Une fois le dépot de bilan de la boite (+ de 600 sur le carreau en france quand même !) je me suis retrouvée au chomage et là, la galère a commencée car je ne trouvais pas de travail aux horaires adaptées à ma fille, il fallait d'abord faire ses preuves !!! et comme elle avait plus de 6 ans et bien la nourrice durdur pour en trouver et surtout l'urssaf bonjour ! du coup j'en ai profité pour faire mon 3ème et m'arrêter durant 3 ans. D'ou ma reconversion. Mon congé s'arrete dans un peu + d'un an et là je suis déjà en train de réfléchir pour savoir comment gérer la garde après l'ime pour pouvoir trouver un travail ou alors travaillé à domicile !
J'ai l'impression que ça peut être difficile de tout concilier ! Et je comprend ta reconversion pour être à ton compte et gérer ton emploi du temps. Ca a aussi fait pencher la balance pour le passage du CAP, d'être maître de mon emploi du temps, pour mes enfants. Pour moi, ça va être chaud pour le moment, car on veut acheter une maison et j'ai besoin d'un CDI pour le crédit ! Donc esthétique en stand by pour le moment mais j'y reviendrai^^ Mais le souci est de concilier le taff avec le suivi régulier dont il a besoin. Heureusement, il n'est suivi que par une orthoponiste mais il faudrait accentuer le rythme et faire 3 fois/semaine....et je fais comment si je bosse à côté ?? C'est chaud de tout faire et ça me fait un peu peur...

Bref je suis sur la construction de notre avenir et j'avance dans le doute mais avec la force et l'espérance de pouvoir y arriver à être comme les autres mamans ! une maman active qui a le droit elle aussi de vivre son côté de femme et de laisser quelques heures sa vie de maman.
Tu es une maman extraordinaire avec une très grande force ! Tu y travailles bien à la construction de ton avenir et je sais que tu y arriveras haut la main Et c'est très très important d'arriver à conserver cette part de nous, la femme active et la femme tout court !

Voila tu en sais un peu plus ma belle.
Merci ma belle, 1000 merci

Juste pour te dire, dans l'ime de ma fille il y a aussi des enfants trisomiques et ils ont l'air très heureux.
Tu sais tous ces enfants et les notres ne voient pas les gens et la différence comme nous. Ils sont beaucoup plus humains que nous et ont un coeur 1000 fois plus gros et beau que les notres !!!

Rien à rajouter ^^

Je te fais un bisou

Moi aussi


Rhooo le pavé.......:8-confused:

 

[Elendra]

Re : Echanges autour de la trisomie 21

bon je sais que je risque d'en choquer plus d'une mais tant pis
alors dans un premier temps bravo aux mamans qui se démenent pour leur enfant.

Quand je lis ton témoignage allyna cela me fait encore plus peur de concevoir (déjà que voilà quoi) mais le fait que tu es pu avoir des test négatifs au moment de la détection me laisse sans voix.
D'autant plus que mon mari a un frère handicapé mais voilà sa mère ne nous a jamais rien dit la dessus pire elle nous ment.
ces derniers temps en plus tout empire.
je sais bien que la trisomie est "un problème d'assemblage des chromosomes" mais là on ne sait rien.

ça m'angoisse car si jamais un jour je me décide à avoir un enfant je veux avoir la possibilité de choisir

Je pense que c'est extremement rare ma belle ce souci de détection post natale.
Après je ne sais pas si il y a un lien d'hérédité ??? Faut se renseigner je pense ... Tous dépend du handicap de ton beau frère ?

 

[elodiepapillon02]

Re : Echanges autour de la trisomie 21

coucou ALLYNA!
je vais faire part de ma petite experience aupres d'enfant (ado)
j'ai bossée durant 18 mois aupres d'un enfant limite autiste il avais 16 ans, en tant qu'AVS! j'avais un autre eleve qui etait dyslexique/daltonien
je les suivais en cours, pr les aider dans leur devoirs, pr les cours....

l'eleve qui etait limite autiste, c'etait un syndrome de l'autisme quil avait, mais je n'ai plus le nom :/
et c'est vrai, que dans des matières il etait trés doué comme en histoire/géo et français, il faisait tjs des commentaires geniaux et av style...

il etait tres solitaire, ne parlait jamais aux autres de la classe, les autres camarades aisni que des profs m'ont dit que depuis que je suis arrivée a ses cotés, il était plus ouvert, et qu'on entendait plus le son de sa voix... il avait vu un net changement...
au bout de 3 mois il perd son seul frere dans un accident tragique, 2 jrs après il revient en cours, comme si rien n'était, si la CPE mavait pas prévenu, j'aurais jamais rien deviné...
suite a ce drame, il s'est encore plus ouvert avec les autres, il se retourné pr voir les conneries des autres, sifflet dans son capuchon, il avait complétement changé!

a la base a la maison, il ne faisait pas grand chose... mais av ce choc qui a touché la famille, ils se sont laissés dépassés!

Tous les efforts fait pdt le temps scolaire etaient perdus le week end, et encore pire apres des vac sco, il fallait de nouveau tous refaire!

pour la demande D 'AVS, c'est assez compliqué parfois... c'est aupres de la dmpeh si je me souviens bien.... lui a eu mon aide, car je venais pr l'élève dyslexique, et ils ont partagés les heures, et les 2 établissements se sont arrangés par la suite quand il est parti en 2nd!
car jusqu'a ses 16 ans, il n'avait jamais eu droit...

j'espere que tu n'auras pas de difficultés a avoir l'aide! car comme tu dis que c'est léger...
comme l'élève que j'ai eu...
dommage que se métier ne soit pas assez reconnus, tant par les profs et par certains parents...
bcp d'AVS que j'ai pu croisée ont le même sentiment...

sa prof principale de 3eme avait dit au dernier trimestre qu'elle regrettait un manque de communication entre lui et moi, mais ce n'est pas un enfant a la base bavard, alors qu'elle même n'arrivait même pas a lui faire décrocher un mot...

et pr l'élève dyslexique l'AVS était la solution par défaut pr les parents car son dossier n'as pas été retenu pr intégrer une classe spécifique!!


Vos enfants sont tous les 2 très mignon ALLYNA et MACHALOU

 

[Allynna]

Re : Echanges autour de la trisomie 21

Coucou coupine du CAP 2o11 , Je n'ai pas encore d'enfants . Mais j'ai une tante de 31 ans atteinte de trisomie 21 , Elle a la mentalité d'une petite fille de 10 selon les discusion , mais elle est trés maline . Et elle est trés trés intéligente , elle parle correctement , elle écrit quelques mots , elle va dans une école spécialisée depuis 20 ans toujours là même . Les personne trisomique déborde d'amour , ils sont toujours entrain de vous caliner , faire des bisous . Ce qui me fait de la peine , c'est quand je vois dans l'école de ma tante des trisomique de 50 ans , seule , sans famille . Qui dorment toute l'année dans l'école .. Et je trouve ça dégeulasse , ils n'ont rien demander les pauvres . Ils ont le sourrir encré en eux , et leur famille les ignore totalement . M'enfin , comme toutes les femmes ma tante rêve de ce marier ( avec le maire de ma vile lol ) , et avoir des enfants . Elle à une poupée Barbie qu'elle enmméne partout avec elle , et tout les Jours elle s'invente une vie différente . C'est trop Mignon à voir , mais des fois je me dis que sa mere ( Ma grand mere ) à 71 ans , donc elle n'est pas éternel . Et ma grand mere souhaiterais qu'à sa mére , ma tante la rejoigne (...) .
Chaque fois que je la vois , elle me dit : Tu sais je pense fort à daniel ( Mon pere decedé ) , je prie tout les soir pour lui , alors Je refuse d'entendre qu'un trisomique c'est un abrutis où autre ....
Je vous met une Petite photo de ma tante hihihi

Coucou ma copinette
J'aime ton récit, on sent que c'est ton coeur qui a parlé !
Je suis d'accord avec toi sur le fait que c'est dégueulasse de les laisser comme ça tous seuls. Tu sais que le taux d'abandon des enfants trisomiques est très important, un enfant trisomique sur 4 était abandonné selon une étude fin des années 90, j'ai pas vu de chiffres plus récent...c'est énorme !!

Je peux comprendre la crainte de ta grand-mère, si on vient à disparaître, qui va continuer à s'occuper d'eux comme il faut....ça fait peur...

Malheureusement, ce sont des propos qu'on entend encore, tu verrais ce qui tournait comme groupe sur facebook à un moment, c'était ignoble !!!

 

[belisalaz]

Re : Echanges autour de la trisomie 21

Je pense que c'est extremement rare ma belle ce souci de détection post natale.
Après je ne sais pas si il y a un lien d'hérédité ??? Faut se renseigner je pense ... Tous dépend du handicap de ton beau frère ?

le problème c'est que ma belle mère reste toujours dans le floue et ne nous dit pas la vérité pour elle, il est 100% normal. alors que la réalité est tout autres d'ailleurs ils commencent à avoir des problèmes avec lui à cause de sa"normalité". et je pense qu'elle ne nous dira jamais le vrai diagnostique (soit disant en 29 ans personne n'a jamais pu le diagnostiqué mon oeil)

 

[Allynna]

Re : Echanges autour de la trisomie 21

bon je sais que je risque d'en choquer plus d'une mais tant pis
alors dans un premier temps bravo aux mamans qui se démenent pour leur enfant.

Quand je lis ton témoignage allyna cela me fait encore plus peur de concevoir (déjà que voilà quoi) mais le fait que tu es pu avoir des test négatifs au moment de la détection me laisse sans voix.
D'autant plus que mon mari a un frère handicapé mais voilà sa mère ne nous a jamais rien dit la dessus pire elle nous ment.
ces derniers temps en plus tout empire.
je sais bien que la trisomie est "un problème d'assemblage des chromosomes" mais là on ne sait rien.

ça m'angoisse car si jamais un jour je me décide à avoir un enfant je veux avoir la possibilité de choisir

Non, je ne suis pas choquée, je peux tout à fait comprendre
On a toujours une crainte à un moment ou à un autre pendant la grossesse, en se disant j'espère que tout se passera bien, qu'il sera normal etc... c'est on ne peut plus logique.
Le triple test qui est effectué entre la 14ème et la 16ème semaine n'est pas un truc fiable à 100%, c'est juste un calcul de probabilité de risque en fonction de ton âge, moi j'avais déjà été maman, pas de soucis, 32 ans, pas porteuse. Moi, j'étais à 1 chance sur 2500, les docs s'affolent à 1/250, tu vois comme j'étais loin. J'en ai vu à l'hôpital qui avait 1/32 chances.....

Si ton taux est bas, il y a amniocentèse pour vérifier mais il ya des risques de fausse-couches. Ce qui est plus choquant est que personne n'ait rien vu après la naissance. Seulement un tiers des cas sont détectés pendant la grossesse, le reste à la naissance....pour nous 9 mois après !!
Il y a aussi la clarté nucale qui permet de détecter aussi à la 1ère écho ais pour nous rien de visible. La taille du bébé aussi peut être un signe, ils ont souvent le femur plus court. Bon, là pour nous non plus, rien à signaler....mais je reprécise que les médecins nous disent que ce serait une forme légère....

Voilà, moi j'ai pas eu de chances sur ces examens là, ils n'ont rien vu !!!

Je pense que c'est extremement rare ma belle ce souci de détection post natale.
Après je ne sais pas si il y a un lien d'hérédité ??? Faut se renseigner je pense ... Tous dépend du handicap de ton beau frère ?

Détection aussi tardive que pour nous oui, je pense fortement, j'ai écumé les forums et je n'ai rien trouvé. Par contre, comme je le disais plus haut, c'est deux tiers des naissances qui sont détectés en post natal...

 

[Allynna]

Re : Echanges autour de la trisomie 21

ohhhhhhh j'adore vous lire, mon ancien metier me manque bcp;car ceux sont des enfants ou des adultes qui nous apportent bcp, tu apprend a relativiser sur beaucoup de choses aupres d'eux,ils sont heureux et joyeux pour de vrai ou alors tristes et en colere pour de vrai choses pas pour des choses futilles comme nous ou on peut se plaindre pour un rien moi, j'ai enorment appris et grandie en travaillant aupres de ces enfants et adultes,ils m'ont fait danser, rire et parfois pleurer,une fois dans le cadrede mon travail j'ai proposer une sortie discotheque le projet a etait accepter je suis dc parti avec une collegue et 4 personnes dont une jeune fille 30ans atteinte de trisomie ,nous avons passer une soiree magique resto +discotheque nous avons bcp ri et bien danser des jeunes ado ce sont meme melés a nous sans moqueries et un des jeunes est aller demander au dj si une des personne que j'accompagner pouvais rentrer ds la cabine dj,Le dj a dit oui pfffff le paradis sur terre pour cette jeune femme de 30ans elle etait contente fiere et danser super bien en plus le rythme ds la peau:audi:,un pur regal de voir ces moments de joie pour eux et pour nous,Voila c'etait juste une petite tranche de vie de Ma vie aupres de mes plus belles rencontres

Tu sais comme c'est bon à lire ça, de voir les bons moments qu'ils peuvent passer, à s'éclater comme tout un chacun. Et de voir que des jeunes sont capables d'être cool et de ne pas de foutre de leur gueule, au contraire

coucou ALLYNA!
je vais faire part de ma petite experience aupres d'enfant (ado)
j'ai bossée durant 18 mois aupres d'un enfant limite autiste, en tant qu'AVS! j'avais un autre eleve qui etait dyslexique/daltonien
je les suivais en cours, pr les aider dans leur devoirs, pr les cours....

l'eleve qui etait limite autiste, c'etait un syndrome de l'autiste quil avait, mais je n'ai plus le nom :/
et c'est vrai, que dans des matières il etait trés doué comme en histoire/géo et français, il faisait tjs des commentaires geniaux et av style...
il ava

Elodie, reviens t'a pas fini, je veux la suite !!!! :mdr:

le problème c'est que ma belle mère reste toujours dans le floue et ne nous dit pas la vérité pour elle, il est 100% normal. alors que la réalité est tout autres d'ailleurs ils commencent à avoir des problèmes avec lui à cause de sa"normalité". et je pense qu'elle ne nous dira jamais le vrai diagnostique (soit disant en 29 ans personne n'a jamais pu le diagnostiqué mon oeil)

Elle se contredit elle-même, elle te dit qu'il est 100% normal mais à côté de ça, elle te dit personne n'a rien pu diagnostiqué, donc elle admet implicitement qu'il y a quelque chose à diagnostiquer....
Par contre, la petit garçon handicapé qui était avec Rafael à la crèche et qui vient de rentrer en primaire, ses parents ne savent pas de quoi ça vient, aucun diagnostic ne leur a été donné, les analyses continuent mais les parents sont dans le flou, et je te garantis qu'ils préféreraient 1000 fois savoir de quoi il s'agit, pour agir au mieux pour lui....il a presque 3 ans. Et le pire, c'est que c'était des jumeaux, l'un va très bien, l'autre est en retard...va comprendre....

 

[elodiepapillon02]

Re : Echanges autour de la trisomie 21

jsuis revenue et j'ai terminée )

 

[ninia]

Re : Echanges autour de la trisomie 21

Tu sais comme c'est bon à lire ça, de voir les bons moments qu'ils peuvent passer, à s'éclater comme tout un chacun. Et de voir que des jeunes sont capables d'être cool et de ne pas de foutre de leur gueule, au contraire

C'est clair. Mais franchement , tout dépend de son entourage. Si ces personnes sont traités avec amour et tendresse , ils sont épanouis et ça se voit ! J'ai revu mon ami trisomique le weekend passé au mariage de son cousin. T'aurais du le voir !! Il s'est éclaté comme un fou à nous faire des figure par terre style breakdance ! C'est super de le voir ainsi !

 

[Machalou]

Re : Echanges autour de la trisomie 21

coucou ALLYNA!
je vais faire part de ma petite experience aupres d'enfant (ado)
j'ai bossée durant 18 mois aupres d'un enfant limite autiste il avais 16 ans, en tant qu'AVS! j'avais un autre eleve qui etait dyslexique/daltonien
je les suivais en cours, pr les aider dans leur devoirs, pr les cours....

l'eleve qui etait limite autiste, c'etait un syndrome de l'autisme quil avait, mais je n'ai plus le nom :/
et c'est vrai, que dans des matières il etait trés doué comme en histoire/géo et français, il faisait tjs des commentaires geniaux et av style...

il etait tres solitaire, ne parlait jamais aux autres de la classe, les autres camarades aisni que des profs m'ont dit que depuis que je suis arrivée a ses cotés, il était plus ouvert, et qu'on entendait plus le son de sa voix... il avait vu un net changement...
au bout de 3 mois il perd son seul frere dans un accident tragique, 2 jrs après il revient en cours, comme si rien n'était, si la CPE mavait pas prévenu, j'aurais jamais rien deviné...
suite a ce drame, il s'est encore plus ouvert avec les autres, il se retourné pr voir les conneries des autres, sifflet dans son capuchon, il avait complétement changé!

a la base a la maison, il ne faisait pas grand chose... mais av ce choc qui a touché la famille, ils se sont laissés dépassés!

Tous les efforts fait pdt le temps scolaire etaient perdus le week end, et encore pire apres des vac sco, il fallait de nouveau tous refaire!

pour la demande D 'AVS, c'est assez compliqué parfois... c'est aupres de la dmpeh si je me souviens bien.... lui a eu mon aide, car je venais pr l'élève dyslexique, et ils ont partagés les heures, et les 2 établissements se sont arrangés par la suite quand il est parti en 2nd!
car jusqu'a ses 16 ans, il n'avait jamais eu droit...

j'espere que tu n'auras pas de difficultés a avoir l'aide! car comme tu dis que c'est léger...
comme l'élève que j'ai eu...
dommage que se métier ne soit pas assez reconnus, tant par les profs et par certains parents...
bcp d'AVS que j'ai pu croisée ont le même sentiment...

sa prof principale de 3eme avait dit au dernier trimestre qu'elle regrettait un manque de communication entre lui et moi, mais ce n'est pas un enfant a la base bavard, alors qu'elle même n'arrivait même pas a lui faire décrocher un mot...

et pr l'élève dyslexique l'AVS était la solution par défaut pr les parents car son dossier n'as pas été retenu pr intégrer une classe spécifique!!


Vos enfants sont tous les 2 très mignon ALLYNA et MACHALOU

Merci Elodie.
Je reviens sur l'obtention d'une AVS en effet c'est très dur d'en avoir une et quand tu y as droit et bien il faut qu'il en trouve une de dispo !!!
Il faut si prendre à l'avance avant même la rentrée scolaire, en plus si la directrice de l'école voit que vous êtes des parents qui avez acceptés le handicap de votre fils et sera plus a l'écoute et il y aura un meilleur échange entres vous et aussi avec la maitresse. Nous on a tout de suite fait ce qu'il fallait afin de mettre toutes les chances de notre côté !
Tu sais Allynna il faudra que tu sois forte ma belle car tu verras des parents très "CONS" durant la scolarité de ton enfant, ça te feras mal mais il faudra passer au dessus de tout ça !!!
Un moment donné ton fils sera surement obligé de quitter le cursus scolaire dit "normal" pour aller dans un IME. ça se fera vers ses 5 ans environ c'est à peu près l'âge d'entrée des enfants dans ces instituts éducatifs.
Là encore il faudra que tu sois forte et te préparer à un certain choc émotionel !!! Quand tu iras visiter l'Ime qui recevra ton enfant tu verras pleins d'autres enfants ayant des handicaps différents et c'est chaud ! car tu réalise que là ta vie va changer encore une fois pour ton fils et vous (toute la famille) tu vas prendre conscience même si tu le savais avant que ton enfant ne fera pas d'études, qu'il va peut être pas savoir lire ou écrire, qu'il n'ira pas en primaire, au collège comme les autres. Et ça c'est très boulversant car tu doit faire le deuil de cette scolarité "normale".
Je sais ce que tu te dis ben de toute façon c'est sure hein on le sais et on sera près ! Crois moi Allynna c'est un passage très difficile le fait de retiré son enfant d'une école pour le mettre dans un institut éducatif. Maintenant saches que moi et ma fille nous ne regrettons en rien ce changement bien au contraire ça lui a été très bénéfique et elle a progressée très vite. Ils sont pris en charge par des orthophonistes, spychomotriciennes, ergothérapeute, spychologue, maîtresse... durant leur journée selon leur emploi du temps. Et ça c'est bien car tu n'auras plus à courrir à droite et à gauche le soir pour tous ces rdv qui sont très fatiguants à la longue. ça change la vie crois moi
Ma fille est à 10 minutes de la maison pour répondre à ta question d'hier.
Ha oui j'ai oublié de te dire les sorties sont toutes superbes en général et dans l'ime de ma fille il y a même piscine et des fois ils vont au MAC DO, ils vont faire les magasins c'est pour travailler la socialisation. Il y a aussi une semaine de vancances durant l'année dite : transfert ! et là c'est toujours très bien. L'année dernière il y a un groupe d'enfants qui était parti faire du chien de traineau durant 5 jours ! moi ma fille est partie que le mois de juin pour l'instant donc c'est centre de vacances avec piscine ou lac... et elle a fait aussi une semaine de stage de danse !
Donc tu vois ton enfant sera très bien pris en charge quelque soit son handicap. Le tout est de faire au mieux pour l'encadrer et essayé de vivre comme une famille normale malgré tout ce que l'on traverse !
Cette année j'ai fais une grosse bataille qui a durée 4 mois et j'ai gagné !!! ma fille peut allée au centre aéré comme les autres enfants et elle y est allée en juillet et une partie en aout. Elle était super contente et ça c'est très bien passé de son côté et du coté des encadrants et des enfants "normaux". Nous sommes très heureux de cette avancée, c'est la première enfant à avoir tenté l'expérience du centre aéré dans ma ville. D'ailleurs demain elle quitte à 13H et elle ira l'après midi au centre faire des activités. Elle y retrouvera surement des copines et copains de cet été. Tu aurais vu sa frimousse si joyeuse quand j'allais la chercher et qu'elle me ramenait ses compositions faites en atelier ! c'était magique !!!
Voilà ma belle une partie de notre avancée et de notre passé dans la prise en charge de notre enfant.
bisous

 

[elodiepapillon02]

Re : Echanges autour de la trisomie 21

si l'accord est accepté l'établissement trouvera tjs une AVS, mais le GROS PROBLÈME c'est que nous sommes jetés comme ca dans l'arène, sans formation... moi on mas a peine parlé de l'handicap de chaque élève juste que j'en avais un de dyslexique, j'ai appris en cours d'année quil était daltonien! :O

j'ai pas a me plaindre, j'ai eu des élèves qui étaient tout de même autonome; mais j'ai des collègues qui avaient des gamins avec des pathologies bien plus importante que les miennes (crise, se roule par terre, se tape, fallait tout leur faire et leur dire afin quil n'oublie pas le manteau par ex...) et tous ca sans formation... pas tjs evident, a la fin de la journée on etait crevés, et meme si on etait assis toute la journée a leurs cotés!

avec l'aide des AVS souvent les élèves restent dans le cursus classique, exemple celui que j'avais qui était limite autiste j'ai commencée a le suivre en classe de 3eme, il avait 10,5 de moyenne generale ; ils l'ont mis en 2 nd tjs classique, sa moyenne est descendue a 5-6!!

celui qui etait dislexique jsuis arrivée il avait 7-8 de moy generale, ensuite il approchait les 10!! je le felicité, il me disait que c'etait pas terrible, alors la je lui disais de comparais av ses anciennes notes, c'est sur si tu te compares av le 1er de la classe qui a 18,....

sa moyenne avait augmenté pas parce que je lui faisais ses exos, (j'ai vu des AVS le faire... pfff) mais car je lui expliquais pdt les cours, je reprenais avec lui... donc il comprenait mieux!

 

[Allynna]

Re : Echanges autour de la trisomie 21

C'est super intéressant ce que tu expliques Elodie, et ce n'est pas première fois que j'entends que c'est très difficile pour les AVS car pas toujours très bien considérées alors que c'est le facteur clé de l'intégration des enfants dans les écoles classiques.

Le fait qu'il n'y ait pas formation est un vrai problème également, on doit savoir de quel handicap il s'agit, le connaitre pour arriver à gérer au mieux les besoins de l'enfant...
Par contre, l'AVS ne doit pas faire le boulot à la place du gosse, ça ne sert à rien sinon^^

Il y a une association qui s'appelle "Grandir à l'école" qui oeuvre pour l'aide aux enfants trisomiques pour leur scolarisation, des spots de pub passent sur pas mal de radios depuis quelques temps. J'en ai entendu sur Virgin Radio, qu'est ce que j'étais contente de voir cela médiatisé. Et c'est Vanessa Paradis qui prête sa voix à ces spots, elle nomme des enfants en primaire, au collège, au lycée qui bien suivi par une aide à l'école peuvent suivre une scolarité normale ! Je ne sais pas si vous avez déjà eu l'occasion de les entendre...
Il y a eu le cas exceptionnel de Pablo Pineda :

Le cas est rarissime mais Pablo Pineda âgé de 35 ans et atteint du syndrome de Down vient de décrocher son diplôme universitaire. L'Espagne n’en n’est pas peu fière. Il déclare simplement «Je ne considère par le syndrome de Down comme une maladie. Pour moi, il s’agit d’une caractéristique personnelle […]. Je fais juste mon boulot et je démontre que je suis aussi compétent que n’importe qui»… Voyez la vidéo en fin d’article

Une histoire peu conventionnelle :
Son intégration dans le monde scolaire n’est pas évident mais ses parents le soutienne activement, en effet, une certaine résistance du corps enseignant est bien présent mais finalement, les professeurs votent et acceptent cet élève hors norme.
Pablo Pineda redouble deux fois mais achève ses études secondaires. Sur les bancs de l’Université de Malaga, les étudiants sont surpris dans un premier temps: «Personne ne s’attend à avoir un condisciple atteint du syndrome de Down» mais passé cette première réaction, les relations sont bonnes. Pablo Pineda est sur le point de finir une formation d’enseignant, car il espère devenir prof. Il ne se masque toutefois pas les difficultés de son challenge, liées en grande partie au regard et aux craintes des parents. «Certains d’entre eux ne verront pas d’un bon œil que leurs enfants aient un professeur atteint du syndrome de Down», estime-t-il.
Il a reçu la Concha de Plata au Festival de Saint-Sébastien en 2009 pour son rôle dans le film Yo, también, qui a eu de très très bonnes critiques.

 

[Allynna]

Re : Echanges autour de la trisomie 21

C'est clair. Mais franchement , tout dépend de son entourage. Si ces personnes sont traités avec amour et tendresse , ils sont épanouis et ça se voit ! J'ai revu mon ami trisomique le weekend passé au mariage de son cousin. T'aurais du le voir !! Il s'est éclaté comme un fou à nous faire des figure par terre style breakdance ! C'est super de le voir ainsi !

Je suis d'accord avec toi, c'est super important qu'ils sentent aimés et en confiance pour bien évoluer dans la vie. Nous, on prend un très grand soin à toujours l'encourager, l'applaudir quand il réussit quelque chose, même quand il ne réussit pas mais qu'il n'était pas loin et il adore ça !!! Il voit qu'on est content de ce qu'il fait et ça lui donne envie de faire encore plus
Mais c'est pas toujours simple, surtout que j'en ai un bébé plus petit, d'arriver à gérer l'attention que tu portes aux deux, sans froisser l'un ou l'autre....

Hier par exemple, je vais chercher les deux petits loups à la crèche, Rafa me tend les bras pour que je le porte, gros calin pendant plusieurs minutes et après je lui dit que je le pose quelques instants pour prendre son petit frère...et ben ça ne lui a pas plu !! Je me suis retrouvé avec un gosse dans chaque bras, 9 et 13kg quand même^^ pendant que la nana me faisait le compte rendu de la journée, j'en pouvais plus^^

 

[Allynna]

Re : Echanges autour de la trisomie 21

Merci Elodie.
Je reviens sur l'obtention d'une AVS en effet c'est très dur d'en avoir une et quand tu y as droit et bien il faut qu'il en trouve une de dispo !!!
Il faut si prendre à l'avance avant même la rentrée scolaire, en plus si la directrice de l'école voit que vous êtes des parents qui avez acceptés le handicap de votre fils et sera plus a l'écoute et il y aura un meilleur échange entres vous et aussi avec la maitresse. Nous on a tout de suite fait ce qu'il fallait afin de mettre toutes les chances de notre côté !
Oui, je me doute que ça doit être un vrai parcours du combattant, il faut d'ailleurs que je reprenne contact avec la maman du petit Paul qui est rentré en primaire pour voir si elle a pu avoir une AVS... Et puis, je me doute que toutes les écoles ne doivent pas être favorable à ce genre de projet....

Tu sais Allynna il faudra que tu sois forte ma belle car tu verras des parents très "CONS" durant la scolarité de ton enfant, ça te feras mal mais il faudra passer au dessus de tout ça !!!
=> Bah, je sais d'avance que je vais avoir beaucoup de mal....peut-être avec le temps, j'arriverai à passer au dessus de tout ça, mais je ne sais que je n'en suis pas capable pour le moment, un mot de travers sur mon gosse et je mords....

Un moment donné ton fils sera surement obligé de quitter le cursus scolaire dit "normal" pour aller dans un IME. ça se fera vers ses 5 ans environ c'est à peu près l'âge d'entrée des enfants dans ces instituts éducatifs.
=> Pour être honnête, j'essaye de ne pas y penser pour le moment, même si je le garde dans un coin de ma tête, je garde un petit espoir que si sa trisomie est bien de forme légère, il pourra peut-être aller plus loin dans le cursus, en tout cas, ça nous motive pour le faire avancer au mieux....

Là encore il faudra que tu sois forte et te préparer à un certain choc émotionel !!! Quand tu iras visiter l'Ime qui recevra ton enfant tu verras pleins d'autres enfants ayant des handicaps différents et c'est chaud ! car tu réalise que là ta vie va changer encore une fois pour ton fils et vous (toute la famille) tu vas prendre conscience même si tu le savais avant que ton enfant ne fera pas d'études, qu'il va peut être pas savoir lire ou écrire, qu'il n'ira pas en primaire, au collège comme les autres. Et ça c'est très boulversant car tu doit faire le deuil de cette scolarité "normale".
Je sais ce que tu te dis ben de toute façon c'est sure hein on le sais et on sera près ! Crois moi Allynna c'est un passage très difficile le fait de retiré son enfant d'une école pour le mettre dans un institut éducatif.
=> Finalement c'est faire le deuil de beaucoup de choses, un enfant normal, une scolarité normale....c'est dur....je n'ai toujours pas pu franchir ce cap, on nous avait proposé d'aller dans une association pour voir d'autres enfants trisomiques et discuter avec des parents comme nous....pour le moment, je n'y arrive pas, je sais qu'il est nécessaire que je le fasse mais je n'y arrive pas.....

Maintenant saches que moi et ma fille nous ne regrettons en rien ce changement bien au contraire ça lui a été très bénéfique et elle a progressée très vite. Ils sont pris en charge par des orthophonistes, spychomotriciennes, ergothérapeute, spychologue, maîtresse... durant leur journée selon leur emploi du temps. Et ça c'est bien car tu n'auras plus à courrir à droite et à gauche le soir pour tous ces rdv qui sont très fatiguants à la longue. ça change la vie crois moi
=> Ca c'est vrai que c'est facteur important, une prise en charge sur place dans leur horaire de journée.....le problème se pose à moi en ce moment car il faut absolument que je retravaille dés que possible, je n'ai plus droit à rien et c'est la galère et je ne sais pas comment je vais gérer les séances d'orthophonistes une fois le boulot repris...l'ortho a des horaires de bureau donc ça va être très très dur...surtout qu'on était à une séance/semaine (là, encore c'est gérable) mais elle veut accentuer le rythme à 3 séances/semaine......je fais comment moaaaaa !!

Ma fille est à 10 minutes de la maison pour répondre à ta question d'hier.
=> Ca va, tu as de la chance, pas besoin de déménager alors...

Ha oui j'ai oublié de te dire les sorties sont toutes superbes en général et dans l'ime de ma fille il y a même piscine et des fois ils vont au MAC DO, ils vont faire les magasins c'est pour travailler la socialisation. Il y a aussi une semaine de vancances durant l'année dite : transfert ! et là c'est toujours très bien. L'année dernière il y a un groupe d'enfants qui était parti faire du chien de traineau durant 5 jours ! moi ma fille est partie que le mois de juin pour l'instant donc c'est centre de vacances avec piscine ou lac... et elle a fait aussi une semaine de stage de danse !
Donc tu vois ton enfant sera très bien pris en charge quelque soit son handicap. Le tout est de faire au mieux pour l'encadrer et essayé de vivre comme une famille normale malgré tout ce que l'on traverse !

Cette année j'ai fais une grosse bataille qui a durée 4 mois et j'ai gagné !!! ma fille peut allée au centre aéré comme les autres enfants et elle y est allée en juillet et une partie en aout. Elle était super contente et ça c'est très bien passé de son côté et du coté des encadrants et des enfants "normaux". Nous sommes très heureux de cette avancée, c'est la première enfant à avoir tenté l'expérience du centre aéré dans ma ville. D'ailleurs demain elle quitte à 13H et elle ira l'après midi au centre faire des activités. Elle y retrouvera surement des copines et copains de cet été. Tu aurais vu sa frimousse si joyeuse quand j'allais la chercher et qu'elle me ramenait ses compositions faites en atelier ! c'était magique !!!
Ca, c'est vraiment génial ! Elle doit s'éclater !!! Et il n'y a pas eu de soucis d'intégration avec les autres enfants ? Elle a été bien accepté ?

Voilà ma belle une partie de notre avancée et de notre passé dans la prise en charge de notre enfant.
bisous

Merci pour toutes ces infos et ces tranches de vie
T'ai répondu en violet ma belle

 

[elodiepapillon02]

Re : Echanges autour de la trisomie 21

C'est super intéressant ce que tu expliques Elodie, et ce n'est pas première fois que j'entends que c'est très difficile pour les AVS car pas toujours très bien considérées alors que c'est le facteur clé de l'intégration des enfants dans les écoles classiques.

Le fait qu'il n'y ait pas formation est un vrai problème également, on doit savoir de quel handicap il s'agit, le connaitre pour arriver à gérer au mieux les besoins de l'enfant...
Par contre, l'AVS ne doit pas faire le boulot à la place du gosse, ça ne sert à rien sinon^^

le tiens sera en maternelle donc pas vraiment pareil, mais tu vois quand l'élève a pas fais ses devoirs, ou a eu une mauvaise note, le prof te regarde bizarre, comme si c'etait de notre faute!!!!!
t'as envie de leur dire, hey oh c'est bon, jsuis pas sa mère, je le borde pas chaque soir!!!
l'eleve dyslexique quand il rendait des devoirs en francais, et que je voyais les grosses fautes de sons, n'etaient meme pas corrigés, je me demandais sincerement ce que je faisais les parents! alors c'est moi qui lui corrigeais vite fais, j'ai pas encore d'enfant, mais je surveillerais les devoirs... et encore plus si l'enfant a un problème!

carrément d'accord, que l'AVS ne doit pas faire le boulot du gamin, moi si il le faisait pas, malgré les regards des profs, en gros c'etait pas mon problème, j'allais pas lui faire! et je leur disais, si tu le fais pas, c'est pas moi qui vias le faire a ta place.... :huh: non mais!!!

ca doit dépendre des académies les formations des AVS, mais comme partout ils réduisent les budgets... :/
et comme vers mes 19-20 je preparais le concours de moniteur educateur j'avais lu des bouquins,
car ya 3 ans a peu prés, tous les mercredi je sais qu'elles (les AVS généralement se sont des filles!) avaient une formation!

le gamin limite autiste, av des problèmes de langages, de sociabilisation.. été en 2nd classique l'année dernière, tous ca pr te dire que c'est possible, même si je pense que ce n'est pas forcement bon pr l'eleve, car scolairement il etait le dernier, et qu'il etait quasi seul, a part quand j'étais avec lui en cours...
Je trouve idiot de vouloir a tous prix les gamins dans leur environnement familiaux, ou scolaire, si ils sont pas bien dans la norme, autant quil s'épanouisse dans des structures adaptés!