le combat de ma petite mya
- Auteur de la discussion pauliinne
- Date de début
Pleins de courage ma belle n'hésite pas meme si je suis loin tu as mon tel , snapchat .., je serai la 
pauliinne
le petit daim des bois
Merci ma jenny <3
Toujours pas de nouvelles. Peut-être aujourd'hui.
Sinon mademoiselle a prit 70g en 2jours !!!!!!
Lol mnt elle a un jolie ventre bien rond genre les mec qui ont du bide lol
Elle pese se matin 5,830kg.
Mais se qui me fait peur, c qu'elle grandit pas vite, donc va falloir surveiller a pas trop lengraisser si elle grandit peu.
Toujours pas de nouvelles. Peut-être aujourd'hui.
Sinon mademoiselle a prit 70g en 2jours !!!!!!
Lol mnt elle a un jolie ventre bien rond genre les mec qui ont du bide lol
Elle pese se matin 5,830kg.
Mais se qui me fait peur, c qu'elle grandit pas vite, donc va falloir surveiller a pas trop lengraisser si elle grandit peu.
pauliinne
le petit daim des bois
Coucou alors ma pédiatre ma finalement appeler vendredi en fin de journée.
Elle ma dit que l'examen sur les chromosomes a la loupe n'avait rien révélé. Donc ouf
Ensuite pour le syndrome de cornelia de lange, y faut faire un autre examen, d'une paire de chromosomes spécifique et ca coute cher au laboratoire, donc en gros y faut que la pediatre ou la généticienne fasse un dossier pr dire que pour mya c'est important de faire se test et qu'il y a deja 3/4 symptômes qui peuvent etre lié a cette maladie.
Ensuite, on doit encore chercher dans les maladies métabolique ou une grosse partie avait été faites par prise de sang et négative.
La y faut chercher dans le liquide rachidien, je vous en avait deja parler je crois. Du coup faut faire une ponction lombaire. Donc elle attend notre encore je crois. Bon nous on est ok, on veux savoir se qu'elle a donc on fera tt les examens qui faut.
Bon elle ma dit ts ca vite fait au téléphone, et comme jeudi on va a l'hopital pour son test orl, je la verrai a se moment la.
On est soulager d'un côté mais de l'autre c'est pas fini quoi.
Voila
Elle ma dit que l'examen sur les chromosomes a la loupe n'avait rien révélé. Donc ouf
Ensuite pour le syndrome de cornelia de lange, y faut faire un autre examen, d'une paire de chromosomes spécifique et ca coute cher au laboratoire, donc en gros y faut que la pediatre ou la généticienne fasse un dossier pr dire que pour mya c'est important de faire se test et qu'il y a deja 3/4 symptômes qui peuvent etre lié a cette maladie.
Ensuite, on doit encore chercher dans les maladies métabolique ou une grosse partie avait été faites par prise de sang et négative.
La y faut chercher dans le liquide rachidien, je vous en avait deja parler je crois. Du coup faut faire une ponction lombaire. Donc elle attend notre encore je crois. Bon nous on est ok, on veux savoir se qu'elle a donc on fera tt les examens qui faut.
Bon elle ma dit ts ca vite fait au téléphone, et comme jeudi on va a l'hopital pour son test orl, je la verrai a se moment la.
On est soulager d'un côté mais de l'autre c'est pas fini quoi.
Voila
soinduvisage
Membre Actif
petites joues à croquer .... courage !! faites de ces moments une force ! La vie est le bien le plus précieux.
Pleins de bisous a la princesse et a toi vous êtes des battantes jespere que tout ira bien
jespere que tout ira bien
pauliinne
le petit daim des bois
Merci les tatas !
Je vous fais partager ma joie
Je voulais que mya fasse 6kilo pour ses 8mois (lundi 13avril)
Et se matin je la pese, comme dab....6kg tout pile
Hahaha trop bien ma poupée !
Bon par contre on augmente la quantité la nuit car pas assez la journée grrrrr on passe a 400 progressivement pr ne pas la faire vomir.
Aller ma puce on va y arriver
Je vous fais partager ma joie
Je voulais que mya fasse 6kilo pour ses 8mois (lundi 13avril)
Et se matin je la pese, comme dab....6kg tout pile
Hahaha trop bien ma poupée !
Bon par contre on augmente la quantité la nuit car pas assez la journée grrrrr on passe a 400 progressivement pr ne pas la faire vomir.
Aller ma puce on va y arriver
