le combat de ma petite mya

Coucou !
Ta puce est trop mimi avec ses lunette !(ma fille a les même en mauve elle sont top elle peuvent les tordre elle ne cassent pas lol). elle va rapidement s'y faire ne t'inquiète pas. Elle est toute belle, ne t'occupe pas du regard des gens tu peut être fière de ta poupée qui est non seulement belle comme tout mais aussi pour son courage. Pour sa vue, cela devrait s'améliorer avec le temps car ils sont petits et ca évolue bien en général. Il faut surtout qu'elle les porte tout le temps. La mienne est hypermétrope avec une très forte correction (a cet age là ce devrait être de 1 ou 2, elle est à +6) et a aussi un strabisme (je revoit l'ophtalmo mercredi pour vois si cela s'est amélioré). Comme toi j'ai eu du mal a accepter les lunettes car je ne trouvais pas ca joli mais je me suis dit c'est pour son bien puis au final ca leur donne un petit charme :)
Biz et bon courage
 
Bon alors on est aller à lyon pour rien lol c'était pour refaire ses PEA. La dernière fois elle s'était réveiller donc on pas pu faire en entier et la on avait prévu un cachet pour l'endormir. ... Ou pas lol

Et ben mya a rien dormi. Au contraire, elle était à fond !
Du coup on va refaire un autre rendez vous ou alors sous anesthésie avec un irm du cerveau.

Sinon mya a rattraper sa courbe. Elle pèse 9kilos et 70 cm. Donc on est content.

Par contre oui côté nourriture elle veut toujours rien manger !!!! On a vu l'orthophoniste qui nous a dit qu'elle aurait la mâchoire tendu donc elle a le reflex de mordre et fort. Donc plus de bib vu qu'elle ne tete plus , elle mort la tétine. Et les pots, ba elle ouvre pas la bouche.

Donc je lui masse la bouche pour la détendre. Ça marche pour 4 cuillères après elle veut plus rien.

On commence les séance au camsp début octobre. Avec un nouveau siège pour elle pour s'assoir. En espérant que ça marche et qu'on trouve une solution pour ses repas car mi janvier on voit un chirurgien pour la gastrostomie.

Voilà je vais vous posté les vidéos ; )
 
C'est cool pour sa courbe, moins pour la nourriture j'espère que vous trouverez une solution avant janvier ;)
Trop fort les petites vidéos, elle s'éclate la poupette !!
 
Trop chou,elle kiffe la violence ptdr,faut que ça bouge.en tout cas elle est bien concentrée sur tes mains c'est encourageant malgré ses soucis de vue!
C'est quand même bon signe qu'elle se soit si bien rattrapée niveau courbe malgré ses difficultés pour les repas.
Bref des signes positifs et je vous souhaite de bonnes nouvelles pour la suite!
Gros bisous et courage ;)
 
Trop adorable les videos ! Elle fais plaisir a voir tellement elle est joyeuse ^^ j'espere que la courbe de poids va continuer a monter :)
Courage
 
Gros craquage les tatas !

J'en ai marre de tous, marre de me battre, marre de cette sonde même si je sais que c'est pour son bien ! Elle a déjà des plaques et la joue à vif à cause des pansement alors qu'on vienne juste de changer de joue !
J'en peu plus de la voir avec sa sur son visage ! Marre de faire attention à pas tirer dessus ! Faire attention qu'elle l'enlève pas !

Je veux cette gastrostomie !

Marre qu'à 14mois, mya ne s'assoit tjr pas ! Marre d'avoir un bébé pas comme les autres. Je sais qu'il y a plus grave mais ça me bouffe mes journées vide ! J'ai la flemme de tout !

Tout ses rendez-vous m'épuise !
On ne sait même pas l'avenir de mya vu qu'on ne sait pas qu'elle maladie elle a !

Marre de tout .... je suis au plus bas.... et je crois pas que la psy me fait du bien j'ai l'impression que c'est pire !!!!

Dsl j'écris ici. J'en parle à très très peu de gens.
 
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