le combat de ma petite mya

Ooooh pauline :-( ça doit vraiment pas être facile a vivre et t'es tellement courageuse !! Mya a une maman parfaite. Tu fais tellement bien. C'est normal que tu aies des coups de mou... C'est pas facile en tant que maman de voir son enfant avec ses fils... Qui voit des docs sans arrêt. Mais ça va aller... On est toutes ac toi!
 
Coucou Pauline ! Je suit ton post depuis mes debut sur le fofo
C'est normal que tu craque de temps en temps sa serais meme le contraire qui serais etonnant ! Tu as supporter tellement de chose et vous avez traversez tellement d'epreuve qu'il faut que sa sorte !!!
Ta petite princesse est magnifique, malgree tout elle a la joie de vivre sa se sent et elle va arriver jusqu'au bout tkt pas !
J'espere que les docteurs trouveront de quoi elle souffre car effectivement c'est le pire je pense de ne pas savoir exactement quel est le soucis ... Ne decouragez pas ! On est TOUTES avec toi, qu'on soit maman ou pas on est toutes derriere vous, toi ta petite princesse et ton homme vous etes tellement fort que sa donne une belle lecon a tout le monde ! Soyez encore patient et surtout essaye de positiver meme si cela doit etre tres eprouvant psychologiquement pour vous :/

Entoutcas si tu sent que le psy ne te fais pas de bien change c'est peut etre la methode d'approche de celui que tu as utilise qui ne te convient pas !!!
Gros bisous et bon courage
 
gros bisous Pauline...on est avec toi mème si c'est du vertuel...as tu essayer d'aller voir un magnétiseur certains sont bons dans leur domaine...si celà peut aider Mya et toi...
 
Merci les filles !

marieelea a dit:
gros bisous Pauline...on est avec toi mème si c'est du vertuel...as tu essayer d'aller voir un magnétiseur certains sont bons dans leur domaine...si celà peut aider Mya et toi...
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Ça fait quoi un magnétiseur ? Y peut nous aider sur quoi? Je connais pas.

Voici un courrier du camsp qui explique "mya" avec des mots moins compliquer lol faut lire le premier paragraphe !
Je sais pas si c lisible.
 

Pièces jointes

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Mais ses soucis de coeur ils avaient rien vu aux échos ? Enfin je veux dire tu savais qu'elle allait avoir des soucis avant d'accoucher ou pas du tout ?
 
Non on ne savait rien de chez rien. Juste que au fur et à mesure on voyais qu'elle prennais pas beaucoup de poids ! Et une fois à lyon après l'accouchement, on nous a expliquer que ses son problème au coeur qui la ralentissait à manger... etc... que si ça aurai été un accouchement par voie basse, son coeur n'aurai peut être pas supporter et que si on aurai fait la césarienne plus tard , la aussi son coeur aurai pu lâcher.

C'était vraiment une urgence de l'amener à lyon
 
Du coup c'est leur conclusion définitive?ou ils cherchent encore?
Il va lui falloir un bon suivi et plus tôt c'est pris en charge,mieux c'est.
Du coup c'est surtout kiné et orthophoniste,c'est ça.et pour son coeur,ils envisagent qqchose?
 
Bon ils ont mit un "nom" sur ses soucis ! Maintenant tu as la "garantie" qu'ils vont la prendre en charge !! J'espere vraiment que cette annee ameliorera sa santée !!
 
pauliinne a dit:
Non on ne savait rien de chez rien. Juste que au fur et à mesure on voyais qu'elle prennais pas beaucoup de poids ! Et une fois à lyon après l'accouchement, on nous a expliquer que ses son problème au coeur qui la ralentissait à manger... etc... que si ça aurai été un accouchement par voie basse, son coeur n'aurai peut être pas supporter et que si on aurai fait la césarienne plus tard , la aussi son coeur aurai pu lâcher.

C'était vraiment une urgence de l'amener à lyon
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C'est dingue ça. Comme quoi on a beau faire des échos... En tout cas c'est bien d'avoir enfin des mots sur tout ça !
 
Alors non on a pas le nom de sa "maladie" y dise juste qu'il y en a un syndrome polymalphormatif mais quoi on sait pas.
Son coeur est "guerri" pour le moment. Cachet à vie et surveillance à vie. Après ça peut replonger mais dans ses cas la on recommence la même opération.
 
Donc c'est tjr en recherche et en attendant on lui fait bosser son retard moteur et d'éveil. Et on continu les recherche de maladie.
 
Bon deja sa avance sur les autres points ! Ils la prennent en charge sur ses soucis moteurs et d'eveil j'espere vraiment que vous allez voir l'efficacité du protocole mis en place par les docteurs !!
Ne perdez pas espoir
 
Ui j'espère. Déjà elle commence à essayer de ramper ! Enfin elle rampe. Lentement lol Elle arrive à bouger son cul, ses jambes, et les bras un peu... c'est déjà ça ; )

Demain on va faire son siège sur mesure. J'ai hâte de l'avoir car faut attendre un moment
 
Oh c'est trop mignon !! Tu dois adorer la regarder essayez de ramper, fais de belle video souvenir :))
Ya un delais de combien de temps pour le siege ?
 
Comme c'est du sur mesure, demain y prenne les dimension puis dans 1 semaine si on trouve y une date elle l'essaye, si ça va pas on refait sinon il le finisse et encore 1 semaine il est à nous.

Oui je la film a la maison et je la film aussi avec le kiné
 
Pauline tu as déjà fais 14 mois !!! 14 mois où tu as réussis à avancer grâce à l'amour que tu lui porte et qu'elle te porte ! Il faut continuer miss... Je sais ce que c'est... c'est décourageant mais tu le fais pour elle, et elle te le rend bien... Elle a la joie de vivre... Elle a de bons parents !!!
Ne regarde pas en arrière, fonce et rebooste toi en la regardant car elle te le rend bien comme je te disais. Les
Progrès sont longs mais bien là...
J'ai lu il y a plusieurs mois que le généticien avait un nom sur sa maladie génétique. Je ne me rappelle plus le nom, justement sur la particularité de son visage. Qu'en est il de cette maladie ? Ce n'était pas cela ?
Elle a une belle petite bouille ta petite pitchounette en tout cas.., bisous
 
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