le combat de ma petite mya
- Auteur de la discussion pauliinne
- Date de début
pauliinne
le petit daim des bois
Sérieux? Mais tu fais comment? Y fais moins 10 dehors tu enlève la veste avant et après? La misère mya c hyper penible pour l'habiller.Tite pépètte elle change elle grandit ...
Ps: louloute jamais de manteau dans un siège auto c'est totalement déconseiller par la sécurité routière ou par securange.fr sa nuit à la protection en cas d'accident se serait dommage d'avoir un super siège mais de pas l'utiliser correctement
Mais je comprend se que tu veux dire.
amand850
Membre Populaire
Oui j'enlève et je remet j'avoue que c'est plus chiant mais bon c'est pour la sécurité ...
Et quand la voiture est pas chaude je lui met une couverture polaire dessus
pauliinne
le petit daim des bois
Desolé je t'ai pas répondu
Alors on va l'essayer le 2 novembre et si ça va, il le finalise et on l'aura le 10 novembre
j'ai hâte qu'elle s'assoie.
Marie-L
Membre Populaire
Cc
Une toux bien grasse, pas forcément de fièvre, nez qui coule mais voilà c'est surtout la toux bien grasse et récurrente.
Elle vomira des glaires après avoir manger . Si elle a un peu de mal à respirer elle peut avoir le thorax qui se "souleve" qui se gonfle beaucoup car c'est la position qu'elle trouvera pour mieux respirer. C' est l'époque ça commence
svetlana_la_russe
Confirmée
Coucou Popo, alors tu donnes plus de New de ta princesse ?comment elle va ?j'espère que tout s'arrange pour vous. Pleins de bisous.
Svetlana
Svetlana
svetlana_la_russe
Confirmée
Les filles quelqu'un a des nouvelles de Pauline ?
Ingrid.d
Membre Populaire
Oui je la suis sur instagram elle va bien
svetlana_la_russe
Confirmée
Tu peux me le donner stp comme ça je la suivra aussi.Oui je la suis sur instagram elle va bien
pauliinne
le petit daim des bois
Ça y est les filles j'ai 5 min pour vous donner des news.
Alors alors je sais plus trop où j'en étais.
Mya va bien. Elle ne boit tjr pas ses biberons. Elle ne veut tjr pas tété. Alors qu'elle téte sa langue quand elle est fatiguer. Et coter repas ça fait 3 semaine qu'elle se remit à manger en ouvrant la bouche. Elle reprenait 50gr. Puis la depuis quelques jours c'est quand madame a envie. Pourtant je lui donne que se qu'elle aime. Bref.
Avec l'orthophoniste on boss sur ça. On lui fait des massage dans la joue avec le doigt etc... elle se laisse faire. Juste que ça va prendre du temps genre 2 ans quoi. Du coup ne pas s'énerver, elle veut pas ba tanpis.
Pour l'alimentation j'ai demander à accélérer la gastrostomie car la sonde me gave à un point !!! Mya a les joues très abîmé ! Et quand elle l'a plus je remarque qu'elle est refaite lol mais bon ça n'a pas l'air d'avancer. Rendez-vous début janvier pour juste en parler donc bon.
Sinon pour l'alimenter on a un sac à dos avec une pompe et un truc en plastique qui maintient la poche de lait. En bref c'est carrément mieux plus besoin de le faire à la main.
Ensuite elle a eu son siège ! Donc je la met 2h par jour. Elle s'amuse et elle adore lipad avec ses comptines pour bébé. On dirai une vrai working girl.
Sinon elle est pas loin de s'assoir mais pas d'équilibre et elle se balance en arrière avec élans elle adore lol
Elle commencer à ramper aussi même si les mouvement ne sont pas coordonnées. Ça va venir elle progresse et c'est l'essentiel.
Y a 1 semaine on est monter à lyon pour passer des examens sous anesthésie. Les pea pour son audition et irm cérébral.
Car madame malgres les cachets pour l'endormir et ben elle dort pas. Donc y nous faut ses résultats surtout pour les oreilles savoir où ça en est et irm on le refait car elle s'était reveiller aussi en avril.
Alors les résultats pea je les ai pas. On doit m'appeler. Et irm et bien il est négatif pas de malformation ni rien juste petite tête et donc petite boîte crânienne. J'ai rendez vs début décembre avec la pédiatre du camesup qui est aussi neuropediatre donc je lui en parlerai.
Car si j'ai bien tout compris. Le cerveau se développe on va dire rapidement des bébé. Pour évoluer, niveau moteur et éveil. Et si ma boîte crânienne est petite, le cerveau se développe lentement c'est donc peut être pour ça qu'elle a un retard moteur et éveil. Donc malgres ça son périmètre crânien grandit mais il est petit.
Maintenant à savoir si sa petite tête est du à sa maladie ou alors rien à voir et dans se cas là il existe une opération pour ça pour aider à faire grandir la boîte crânienne.
Donc voilà mya grandit, elle évolue, elle est comme un bébé de 8/9 mois. Elle attrape super bien les objets, mord tout se qu'elle a sous la main (ses muscles de la mâchoire sont très tendu). Elle papote toujours autant mais tjr pas de syllabe. Tjr pas de bravo ou autre gestes avec les mains. Mais on y travail tt les jours avec la langues des signes.
Et ha oui ses yeux. Son strabisme ça va mieux. Les deux yeux travail pareil pas un plus que l'autre. Et les lunettes lui font du bien. Par contre y trouve qu'elle a de petit yeux !
(Décidément )
Donc y voudrai lui passer un examen dans les mois à venir pour vérifier sa corner et la taille etc mais sous anesthésie encore ! Voilà
Vite qu'on trouve cette putain de maladie que je sache où on va pr mya si elle pourra avoir une vie normale quoi.
Pas possible que je reprenne le taf avant ses 3ans pour l'école car j'ai trop de rendez vous par semaine pr elle.
Sinon elle rigole tjr autant elle a l'air de comprendre mieux les choses on dirai
Bon je pense avoir rien oublier
Je vous met quelques photos.
Bisous bisous les tatas
Alors alors je sais plus trop où j'en étais.
Mya va bien. Elle ne boit tjr pas ses biberons. Elle ne veut tjr pas tété. Alors qu'elle téte sa langue quand elle est fatiguer. Et coter repas ça fait 3 semaine qu'elle se remit à manger en ouvrant la bouche. Elle reprenait 50gr. Puis la depuis quelques jours c'est quand madame a envie. Pourtant je lui donne que se qu'elle aime. Bref.
Avec l'orthophoniste on boss sur ça. On lui fait des massage dans la joue avec le doigt etc... elle se laisse faire. Juste que ça va prendre du temps genre 2 ans quoi. Du coup ne pas s'énerver, elle veut pas ba tanpis.
Pour l'alimentation j'ai demander à accélérer la gastrostomie car la sonde me gave à un point !!! Mya a les joues très abîmé ! Et quand elle l'a plus je remarque qu'elle est refaite lol mais bon ça n'a pas l'air d'avancer. Rendez-vous début janvier pour juste en parler donc bon.
Sinon pour l'alimenter on a un sac à dos avec une pompe et un truc en plastique qui maintient la poche de lait. En bref c'est carrément mieux plus besoin de le faire à la main.
Ensuite elle a eu son siège ! Donc je la met 2h par jour. Elle s'amuse et elle adore lipad avec ses comptines pour bébé. On dirai une vrai working girl.
Sinon elle est pas loin de s'assoir mais pas d'équilibre et elle se balance en arrière avec élans elle adore lol
Elle commencer à ramper aussi même si les mouvement ne sont pas coordonnées. Ça va venir elle progresse et c'est l'essentiel.
Y a 1 semaine on est monter à lyon pour passer des examens sous anesthésie. Les pea pour son audition et irm cérébral.
Car madame malgres les cachets pour l'endormir et ben elle dort pas. Donc y nous faut ses résultats surtout pour les oreilles savoir où ça en est et irm on le refait car elle s'était reveiller aussi en avril.
Alors les résultats pea je les ai pas. On doit m'appeler. Et irm et bien il est négatif pas de malformation ni rien juste petite tête et donc petite boîte crânienne. J'ai rendez vs début décembre avec la pédiatre du camesup qui est aussi neuropediatre donc je lui en parlerai.
Car si j'ai bien tout compris. Le cerveau se développe on va dire rapidement des bébé. Pour évoluer, niveau moteur et éveil. Et si ma boîte crânienne est petite, le cerveau se développe lentement c'est donc peut être pour ça qu'elle a un retard moteur et éveil. Donc malgres ça son périmètre crânien grandit mais il est petit.
Maintenant à savoir si sa petite tête est du à sa maladie ou alors rien à voir et dans se cas là il existe une opération pour ça pour aider à faire grandir la boîte crânienne.
Donc voilà mya grandit, elle évolue, elle est comme un bébé de 8/9 mois. Elle attrape super bien les objets, mord tout se qu'elle a sous la main (ses muscles de la mâchoire sont très tendu). Elle papote toujours autant mais tjr pas de syllabe. Tjr pas de bravo ou autre gestes avec les mains. Mais on y travail tt les jours avec la langues des signes.
Et ha oui ses yeux. Son strabisme ça va mieux. Les deux yeux travail pareil pas un plus que l'autre. Et les lunettes lui font du bien. Par contre y trouve qu'elle a de petit yeux !
(Décidément )
Donc y voudrai lui passer un examen dans les mois à venir pour vérifier sa corner et la taille etc mais sous anesthésie encore ! Voilà
Vite qu'on trouve cette putain de maladie que je sache où on va pr mya si elle pourra avoir une vie normale quoi.
Pas possible que je reprenne le taf avant ses 3ans pour l'école car j'ai trop de rendez vous par semaine pr elle.
Sinon elle rigole tjr autant elle a l'air de comprendre mieux les choses on dirai
Bon je pense avoir rien oublier
Je vous met quelques photos.
Bisous bisous les tatas
