Maladie takayasu

iMicke a dit:
Que fais cette maladie ?
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L aorte principale rétrécie donc sa bouche pour moi c'est le bras gauche je n'ai pas tension pas de pouls dans se bras je ne peut pas faire trop d effort sinon j'ai mal seul remède... Rien a part la cortisone pour endormir la douleur et ronges mes os!
 
J ai une amie qui a cette maladie.. Elle aussi est mise sous cortisone.. Je ne comprend pas qu'ils ne puissent pas trouver un autre remède que celui ci !
 
crissoux a dit:
J ai une amie qui a cette maladie.. Elle aussi est mise sous cortisone.. Je ne comprend pas qu'ils ne puissent pas trouver un autre remède que celui ci !
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Elle est a quelle dose? Cest a kel niveau ke sa bouche elle? Javais entendu parler de resort mais sur moi se nest pas possible
 
ya vraiment des maladies que l'on ne connait pas !!! vraiment je te souhaite bcp de courage car ça doit pas être facile tout les jours
 
Je le sais pas exactement quel dose elle prend, elle avait diminué ya quelques temps, mais a était obligé de renforcer les doses ce qui l a anéanti.. Je me renseigne et je te dirai sa. Et toi comment tu le vie?
 
crissoux a dit:
Je le sais pas exactement quel dose elle prend, elle avait diminué ya quelques temps, mais a était obligé de renforcer les doses ce qui l a anéanti.. Je me renseigne et je te dirai sa. Et toi comment tu le vie?
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Ok moi jai commencer a 30mg il y a bientot 2 ans la je suis a 12,5 mg jai stagner plusieur mois a 15 mg 12,5mg 15mg car javais des douleurs il mavais remonter la dose la je le revois mercredi jespere descendre a 10mg! Tu lui demandera par qui elle est suivi moi je suis sur paris a lhopital pompidou
 
petitefemme a dit:
ya vraiment des maladies que l'on ne connait pas !!! vraiment je te souhaite bcp de courage car ça doit pas être facile tout les jours
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Oui cest clair mais bon sa va cest pas la pire ce qui est dure cest de ne pas pouvoir manger se qu on veut vu que je suis sous cortisone pas de sel pas de sucre! Jai gonfler de partout le moral est pas tjr au rdv! Mais faut faire avec ..
 
Je lui demanderai , je comprend pour le moral .. Elle aussi elle a gonflé, des joues surtout , c est une fille qui est très mince a la base et elle se supporte plus.. Aujourd'hui elle a dégonfler mais ce n est pas assez pour elle..
 
crissoux a dit:
Je lui demanderai , je comprend pour le moral .. Elle aussi elle a gonflé, des joues surtout , c est une fille qui est très mince a la base et elle se supporte plus.. Aujourd'hui elle a dégonfler mais ce n est pas assez pour elle..
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Oui moi aussi jai des joue on dirai un hamster lol moi au debut jai pas gonfler car jfaissais tres attention mais maintenant moins et du coup sa gonfle
 
J 'en ai parlé a mon amie ,elle connait personne qui a la meme maladie quelle et elle aimerai prendre contact avec toi si tu es d' accord . Si tu peux m envoyer tes coordonnée en mp stp
 
crissoux a dit:
J 'en ai parlé a mon amie ,elle connait personne qui a la meme maladie quelle et elle aimerai prendre contact avec toi si tu es d' accord . Si tu peux m envoyer tes coordonnée en mp stp
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Si elle a facebook quelle majoute jenni-nails la foto cest une bouche avec un piercing sur longle
 
crissoux a dit:
J 'en ai parlé a mon amie ,elle connait personne qui a la meme maladie quelle et elle aimerai prendre contact avec toi si tu es d' accord . Si tu peux m envoyer tes coordonnée en mp stp
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Si elle a facebook quelle majoute jenni-nails la foto cest une bouche avec un piercing sur longle
 
Bonjour je ne peux pas vous renseigner je sors de l hôpital ou on m a décelé cette maladie je me suis fait opérée de l artère de la carotide car j ai fais 5 micro AVC sinon je ne sais pas par quel médecin je vais être suivi a Pompidou et toi peux tu me raconter ton parcours quels ont été tes symptômes et comment ça a été décelé pour toi peux tu aussi me donner le nom du docteur a Pompidou merci beaucoup j attends ta réponse
 
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