Qui soufre de fibromyalgie?

Re : Qui soufre de fibromyalgie?

c'est vrai qui vaux mieux ne pas y penser, mais ce qui te fait penser à la maladie est que comme tu dit, on paye toujour les effort qu'on faits
alors même si tu n'y pense pas
quand on est cloué au lit, ben ces pas facile de l'ignorer.
mais ces vrai aussi que chacun à un passé qui est tout à fait différent
ce qui fait que nous pouvons vivre la maladie de maniére différente aussi.
Je pensée qu'il avait plus de personnes du forum qui aurrai cette maladie
mais je vois que finalement comme dit le satistique il n'y a pas tant de gens qui en souffre.
 
Re : Qui soufre de fibromyalgie?

Eh voilà c'est une maladie qui n'était pas reconnue il y a encore une dizaine d'année, les médecins prennaient les patients pour des affabulateurs. Et malheureusement non nous ne sommes pas des affabulateurs ou simulateurs comme le dirait certains. C'est comme quand on me demande comment je vais et surtout au médecin, car pour moi c'est la question qui tue je réponds simplement merci ça va, a part les douleurs on sens rien. J'essaye de déconner le plus possible, quoique des fois on a tellement mal qu'on y arrive même plus:adodonicoco::adodonicoco::adodonicoco::adodonicoco::adodonicoco:
 
Re : Qui soufre de fibromyalgie?

C’est tout à fait vrai, j'ai perdue plusieurs occasion de travaillé à cause de cette maladie
et quant, je travaillais, j’étais souvent fatiguée et je forcée pour y arrivée :arwenalia::arwenalia:
j’aimée mon boulot et puis au bout 1 temps je me retrouvée en congé de maladie,
En finale je perdais mon emploi, le médecin me donnée parfois 1 semaine de repos qui n’était pas suffisant
car il me disait que je n’avais rien et l’employeur ne supportée pas que je sois souvent absente.
La mutualité ici en belgique reconnaisse un peu mieux la maladie pour autant qu’on à des rapports médicaux réguliers, alors pour ce faire reconnaître on passe sa vie chez médecin. :showoff::showoff:
 
Re : Qui soufre de fibromyalgie?

Merci pour ton témoignage.
Je te souhaite beaucoup de courage.
Mais l'avenir est devant toi
Biz
Yannick
 
Re : Qui soufre de fibromyalgie?

Je crois que pour te soulager, Bijoux , chez nous en Suisse c'est pas mieux, encore ce matin j'étais chez le rumathologue qui m'a collé un nouveau médicament à vie car je fais en plus de l'arthrite et des crises de gouttes.
Mais bon Dieu je ne les veux pas ces p.... de maladies je ne les invites pourtant pas dans ma vie mais elles se collent à moi et me suivent partout où je vais c'est pire que des poux mdr, mais faut en rire le plus possible et vivre positivement.:adodonicoco::adodonicoco::adodonicoco::adodonicoco::adodonicoco::adodonicoco::adodonicoco:
 
Re : Qui soufre de fibromyalgie?

u à raison de rire En faite moi ce qui me soutient es le faite que j'aime rire
Et un plus je fais rire dés
Qu’on me voit je fait cet effet

Sa doit venir de mon père, lui ces pareil dés qu'on le voit
On ne peu s’empêché de sourire :clown2:
Souvent les gens qui aime la vie, qui on l’air de s’amusée
Ces souvent des gens qui souffre beaucoup
L’apparence souvent est trompeuse
Je vois aussi que pour toi ce n’ai pas triste non plus
Les rhumatismes ses pas marrant et les médicaments au finale
Détruise toujours autre chose est ces une chaîne sans finMais voilà on fait avec !!!
bon courage aussi
je trouve qu'il y a pas beaucoups de filles qui connaîsse la fibro? :3-blink: :3-blink:
Tu ne trouve pas?
 
Re : Qui soufre de fibromyalgie?

Courage Bijoux je suis de tout coeur avec toi, tu es courage et une battante. Ne te laisses pas envahir par ce que la vie nous impose!!

BIsous
 
Re : Qui soufre de fibromyalgie?

Merci jolie soleil
si je vie encore, je pense que sait gràce au faits que je ne me laisse
pas abattre et tu me connaît j'aime bien rire et sa faits du bien
car sur la terre il y a des gens formidable qui nous soutienne
et qui souffre aussi alors il faut allé de l'avant, oublié les défauts des autre est prendre des gens les bonne choses car nous avont tous des qualité
et les défaut faire en sorte de ne pas les voir
ENCORE MERCI POUR LES FIMMES QUI SOUTIENNE LES GENS MALADES:thumbup::thumbup::thumbup::thumbup:
 
Re : Qui soufre de fibromyalgie?

Je suis tout à fait d'accord avec toi bijoux, les mauvaises choses j'essaye de les laisser de côté, et ce qui me tient, ce sont mes fils, mon mari et ma passion pour les ongles.
 
Re : Qui soufre de fibromyalgie?

bonjour bijoux et crissi
je repond tardivement car rarement presente pour le moment , mais je sais ce que vous endurez car j'ai ete diagnostiquée il y a 2 ans
il est vrai que c'est loin d'etre facile tout les jours je ne vais pas repete ce que vous avez dit car malheureusement cela n'y changerai rien
ne changer rien garder courage il n'y a que ca de vrai
cathy
 
Re : Qui soufre de fibromyalgie?

Merci Catred, je te souhaite bon courage dans ton combat également.
bisous
 
Re : Qui soufre de fibromyalgie?

bonjour voila j'ai vu ce sujet qui me touce enormement car ma soeur est atteinte de la emme maladie et c atroce et encore je pese mes mots personne ne vous comprend on pense que la personne est feneante ou comedienne car d'exterieur on ne vois rien c bien sa qui est dure je connais bien des chose sur cette maladie car ma soeur va au reunion des fibromialgique a la wip qui aide enormement aussi au vacances on va meme lui amenager sa maison car il y a certzain jour ou tout va bienet d'outre ou meme le fait de se brosser les dents et d'une souffrance attroce si toutefois tu desire en parler ou avoir des adresse d'aide je suis la et je te repondrais avec grand plaisir ou si toutefois vous desirez vous rencontrer pour en parler je suis la voila j'espere que tu te sentiras bien en voyant que tu es comprise sur ce je vous souhaite a toutes une tres bonne annee 2008 pleine de tout ce que vous desirer :3-blink:
 
Re : Qui soufre de fibromyalgie?

Bonjour, je connais une association qui a plusieurs cas de fibromalgie, si ça peut te soutenir, je veux bien te donner leur nom en pv...

Moi je suis paraplégique, handicap voyant... le soucis avc la fibro c'est que d'apparence vous etes dit "normaux" hors il y a une reel souffrance, je te souhaite bon courage et n'hésite pas si tu as besoin de parler, de te confier, on sera la pour toi...

Je suis de tout coeur avc toi et te dis a très bientot
 
Re : Qui soufre de fibromyalgie?

Moi j'ai un traitement depuis moins d'un an environs +- efficace, je dois dire que qd j ai le moral à zero ou du stress j'ai encore plus mal.

La fatigue n'en parlont pas mais faut bien travailler pour gagner sa croûte (hélas)

Je n'ai été diagnostiquée que il y a 3 ans et je me fait suivre depuis environs 8-10 ans!

Il faut savoir que j'ai aussi le Bh27 (spondylarthrite ankilosante) et un début de spondylarthrite ankylosante car on peut avoir le Bh27 dans le sang mais ne pas contracter la maladie. Et cette maladie peut aussi se déclarer, comme ça du jour au lendemain.

Ma grand mère l'avais, ma maman l'a ainsi que mon frère et ma soeur. Au final je ne serai pas comment je serai (chaise roulante et aveugle (ça s'attaque aussi à la vue))mais je me bas et j'essaye de ne pas perdre le moral sinon la maladie prend le dessus que ce soit la spondylarthrite ou la fibromyalgie!

J'essaye de faire du sport mm si je le paie ! j'avoue que souvent cela m'est impossible mais qd je n'ai pas tros de douleurs alors là je bouge, je m'occupe, j'essaye de ne pas penser à la douleur , quant à la fatigue ... j'essaye de gérer je dis bien j'essaie

De toute façon mm en ayant mal IL FAUT BOUGER!!

Je travaille depuis 10 ans dans la mm boite et j'ai fait ouvrir un dossier (dès qu'on a diagnostiqué la maladie)et j'ai des entretiens du doc du boulot et je rentre des dossiers (pour éviter qu'on me foute à la porte au cas où je serais en longue période d'absence maladie) ... l'année passé j'ai eu 3 mois de repos en un coup .. sans compter les jours par ci par là ... Maintenant je supporte enfin un médo et ça soulage seulement un peu ...mais c'est déjà ça le hic c 'est que je gonfle et donc grossis :(

Je me dis que je n'ai pas le cancer ou un des ses trucs comme le sida!...

Le fait d'avoir trouvé les ongles comme passion m'aide bcp pour mes douleurs car le temps d'une pose j'arrive à "oublier"!! même si après je le paie très cher ...

A savoir sur les 18 points fibromyalgique j'en ai 15 de "bons" :( une chance que ces points ne sont pas "réveillés" en mm temps et de ce fait mon doc me dit que je ne suis pas au plus extrême de la maladie mais c'était il y a 3 ans et franchement j'ai la nette impression que ça s'accentue en douleur ... Mais bon voilà its life!

 
Re : Qui soufre de fibromyalgie?

bijoux a dit:
Merci les filles pour avoir une pensée envers moi

Merci Christine je suis heureuse de savoir que je peu comptée sur toi aussi
Bien souvent notre entourage ne comprend pas
même si il essaye ce n'ai pas facile pour eues non plus
Un jour ils nous voient bien, donc on dirait qu'on arrive à faire ce qui faut, on rie, on s'amuse bien,
Car il faut faire un effort, alors on est heureuse existée mai voilà le lendemain tout bascule et tout s'effondre
Il ne comprenne pas pourquoi !!!.........
Le jour après on est cloué au lit, on arrive plus à bougé, on es épuisé, un seul pas et douloureux, on fait de bétis,
le cerveau prend son temps à communiqué les infos,
ce qui fait que tout est au ralentie, le bras pèse des tonnes et les jambes dit merde, alors on ce sent nerveuse
car on voudrait faire de effort pour être de nouveaux biens
mais le monde tourne et nous devons attendre, attendre, attendre
que sa passe !!!!.........
Ça peu durée 4heure, comme 1jours,
parfois 2 ou 3 ou 1 semaines ou plus alors on prend pour dormir
et le lentement au n'ai stone car la gélule peu duré encore la journée ou plus
C’est vrai que sa fait du bien de pouvoir communiqué
Mais la maladie est là on doit vivre avec tant que le remède ne soit trouvé.
J’aimerai savoir comment tu fais pour surmonter ça ?
Moi je pense au personne qui son immobilisé à vie sur une chaise roulante

Car j’ai vécue sa jusqu'à mon opération de mon hernie discale et ces terrible aussi tout les jours​
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TU RESUMES TRES BIEN NOTRE MALHEUR... (j'avais oublié de le noter)
 
Re : Qui soufre de fibromyalgie?

Bonjour, je vous souhaite à toutes un grand courage dans cette épreuve, pour information, il existe un service à Bobigny (hopital Avicennes), soins paliatifs, qui tente de soigner cette atteinte génétique (car il s'agit d'un gêne B27), par un petit appareil appelé le TENS (c'est un stimulateur), biz
 
Re : Qui soufre de fibromyalgie?

coucou, désolée j'ai pas vu le poste avant,... petits soucis à gérer, plus le temps ni la force de venir papotter ces derniers mois... Bref, depuis les années que je souffre de pleins de symptômes, ma super toubib a enfin pensé que je puovais être atteinte de phybro. ennfin elle pose un diagnostique sur tant d'années d'ibcertithudes, je suis sous médics, j'ai un peut de répis avec les douleurs mais suis épuisée et avec 2 gosses 4 chates et une big baraque, j'ai des périodes ou je ne vois plus le bout, donc le ménage ne se fait pas tout seul, alors pour mon Noël, j'ai demandé un femme de ménage, et toc! (je ne l'ai toujours pas trouvée,HI HI) bon bref, tout çA pour te dire que tu n'es pas seule au monde, alors battons-nous ké!
 
Re : Qui soufre de fibromyalgie?

Coucou Steph, ta toubib t'a envoyé chez un rhumatologue, si non elle ne devrait plus tarder à le faire il faut que tu insistes. bisous :calimero:
 
Re : Qui soufre de fibromyalgie?

crissi56 a dit:
Coucou Steph, ta toubib t'a envoyé chez un rhumatologue, si non elle ne devrait plus tarder à le faire il faut que tu insistes. bisous :calimero:
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coucou toi, ça faisait un bout de temps... tu vas bien? :dlaugh:


ké, ben là il va falloir, j'en ai plein le c.! de passer pour une hypopondriaque... et d'avoir toujours d'autres sympthômes en plus de la fatigue chronique, les fourmillements, migraines, ne plus supporter le froid, les inflamations, et j'en passe, ça devient un peux lourd,.... :shocked:

gros bisous super nana!:julie93:
 
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