"echange Autour De La Trisomie 21 Et Du Handicap En General"
- Auteur de la discussion Allynna
- Date de début
Machalou
Nouveau Membre
Re : Echanges autour de la trisomie 21
A mince je suis désolée pour ton mari, ton bébé et toi, et oui j'espère de tout mon coeur que ça reste du physique.
Je comprends ton angoisse et ta peur, quand est ta dpa ?
Allynna a créé ce post sur la trisomie 21 et c'est très bien je trouve, moi ma fille est handicapée suite à un souffrance durant l'accouchement
Mais que ton enfant soit trisomique, ou handicapé moteur ou mental ou autre je trouve que c'est bien d'en parler ici un petit pour montrer aux autres que le monde n'est pas fait que d'enfants dit "normaux" et que ça peu arriver à n'importe qui.
De plus nos chemins se ressembles quelques part dans nos parcours de parents combattants pour offrir ce qu'il y a de mieux à nos enfants pour qu'ils progressent dans la joie et l'amour.
En tout cas moi se post me fais du bien car c'est difficile d'en parler des fois et le partage d'Allynna et sa détermination est super
Qu'à t'il commme malformation si je peux me permettre de te le demander ?
Allynna tu nous diras une fois que tu aura reçu le traitement ce que ça donne ok.
très joli poste, je n'ai pas d'enfant trisomique, je suis encore enceinte, mais mon fils est porteur d'une malformation, alors du coup je me suis un peu reconnue dans vos témoignage, bien que pour le moment on me dit que ce n'est que "physique" j'ai toujours inconsciemment la peur qu'il ai autre chose, que on lui découvre encore une autre malformation qd il naitra.
je suis suivie pas une psy, qui m'aide bcp à passer le cap. moi aussi jai eu affaire à des médecin pas très diplomate...
voila un poste plein d'espoir et de courage. merci aux intervenantes
A mince je suis désolée pour ton mari, ton bébé et toi, et oui j'espère de tout mon coeur que ça reste du physique.
Je comprends ton angoisse et ta peur, quand est ta dpa ?
Allynna a créé ce post sur la trisomie 21 et c'est très bien je trouve, moi ma fille est handicapée suite à un souffrance durant l'accouchement
Mais que ton enfant soit trisomique, ou handicapé moteur ou mental ou autre je trouve que c'est bien d'en parler ici un petit pour montrer aux autres que le monde n'est pas fait que d'enfants dit "normaux" et que ça peu arriver à n'importe qui.
De plus nos chemins se ressembles quelques part dans nos parcours de parents combattants pour offrir ce qu'il y a de mieux à nos enfants pour qu'ils progressent dans la joie et l'amour.
En tout cas moi se post me fais du bien car c'est difficile d'en parler des fois et le partage d'Allynna et sa détermination est super
Qu'à t'il commme malformation si je peux me permettre de te le demander ?
Allynna tu nous diras une fois que tu aura reçu le traitement ce que ça donne ok.
ladycuty
Expérimentée
Re : Echanges autour de la trisomie 21
alors ma dpa est pour le 22 octobre, donc dans pas longtemps
ca a été très dur pour moi d'entendre que mon fils à un "pied bot" un pied tordu, irréductible, il portera des platres, ensuite subira une opération sous anesthésie générale, portera de nouvo des platre, ensuite attelles jusqua l'age de la marche.
le parcours va etre long, surtout que je nai pas voulou d'amnio pour savoir si oui ou non la malfo cachait autre chose de mental ou pas.
trop peur de perdre mon fils au bout de presque 3 ans d'essai bébé et un parcours de traitement d'infertilité + insémination.
du coup j'attend bcp de la naissance pour voir si cette malfo est isolé ou cache autre chose. je prie naturellement pour que son pied soit le seul désagrément...
au dela de ca, jai eu une grossesse idilique, juste des remontée acide, un peu de fatigue et mal de dos.
ma psy ma dit que si la vie me relancais encore un défi de ce genre c'est parce qu'elle sait que mon mari et moi pouvons le surmonter. cette phrase ma bcp aidée.
je sais que ce n'est pas aussi grave qu'une trisomie, ou autre, mais après tant d'effort et de sacrifice pour tomber enceinte, je suis tombée de haut a cette annonce. j'avoue avoir été anéantie, ensuite avoir éprouvé un sentiment de honte, que j'ai tjr, face aux appareillage que bébé portera jusqua l'age de la marche 24/24h et ensuite jusqua 5 ans la nuit.
A mince je suis désolée pour ton mari, ton bébé et toi, et oui j'espère de tout mon coeur que ça reste du physique.
Je comprends ton angoisse et ta peur, quand est ta dpa ?
Allynna a créé ce post sur la trisomie 21 et c'est très bien je trouve, moi ma fille est handicapée suite à un souffrance durant l'accouchement
Mais que ton enfant soit trisomique, ou handicapé moteur ou mental ou autre je trouve que c'est bien d'en parler ici un petit pour montrer aux autres que le monde n'est pas fait que d'enfants dit "normaux" et que ça peu arriver à n'importe qui.
De plus nos chemins se ressembles quelques part dans nos parcours de parents combattants pour offrir ce qu'il y a de mieux à nos enfants pour qu'ils progressent dans la joie et l'amour.
En tout cas moi se post me fais du bien car c'est difficile d'en parler des fois et le partage d'Allynna et sa détermination est super
Qu'à t'il commme malformation si je peux me permettre de te le demander ?
Allynna tu nous diras une fois que tu aura reçu le traitement ce que ça donne ok.
alors ma dpa est pour le 22 octobre, donc dans pas longtemps
ca a été très dur pour moi d'entendre que mon fils à un "pied bot" un pied tordu, irréductible, il portera des platres, ensuite subira une opération sous anesthésie générale, portera de nouvo des platre, ensuite attelles jusqua l'age de la marche.
le parcours va etre long, surtout que je nai pas voulou d'amnio pour savoir si oui ou non la malfo cachait autre chose de mental ou pas.
trop peur de perdre mon fils au bout de presque 3 ans d'essai bébé et un parcours de traitement d'infertilité + insémination.
du coup j'attend bcp de la naissance pour voir si cette malfo est isolé ou cache autre chose. je prie naturellement pour que son pied soit le seul désagrément...
au dela de ca, jai eu une grossesse idilique, juste des remontée acide, un peu de fatigue et mal de dos.
ma psy ma dit que si la vie me relancais encore un défi de ce genre c'est parce qu'elle sait que mon mari et moi pouvons le surmonter. cette phrase ma bcp aidée.
je sais que ce n'est pas aussi grave qu'une trisomie, ou autre, mais après tant d'effort et de sacrifice pour tomber enceinte, je suis tombée de haut a cette annonce. j'avoue avoir été anéantie, ensuite avoir éprouvé un sentiment de honte, que j'ai tjr, face aux appareillage que bébé portera jusqua l'age de la marche 24/24h et ensuite jusqua 5 ans la nuit.
Machalou
Nouveau Membre
Re : Echanges autour de la trisomie 21
Ce qu'il faut que tu te dise c'est qu'au moins ils vont pouvoir rectifier au mieux cette malformation et ça sera bien ton enfant plus tard. En effet le parcours va être dur et long mais ça vaut le coup.
Et pour la apareillages et bien c'est pour l'aider au mieux il n'y a pas de honte à vouloir aider son enfant avec ce qu'il y a de mieux ! ça serait le contraire qui serait honteux. Alors sois tranquille de ce côté là et si c'est le regard des autres qui te gène et bien tu les em***de !
Tu sais pour ma fille on a mis 5 ans pour l'avoir on est passé par des stimulations et puis après les échecs on a fait 2 FIV. alors je sais que tu ressents face à ce qui vous arrive.
Dans tout les cas je te souhaite un bon accouchement et une belle venue au monde à ton enfant.
alors ma dpa est pour le 22 octobre, donc dans pas longtemps
ca a été très dur pour moi d'entendre que mon fils à un "pied bot" un pied tordu, irréductible, il portera des platres, ensuite subira une opération sous anesthésie générale, portera de nouvo des platre, ensuite attelles jusqua l'age de la marche.
le parcours va etre long, surtout que je nai pas voulou d'amnio pour savoir si oui ou non la malfo cachait autre chose de mental ou pas.
trop peur de perdre mon fils au bout de presque 3 ans d'essai bébé et un parcours de traitement d'infertilité + insémination.
du coup j'attend bcp de la naissance pour voir si cette malfo est isolé ou cache autre chose. je prie naturellement pour que son pied soit le seul désagrément...
au dela de ca, jai eu une grossesse idilique, juste des remontée acide, un peu de fatigue et mal de dos.
ma psy ma dit que si la vie me relancais encore un défi de ce genre c'est parce qu'elle sait que mon mari et moi pouvons le surmonter. cette phrase ma bcp aidée.
je sais que ce n'est pas aussi grave qu'une trisomie, ou autre, mais après tant d'effort et de sacrifice pour tomber enceinte, je suis tombée de haut a cette annonce. j'avoue avoir été anéantie, ensuite avoir éprouvé un sentiment de honte, que j'ai tjr, face aux appareillage que bébé portera jusqua l'age de la marche 24/24h et ensuite jusqua 5 ans la nuit.
Ce qu'il faut que tu te dise c'est qu'au moins ils vont pouvoir rectifier au mieux cette malformation et ça sera bien ton enfant plus tard. En effet le parcours va être dur et long mais ça vaut le coup.
Et pour la apareillages et bien c'est pour l'aider au mieux il n'y a pas de honte à vouloir aider son enfant avec ce qu'il y a de mieux ! ça serait le contraire qui serait honteux. Alors sois tranquille de ce côté là et si c'est le regard des autres qui te gène et bien tu les em***de !
Tu sais pour ma fille on a mis 5 ans pour l'avoir on est passé par des stimulations et puis après les échecs on a fait 2 FIV. alors je sais que tu ressents face à ce qui vous arrive.
Dans tout les cas je te souhaite un bon accouchement et une belle venue au monde à ton enfant.
ladycuty
Expérimentée
Re : Echanges autour de la trisomie 21
oui c'est le regard des gens qui m'inquiète, je sais trop comment "on" peut etre blessant rien qu'en regardant...
ca me fait du bien d'en parler, je pense que ca participe à ma thérapie...
oui c'est le regard des gens qui m'inquiète, je sais trop comment "on" peut etre blessant rien qu'en regardant...
ca me fait du bien d'en parler, je pense que ca participe à ma thérapie...
elodiepapillon02
Membre Populaire
Re : Echanges autour de la trisomie 21
euh désolée les filles, je suis le post, et ca veux dire quoi dpa?? :/
(j'ai pas d'enfants, jsuis pardonnable non??)
euh désolée les filles, je suis le post, et ca veux dire quoi dpa?? :/
(j'ai pas d'enfants, jsuis pardonnable non??)
elodiepapillon02
Membre Populaire
Re : Echanges autour de la trisomie 21
euh désolée les filles, je suis le post, et ca veux dire quoi dpa?? :/
(j'ai pas d'enfants, jsuis pardonnable non??)
euh désolée les filles, je suis le post, et ca veux dire quoi dpa?? :/
(j'ai pas d'enfants, jsuis pardonnable non??)
Machalou
Nouveau Membre
Re : Echanges autour de la trisomie 21
Date prévue accouchement, et oui tu l'es !
Date prévue accouchement, et oui tu l'es !
elodiepapillon02
Membre Populaire
Re : Echanges autour de la trisomie 21
ok, merci MACHALOU!!
ok, merci MACHALOU!!
ninia
Membre Actif
Re : Echanges autour de la trisomie 21
Courage Sophie. Et les autres , franchement , tu t'en fous !! Ceux qui se permettent de regarder de travers , ou de faire des remarques blessantes , c'est qu'ils sont ignorants ! Ils ne sont pas passé par un tiers de ce que vous avez vécu , ne connaissent pas ta vie , donc n'ont aucun droit de juger.
Courage Sophie. Et les autres , franchement , tu t'en fous !! Ceux qui se permettent de regarder de travers , ou de faire des remarques blessantes , c'est qu'ils sont ignorants ! Ils ne sont pas passé par un tiers de ce que vous avez vécu , ne connaissent pas ta vie , donc n'ont aucun droit de juger.
souricette
Super experte
Re : Echanges autour de la trisomie 21
pense a toi et ton bébé. Pense seulement au bonheur du bébé. Oubli les regard tu les emmerderas (lol). Et ton fils tu l'aimeras comme il est. Et je suis sure que tu sera tjrs presente dans les moments difficile.
Ton enfant sera ta merveille. et ta merveille te le rendra par le biais de ses affections de ses sourires.
Je te souhaite le merveilleux des accouchements.
Et arrete d angoisser c est ton enfant tu l'aimeras quoiqu'il en soit avec ou sans maladie sa ne change rien.
Tu sera sa super maman !!!!!!
pense a toi et ton bébé. Pense seulement au bonheur du bébé. Oubli les regard tu les emmerderas (lol). Et ton fils tu l'aimeras comme il est. Et je suis sure que tu sera tjrs presente dans les moments difficile.
Ton enfant sera ta merveille. et ta merveille te le rendra par le biais de ses affections de ses sourires.
Je te souhaite le merveilleux des accouchements.
Et arrete d angoisser c est ton enfant tu l'aimeras quoiqu'il en soit avec ou sans maladie sa ne change rien.
Tu sera sa super maman !!!!!!
Re : Echanges autour de la trisomie 21
Bienvenue à toi sur ce post
Je suis contente que tu sois venue partager tes angoisses avec nous, ca ne peut faire que du bien d'en parler avec des gens qui te comprennent.
Car quelque soit le handicap, physique ou mental, ça fait peur, on se pose pleins de questions, et comme tu le disais justement, on se demande si on sera capable d'affronter le regard si cruel des autres....
J'ai d'ailleurs demandé à un modo de renommer le post et de l'appeler "Echanges autour de la trisomie 21 et du handicap en général", car quelque soit le handicap, nous vivons les mêmes choses
Toutes mes prières sont avec toi pour que cette fin de grossesse se déroule au mieux et qu'à l'accouchement, vous vous rendiez compte que tout va bien pour le reste. Je pense qu'à l'hôpital, ils lui feront toute une série d'examens pour voir s'il n'y a rien d'autre. C'est ce que nous avons eu à la naissance de Rafael pour son double pouce. Et si je peux me permettre un conseil tiré de mon vécu, n'hésite pas à demander un caryotype s'il ne t'est pas proposé. C'est la seule vraie façon d'être sûr que génétiquement, il n'y a pas de problème.
Oui, ça va être un travail de longue haleine, qui va vous demander beaucoup d'amour et de patience, mais le résultat sera là au bout du chemin. Le plus important est de tout faire pour que d'ici quelques années, ce ne soit qu'un mauvais souvenir et qu'il puisse marcher normalement. Est-ce qu'ils vous dit que ces appareillages lui permettra de corriger et de retrouver la marche ?
Tu sais, le handicap reste le handicap, je ne trouve pas qu'on puisse dire, tel cas est plus grave qu'un autre, même si au fond c'est vrai. Mais chaque handicap est vécu avec la même souffrance par tous les parents, il n'y pas de degrés.
En tout cas, ce post pour partager nos histoires, nos vécus, nos bons moments mais aussi les mauvais.... je ne partage tout ça avec personne...sauf avec vous ici
Je suis contente que ce post ait une utilité et nous fasse du bien à toutes
Et ne t'inquiète pas, je vous ferai un rapport complet sur ce traitement et sur les effets que j'aurais constaté
très joli poste, je n'ai pas d'enfant trisomique, je suis encore enceinte, mais mon fils est porteur d'une malformation, alors du coup je me suis un peu reconnue dans vos témoignage, bien que pour le moment on me dit que ce n'est que "physique" j'ai toujours inconsciemment la peur qu'il ai autre chose, que on lui découvre encore une autre malformation qd il naitra.
je suis suivie pas une psy, qui m'aide bcp à passer le cap. moi aussi jai eu affaire à des médecin pas très diplomate...
voila un poste plein d'espoir et de courage. merci aux intervenantes
Bienvenue à toi sur ce post
Je suis contente que tu sois venue partager tes angoisses avec nous, ca ne peut faire que du bien d'en parler avec des gens qui te comprennent.
Car quelque soit le handicap, physique ou mental, ça fait peur, on se pose pleins de questions, et comme tu le disais justement, on se demande si on sera capable d'affronter le regard si cruel des autres....
J'ai d'ailleurs demandé à un modo de renommer le post et de l'appeler "Echanges autour de la trisomie 21 et du handicap en général", car quelque soit le handicap, nous vivons les mêmes choses
Toutes mes prières sont avec toi pour que cette fin de grossesse se déroule au mieux et qu'à l'accouchement, vous vous rendiez compte que tout va bien pour le reste. Je pense qu'à l'hôpital, ils lui feront toute une série d'examens pour voir s'il n'y a rien d'autre. C'est ce que nous avons eu à la naissance de Rafael pour son double pouce. Et si je peux me permettre un conseil tiré de mon vécu, n'hésite pas à demander un caryotype s'il ne t'est pas proposé. C'est la seule vraie façon d'être sûr que génétiquement, il n'y a pas de problème.
alors ma dpa est pour le 22 octobre, donc dans pas longtemps
ca a été très dur pour moi d'entendre que mon fils à un "pied bot" un pied tordu, irréductible, il portera des platres, ensuite subira une opération sous anesthésie générale, portera de nouvo des platre, ensuite attelles jusqua l'age de la marche.
le parcours va etre long, surtout que je nai pas voulou d'amnio pour savoir si oui ou non la malfo cachait autre chose de mental ou pas.
trop peur de perdre mon fils au bout de presque 3 ans d'essai bébé et un parcours de traitement d'infertilité + insémination.
du coup j'attend bcp de la naissance pour voir si cette malfo est isolé ou cache autre chose. je prie naturellement pour que son pied soit le seul désagrément...
au dela de ca, jai eu une grossesse idilique, juste des remontée acide, un peu de fatigue et mal de dos.
ma psy ma dit que si la vie me relancais encore un défi de ce genre c'est parce qu'elle sait que mon mari et moi pouvons le surmonter. cette phrase ma bcp aidée.
je sais que ce n'est pas aussi grave qu'une trisomie, ou autre, mais après tant d'effort et de sacrifice pour tomber enceinte, je suis tombée de haut a cette annonce. j'avoue avoir été anéantie, ensuite avoir éprouvé un sentiment de honte, que j'ai tjr, face aux appareillage que bébé portera jusqua l'age de la marche 24/24h et ensuite jusqua 5 ans la nuit.
Oui, ça va être un travail de longue haleine, qui va vous demander beaucoup d'amour et de patience, mais le résultat sera là au bout du chemin. Le plus important est de tout faire pour que d'ici quelques années, ce ne soit qu'un mauvais souvenir et qu'il puisse marcher normalement. Est-ce qu'ils vous dit que ces appareillages lui permettra de corriger et de retrouver la marche ?
Tu sais, le handicap reste le handicap, je ne trouve pas qu'on puisse dire, tel cas est plus grave qu'un autre, même si au fond c'est vrai. Mais chaque handicap est vécu avec la même souffrance par tous les parents, il n'y pas de degrés.
En tout cas, ce post pour partager nos histoires, nos vécus, nos bons moments mais aussi les mauvais.... je ne partage tout ça avec personne...sauf avec vous ici
En tout cas moi se post me fais du bien car c'est difficile d'en parler des fois et le partage d'Allynna et sa détermination est super
Qu'à t'il commme malformation si je peux me permettre de te le demander ?
Allynna tu nous diras une fois que tu aura reçu le traitement ce que ça donne ok.
Je suis contente que ce post ait une utilité et nous fasse du bien à toutes
Et ne t'inquiète pas, je vous ferai un rapport complet sur ce traitement et sur les effets que j'aurais constaté
ladycuty
Expérimentée
Re : "echange Autour De La Trisomie 21 Et Du Handicap En General"
je suis vraiment soulagée de vos réactions, j'avais un peu peur qu'on me dise que mon fils ce n'est "que" physique et que du coup je n'aurai pas les memes choses à endurer, que vous c'est pour la vie quand c mental, et que moi c'est plus ou moins résorbable.
je suis vraiment contente de pouvoir partager cela avec vous, je le fais très peu avec mon entourage, car jai eu pas mal de réaction négatives à l'annonce de la malfo de mon bébé.. du coup je m'étais un peu renfermée sur moi meme.
pour répondre à vos questions, si le traitement par appareillage est concluant, il ne devrait pas y avoir de séquelles, si ce n'est un mollet éventuellement plus fin du coté de la malfo, et/ou une demi pointure de moins que l'autre pied. mais chez un garçon ca ne pose pas de soucis vu les pantalons, et les poils au pattes lool, de plus on oublie la danse classique, mais j'avoue que ca m'aurai de toute facon fait bizarre que mon pti gars me demande de pratiquer cela !!! mdrr
après si ca ne se résorbe pas bien, il ya l'opération ou ils cassent les os du pied, enlève et remette les tandons correctement et placent des broche/aggraphes. mais c'est dans les cas vraiment sévères, et selon le spé, ca n'est pas aussi critique. mais on ne sait jamais vu que la constatation se fait essentiellement à la naissance.
j'ai eu mon rdv du 9ème mois aujourdhui, tout va bien je suis très heureuse, et je commence à me sentir maman de plus en plus ♥
je suis vraiment soulagée de vos réactions, j'avais un peu peur qu'on me dise que mon fils ce n'est "que" physique et que du coup je n'aurai pas les memes choses à endurer, que vous c'est pour la vie quand c mental, et que moi c'est plus ou moins résorbable.
je suis vraiment contente de pouvoir partager cela avec vous, je le fais très peu avec mon entourage, car jai eu pas mal de réaction négatives à l'annonce de la malfo de mon bébé.. du coup je m'étais un peu renfermée sur moi meme.
pour répondre à vos questions, si le traitement par appareillage est concluant, il ne devrait pas y avoir de séquelles, si ce n'est un mollet éventuellement plus fin du coté de la malfo, et/ou une demi pointure de moins que l'autre pied. mais chez un garçon ca ne pose pas de soucis vu les pantalons, et les poils au pattes
lool, de plus on oublie la danse classique, mais j'avoue que ca m'aurai de toute facon fait bizarre que mon pti gars me demande de pratiquer cela !!! mdrraprès si ca ne se résorbe pas bien, il ya l'opération ou ils cassent les os du pied, enlève et remette les tandons correctement et placent des broche/aggraphes. mais c'est dans les cas vraiment sévères, et selon le spé, ca n'est pas aussi critique. mais on ne sait jamais vu que la constatation se fait essentiellement à la naissance.
j'ai eu mon rdv du 9ème mois aujourdhui, tout va bien je suis très heureuse, et je commence à me sentir maman de plus en plus ♥
Machalou
Nouveau Membre
Re : "echange Autour De La Trisomie 21 Et Du Handicap En General"
Super pour ton rdv, et tu sais tu te sens plus maman avec l'arrivé de l'accouchement mais crois moi ce n'est rien par rapport à ce que tu vas ressentir une fois ton enfant dans tes bras et contre ton coeur. C'est un amour magique qui se produit et ça tu sais seules les mamans le connaissent. On dit toujours oui je sais ce que tu ressents et patati et patata mais il faut le vivre pour le savoir vraiment.
Tu vas voir les ailes vont te pousser et ton enfant sera ta force et ta joie.
Pour la demie pointure en moins alors saches que nous avons tous un pied, un bras bref les organes du corps similaires qui sont plus petit que l'autre, donc tu vois rien de méchant à ce niveau là.
Moi ma fille a une pointure de plus sur un pied, c'est chiant pour les sandales style pieds nus mais bons à part ça ça va. Pour les sandales d'été décathlon en fait des très bien et je trouve que cette marque chausse très bien pour pas trop cher
Tu sais ma fille a été appareillé durant + de 6 mois la nuit quand elle était tout bébé. C'était des sortes de petites chaussures qui avait une visse en dessous et ça te permettait de tourner dans le sens droite ou gauche la moitié de la chaussure. A l'époque il fallait les faire venir d'espagne et ça coûtait une blinde !!!
Elle est née avec les pieds qui rentrait vers l'intérieur donc kiné, stimulation et chaussures et c'est très bien revenu grâce à ça. Si je ne me tropme pas ça s'appelle un tradus varius. C'est fréquent en fait c'est selon la position du bébé dans le ventre.
Voilà tu vois les pieds touchent beaucoup de personne donc ne t'inquiète pas ça va aller.:wiggle:
je suis vraiment soulagée de vos réactions, j'avais un peu peur qu'on me dise que mon fils ce n'est "que" physique et que du coup je n'aurai pas les memes choses à endurer, que vous c'est pour la vie quand c mental, et que moi c'est plus ou moins résorbable.
je suis vraiment contente de pouvoir partager cela avec vous, je le fais très peu avec mon entourage, car jai eu pas mal de réaction négatives à l'annonce de la malfo de mon bébé.. du coup je m'étais un peu renfermée sur moi meme.
pour répondre à vos questions, si le traitement par appareillage est concluant, il ne devrait pas y avoir de séquelles, si ce n'est un mollet éventuellement plus fin du coté de la malfo, et/ou une demi pointure de moins que l'autre pied. mais chez un garçon ca ne pose pas de soucis vu les pantalons, et les poils au pattes
après si ca ne se résorbe pas bien, il ya l'opération ou ils cassent les os du pied, enlève et remette les tandons correctement et placent des broche/aggraphes. mais c'est dans les cas vraiment sévères, et selon le spé, ca n'est pas aussi critique. mais on ne sait jamais vu que la constatation se fait essentiellement à la naissance.
j'ai eu mon rdv du 9ème mois aujourdhui, tout va bien je suis très heureuse, et je commence à me sentir maman de plus en plus ♥
Super pour ton rdv, et tu sais tu te sens plus maman avec l'arrivé de l'accouchement mais crois moi ce n'est rien par rapport à ce que tu vas ressentir une fois ton enfant dans tes bras et contre ton coeur. C'est un amour magique qui se produit et ça tu sais seules les mamans le connaissent. On dit toujours oui je sais ce que tu ressents et patati et patata mais il faut le vivre pour le savoir vraiment.
Tu vas voir les ailes vont te pousser et ton enfant sera ta force et ta joie.
Pour la demie pointure en moins alors saches que nous avons tous un pied, un bras bref les organes du corps similaires qui sont plus petit que l'autre, donc tu vois rien de méchant à ce niveau là.
Moi ma fille a une pointure de plus sur un pied, c'est chiant pour les sandales style pieds nus mais bons à part ça ça va. Pour les sandales d'été décathlon en fait des très bien et je trouve que cette marque chausse très bien pour pas trop cher
Tu sais ma fille a été appareillé durant + de 6 mois la nuit quand elle était tout bébé. C'était des sortes de petites chaussures qui avait une visse en dessous et ça te permettait de tourner dans le sens droite ou gauche la moitié de la chaussure. A l'époque il fallait les faire venir d'espagne et ça coûtait une blinde !!!
Elle est née avec les pieds qui rentrait vers l'intérieur donc kiné, stimulation et chaussures et c'est très bien revenu grâce à ça. Si je ne me tropme pas ça s'appelle un tradus varius. C'est fréquent en fait c'est selon la position du bébé dans le ventre.
Voilà tu vois les pieds touchent beaucoup de personne donc ne t'inquiète pas ça va aller.:wiggle:
Machalou
Nouveau Membre
Re : "echange Autour De La Trisomie 21 Et Du Handicap En General"
alors je me suis trompée dans le nom ça fait 12 ans désolée
Mais oui le problème provient d'une mauvaise position dansd le ventre dans les 2 cas en effet.
C'est ça qu'elle avait : Le metatarsus varus :
[FONT=Arial, Helvetica, sans-serif]Les pieds qui "tournent en dedans" à la naissance inquiètent souvent les parents. En réalité, cette position due à la compression dans l'utérus, est totalement réductible à la différence du pied bot. Il n'y a pas de déformation osseuse. Il suffit de stimuler le bord externe du pied avec une brosse à dents pour le voir se redresser, les orteils en éventail. Des petites manipulations par un kinésithérapeute habitué à ces techniques, des attelles en "micropore®" mises en place par le pédiatre ou le kinésithérapeute permettent de redresser le pied pendant quelques jours.[/FONT]
[FONT=Arial, Helvetica, sans-serif]Le pronostic est bon.[/FONT]
[FONT=Arial, Helvetica, sans-serif]Certains orthopédistes conseillent le port d'une attelle "pre-walk" de Dennis Brown.[/FONT]
alors je me suis trompée dans le nom ça fait 12 ans désolée
Mais oui le problème provient d'une mauvaise position dansd le ventre dans les 2 cas en effet.
C'est ça qu'elle avait : Le metatarsus varus :
[FONT=Arial, Helvetica, sans-serif]Les pieds qui "tournent en dedans" à la naissance inquiètent souvent les parents. En réalité, cette position due à la compression dans l'utérus, est totalement réductible à la différence du pied bot. Il n'y a pas de déformation osseuse. Il suffit de stimuler le bord externe du pied avec une brosse à dents pour le voir se redresser, les orteils en éventail. Des petites manipulations par un kinésithérapeute habitué à ces techniques, des attelles en "micropore®" mises en place par le pédiatre ou le kinésithérapeute permettent de redresser le pied pendant quelques jours.[/FONT]
[FONT=Arial, Helvetica, sans-serif]Le pronostic est bon.[/FONT]
[FONT=Arial, Helvetica, sans-serif]Certains orthopédistes conseillent le port d'une attelle "pre-walk" de Dennis Brown.[/FONT]
Machalou
Nouveau Membre
Re : "echange Autour De La Trisomie 21 Et Du Handicap En General"
Oui tu verras bien maintenant tu n'as plus qu'à attendre, c'est pour bientôt. Courage. biz
Oui tu verras bien maintenant tu n'as plus qu'à attendre, c'est pour bientôt. Courage. biz
Re : "echange Autour De La Trisomie 21 Et Du Handicap En General"
Merci aux modos pour le changement de titre, maintenant c'est parfait !!
Franchement, celui qui te dit, ah bah toi c'est moins grave c'est que physique, t'es en droit de lui mettre un pain dans la tronche :mdr:
Comme je te l'ai dit plus haut, la souffrance est la même, pas de niveau de gravité à voir
Et effectivement, attend l'accouchement pour savoir exactement ce qu'il en est, parce que si l'os n'est pas touché, c'est pas la même du tout !!!
Et tu verras, l'accouchement est un moment magique (surtout si tu as la péridurale hahaha), en tout cas, le moment où tu le prends enfin dans tes bras est extraordinaire !!!
Par contre, pas de péridurale pour Rafa, et bien, j'ai....comment dire.....gravement dégustée^^ mais bon, ça ne m'a pas empeché d'en faire un troisième ensuite !
Par contre, j'hallucine un peu sur les réactions négatives de ton entourage..... j'espère que ce n'est pas la famille.....si eux ne sont pas là pour te soutenir, qui va le faire ???
Nous, ça s'est très très bien passé avec la famille et les amis proches, ils ont été super présent, et d'un soutien sans faille
Par contre, je ne me suis pas ouverte aux autres, on avait déménagé peu de temps avant l'accouchement de Rafael et là où je suis, je n'ai aucune amies, personne avec qui papoter, aller boire un café....parler au quotidien. Pourtant, je suis quelqu'un de super sociable.
bah, c'est dur à vivre, et heureusement qu'il y a les copinettes du fofo pour discuter de tout et de rien, de choses futiles ou de choses importantes.
Merci aux modos pour le changement de titre, maintenant c'est parfait !!
Franchement, celui qui te dit, ah bah toi c'est moins grave c'est que physique, t'es en droit de lui mettre un pain dans la tronche :mdr:
Comme je te l'ai dit plus haut, la souffrance est la même, pas de niveau de gravité à voir
Et effectivement, attend l'accouchement pour savoir exactement ce qu'il en est, parce que si l'os n'est pas touché, c'est pas la même du tout !!!
Et tu verras, l'accouchement est un moment magique (surtout si tu as la péridurale hahaha), en tout cas, le moment où tu le prends enfin dans tes bras est extraordinaire !!!
Par contre, pas de péridurale pour Rafa, et bien, j'ai....comment dire.....gravement dégustée^^ mais bon, ça ne m'a pas empeché d'en faire un troisième ensuite !
Par contre, j'hallucine un peu sur les réactions négatives de ton entourage..... j'espère que ce n'est pas la famille.....si eux ne sont pas là pour te soutenir, qui va le faire ???
Nous, ça s'est très très bien passé avec la famille et les amis proches, ils ont été super présent, et d'un soutien sans faille
Par contre, je ne me suis pas ouverte aux autres, on avait déménagé peu de temps avant l'accouchement de Rafael et là où je suis, je n'ai aucune amies, personne avec qui papoter, aller boire un café....parler au quotidien. Pourtant, je suis quelqu'un de super sociable.
bah, c'est dur à vivre, et heureusement qu'il y a les copinettes du fofo pour discuter de tout et de rien, de choses futiles ou de choses importantes.
FESTI ONGLES
Membre Actif
Re : "echange Autour De La Trisomie 21 Et Du Handicap En General"
Kikou Allyna,
Ton fils est magnifique. :love1:
Avoir un enfant "différent" est un combat de tous les jours.
Il faut faire face aux regards, réflexions, exclusions, ect, et je trouves les parents de ces enfants plus que courageux.
Ils sont tellement attachants et porte un regard sur la vie remplit d'innocence, beaucoup devrait prendre exemple sur eux.
Le fils de ma cousine qui a 7 ans est atteint de la trisomie.
Sa "maladie" a été diagnostiquée à ses 6 mois.
Il a en plus d'autres soucis, comme une audition très mauvaise, il a été opéré et est appareillé, ce qui lui permet de bien entendre.
Il a également des soucis de vue, 7 opérations depuis ses 6 mois, il porte des lunettes mais les spécialistes à Robespierre lui ont permis d'avoir une vue bien meilleure.
Depuis 4 ans il va tous les jours dans une ecole spécialisée et je peux te dire que depuis qu'il y est il a fait des progrès remarquables.
Il ne parlait pas et ne marchait pas seul et depuis c'est une vraie "pipelette"!! mdr
On le comprends parfaitement.
Cette école est miraculeuse, il faut voir tout ce qu'ils font faire aux enfants, c'est extraordinaire.
Continuez avec ton homme de faire bloc à 2 on est toujours plus fort.
Kikou Allyna,
Ton fils est magnifique. :love1:
Avoir un enfant "différent" est un combat de tous les jours.
Il faut faire face aux regards, réflexions, exclusions, ect, et je trouves les parents de ces enfants plus que courageux.
Ils sont tellement attachants et porte un regard sur la vie remplit d'innocence, beaucoup devrait prendre exemple sur eux.
Le fils de ma cousine qui a 7 ans est atteint de la trisomie.
Sa "maladie" a été diagnostiquée à ses 6 mois.
Il a en plus d'autres soucis, comme une audition très mauvaise, il a été opéré et est appareillé, ce qui lui permet de bien entendre.
Il a également des soucis de vue, 7 opérations depuis ses 6 mois, il porte des lunettes mais les spécialistes à Robespierre lui ont permis d'avoir une vue bien meilleure.
Depuis 4 ans il va tous les jours dans une ecole spécialisée et je peux te dire que depuis qu'il y est il a fait des progrès remarquables.
Il ne parlait pas et ne marchait pas seul et depuis c'est une vraie "pipelette"!! mdr
On le comprends parfaitement.
Cette école est miraculeuse, il faut voir tout ce qu'ils font faire aux enfants, c'est extraordinaire.
Continuez avec ton homme de faire bloc à 2 on est toujours plus fort.