le combat de ma petite mya
- Auteur de la discussion pauliinne
- Date de début
Nanou59
Membre Populaire
Elle est belote tout plein ta pépette!...c'est normal que tu ne la voies pas grandir....ton pédiatre va la mesurer et la peser...poses lui toutes tes questions pour être rassurée...quitte à les noter quand elles te viennent à l'esprit pendant la journée pour ne rien oublier quand tu le verras...
Elle est toute jolie cette princesse
<3
<3
mimiche
Mes 2 filles , mes amours et mon mari aussi mdr
j espère que t as au moins quelque réponse a tes questions !
pauliinne
le petit daim des bois
Bon aller c parti pour le romans...
Alors, avec le pédiatre rien a signaler. Il a lu le romans sur l'hospitalisation de mya, il l'a ausculter, elle pese 3,150kg pour 48,5cm.
Puis 2 vaccin pr ses 2mois. Elle a etait tres sage.
Pas de changement de lait ni eau. Ni les horaires de bib lol, y m'avais dit si elle dort laisser la dormir et le prochain vous augmenter la dose de lait, mais enfaite jai des horaires a respecter pr son cachet du coeur, et pour le bib de 4h du mat je lui donne lol donc on reste comme ca pr le moment.
Ensuite rendez cardiologue.
Super sympa le gas, tres professionnel, avant son echo, il ecoute son coeur avec son stéthoscope, et nous fait ecouter son coeur enfin son souffle au coeur quoi.
Puis echo... La il a beau nous expliquer, c un peu comme une echo de grossesse, y nous montre une tache blanche mdr
Donc sa valve est tjr ouverte pas de soucis la dessus, son ventricule droit tjr epais, mais vu son problème de valve c'est normal, sa devrait NORMALEMENT passer tt seul.
Mais son ventricule gauche est encore epaissi lui aussi et ca c pas du tout normal.
Le généticien avait supposer une maladie, qui doit etre confirmer dans les mois a venir, cette maladie confirmerai cette anomalie du ventricule.
La fameuse maladie que je vous avez dit.
Pr le cardiologue, il ny a que cette maladie qui peut etre logique, si c pas ca, on recherche une maladie, mais ca doit etre ca. Au moins si c ca, on est fixer.
Il exsite un traitement pr les ventricules, mais avec des effets secondaire plus ou moins grave, problème de foie, neurologiques,...
Sinon on continu le traitement, prochain rendez vs dans 1mois, mya doit prendre du poid, grandir quoi. Mais si elle prend ses bibs correctement, c que pour le moment ca va.
Voila. Je pense qu'on doit se faire a l'idée que mya A une maladie quoi qu'il arrive quon doit vivre avec, laidé a vivre avec, en espérant qu'il ny a rien d'autre qui se dégrade....
Pfffff qu'elle stresse. Du coup je sais pas si je reprends le travail, car jai pas mal de rendez vs fixé a l'avance comme le cardio ou son vaccin tt les mois, des rendez vs que je ne peux changer ni le jour ni l'horaire vu qui sont surbooker. Donc galère avec un taf.
Je sais pas si il exsite des aides pour parents d'enfants malades.
A part me mettre en arret maladie pr dépression je vois pas comment vu que jai pas le droit a mon congés parental.
Et voilà quoi. On essaye d'avancer malgres tout ca, de la voir comme une enfant normal, mais c difficile, jai l'impression qu'elle va jamais grandir....
Désolé du romans
Alors, avec le pédiatre rien a signaler. Il a lu le romans sur l'hospitalisation de mya, il l'a ausculter, elle pese 3,150kg pour 48,5cm.
Puis 2 vaccin pr ses 2mois. Elle a etait tres sage.
Pas de changement de lait ni eau. Ni les horaires de bib lol, y m'avais dit si elle dort laisser la dormir et le prochain vous augmenter la dose de lait, mais enfaite jai des horaires a respecter pr son cachet du coeur, et pour le bib de 4h du mat je lui donne lol donc on reste comme ca pr le moment.
Ensuite rendez cardiologue.
Super sympa le gas, tres professionnel, avant son echo, il ecoute son coeur avec son stéthoscope, et nous fait ecouter son coeur enfin son souffle au coeur quoi.
Puis echo... La il a beau nous expliquer, c un peu comme une echo de grossesse, y nous montre une tache blanche mdr
Donc sa valve est tjr ouverte pas de soucis la dessus, son ventricule droit tjr epais, mais vu son problème de valve c'est normal, sa devrait NORMALEMENT passer tt seul.
Mais son ventricule gauche est encore epaissi lui aussi et ca c pas du tout normal.
Le généticien avait supposer une maladie, qui doit etre confirmer dans les mois a venir, cette maladie confirmerai cette anomalie du ventricule.
La fameuse maladie que je vous avez dit.
Pr le cardiologue, il ny a que cette maladie qui peut etre logique, si c pas ca, on recherche une maladie, mais ca doit etre ca. Au moins si c ca, on est fixer.
Il exsite un traitement pr les ventricules, mais avec des effets secondaire plus ou moins grave, problème de foie, neurologiques,...
Sinon on continu le traitement, prochain rendez vs dans 1mois, mya doit prendre du poid, grandir quoi. Mais si elle prend ses bibs correctement, c que pour le moment ca va.
Voila. Je pense qu'on doit se faire a l'idée que mya A une maladie quoi qu'il arrive quon doit vivre avec, laidé a vivre avec, en espérant qu'il ny a rien d'autre qui se dégrade....
Pfffff qu'elle stresse. Du coup je sais pas si je reprends le travail, car jai pas mal de rendez vs fixé a l'avance comme le cardio ou son vaccin tt les mois, des rendez vs que je ne peux changer ni le jour ni l'horaire vu qui sont surbooker. Donc galère avec un taf.
Je sais pas si il exsite des aides pour parents d'enfants malades.
A part me mettre en arret maladie pr dépression je vois pas comment vu que jai pas le droit a mon congés parental.
Et voilà quoi. On essaye d'avancer malgres tout ca, de la voir comme une enfant normal, mais c difficile, jai l'impression qu'elle va jamais grandir....
Désolé du romans
pauliinne
le petit daim des bois
Le résumé de la supposition de sa maladie:
La mucopolysaccharidose de type I est une maladie génétique rare, secondaire à un déficit enzymatique en alpha-L-iduronidase qui touche une personne sur 100 000 naissances.
Sous des formes cliniques hétérogènes, les patients présentent progressivement, selon le degré de sévérité, une dysmorphie faciale et corporelle, un retard de croissance et des atteintes organiques multiples : atteintes ostéo-articulaires, cardiaques, respiratoires, ORL, digestives, oculaires et neurologiques qui peuvent mettre en jeu le pronostic vital.
Dans la forme la plus sévère de MPS I, la maladie de Hurler, les symptômes apparaissent dans les premiers mois de la vie avec un retard psychomoteur et cognitif sévère multifactoriel. En l’absence de traitement, le décès survient généralement dans les dix premières années de vie de l’enfant (1).
Dans les formes plus modérées (maladie de Scheie) ou intermédiaires (syndrome de Hurler-Scheie), ces atteintes sont moindres et s’expriment le plus souvent tardivement. Les patients peuvent atteindre l’âge adulte.
Les maladies lysosomales représentent un ensemble de 50 maladies rares et graves liées à un déficit enzymatique, lui-même secondaire à une mutation sur un gène. Ce déficit enzymatique entraîne une accumulation de substances non dégradées dans les lysosomes de différents organes.
La mucopolysaccharidose de type I est une maladie génétique rare, secondaire à un déficit enzymatique en alpha-L-iduronidase qui touche une personne sur 100 000 naissances.
Sous des formes cliniques hétérogènes, les patients présentent progressivement, selon le degré de sévérité, une dysmorphie faciale et corporelle, un retard de croissance et des atteintes organiques multiples : atteintes ostéo-articulaires, cardiaques, respiratoires, ORL, digestives, oculaires et neurologiques qui peuvent mettre en jeu le pronostic vital.
Dans la forme la plus sévère de MPS I, la maladie de Hurler, les symptômes apparaissent dans les premiers mois de la vie avec un retard psychomoteur et cognitif sévère multifactoriel. En l’absence de traitement, le décès survient généralement dans les dix premières années de vie de l’enfant (1).
Dans les formes plus modérées (maladie de Scheie) ou intermédiaires (syndrome de Hurler-Scheie), ces atteintes sont moindres et s’expriment le plus souvent tardivement. Les patients peuvent atteindre l’âge adulte.
Les maladies lysosomales représentent un ensemble de 50 maladies rares et graves liées à un déficit enzymatique, lui-même secondaire à une mutation sur un gène. Ce déficit enzymatique entraîne une accumulation de substances non dégradées dans les lysosomes de différents organes.
Nanou59
Membre Populaire
Quelle horreur ma belle...il t'arrive ce que toutes les mamans du monde redoutent.... ne culpabilise surtout pas, et essayez de profiter de tous les moments avec ta fille, tu vas voir, au fur et à mesure de son éveil tu vas craquer pour ses mimiques, ses sourires.... ne baisses pas les bras et viens vider ton sac dès que tu en as besoin, on ne pourra pas faire grand chose sinon te soutenir...
Le bon point c'est que la maladie a été diagnostiquée dès la naissance, ce qui fait que la prise en charge va être immédiate également...
Pour toi, tu ne peux pas non plus prendre un mi-temps parental (payé à temps plein)? après, il faut regarder dans ta convention collective ou voir directement avec ton patron en lui expliquant la situation? tu pourrais peut-être aménager tes horaires plus facilement? car tous les rendez-vous avec les spécialistes sont pris longtemps à l'avance je suppose....
Bon courage ma belle...ta pépette est superbe!
Le bon point c'est que la maladie a été diagnostiquée dès la naissance, ce qui fait que la prise en charge va être immédiate également...
Pour toi, tu ne peux pas non plus prendre un mi-temps parental (payé à temps plein)? après, il faut regarder dans ta convention collective ou voir directement avec ton patron en lui expliquant la situation? tu pourrais peut-être aménager tes horaires plus facilement? car tous les rendez-vous avec les spécialistes sont pris longtemps à l'avance je suppose....
Bon courage ma belle...ta pépette est superbe!
pauliinne
le petit daim des bois
Merci les filles.
Nanou, on c pas encore si c cette maladie. On doit attendre les résultats. Mais cette maladie expliquerai se qu'elle a.
Le probleme du taf, se que la ou je suis je veux pas y rester, l'ambiance est pourri les horaires ingerables etc... Une serveuse conne qui couche avec le patron bref lol
Nanou, on c pas encore si c cette maladie. On doit attendre les résultats. Mais cette maladie expliquerai se qu'elle a.
Le probleme du taf, se que la ou je suis je veux pas y rester, l'ambiance est pourri les horaires ingerables etc... Une serveuse conne qui couche avec le patron bref lol
Courage. C'est normal que tu réagisse comme cela tu as trop de choses à gérer, mais il faut que tu soit patiente. Le mois prochain tu en sauras un peu plus et chaque jour, la médecine fait des progrès. Ta fille va grandir elle mettra peut être plus longtemps qu'un autre enfant mais elle s' éveillera à son rythme, ne compare pas avec d'autres chaque enfant est unique. Concernant ton travail va voir ton médecin explique lui peut être qu'il comprendra
Catarina51
Membre Populaire
Pas cool tout ce qui t'arrive Pauline !
Courage, vaut aller finir par savoir exactement ce qu'elle a. Et ne la vois pas comme une handicapé, elle pourra très bien vivre malgré cette maladie !
Je pense fort a vous 3 et j'espère que bientôt tout ces doutes seront levés !
Courage, vaut aller finir par savoir exactement ce qu'elle a. Et ne la vois pas comme une handicapé, elle pourra très bien vivre malgré cette maladie !
Je pense fort a vous 3 et j'espère que bientôt tout ces doutes seront levés !
Elle est si mignonne avec ses grands yeux!
J'espère de tout coeur quelle va se battre.
Tu peux peut-être bénéficier de l'ajpp auprès de la caf car il me semble que tu réponds aux critères.
c'est une aide versée quand l'enfant nécessite la présence parentale,ce qui semble évident dans ton cas.
contacte les tu en sauras plus