le combat de ma petite mya

Coucou les tatas !

Bon ba on a augmenté l'alimentation a 350ml et bin je me tape un vomito a chaque fin de sonde vers 5h du mat. Je dois tt rechanger pendant que mademoiselle s'éclate a me regarder.... Et ensuite jai droit comme tt les matin a son caca qui deborde habituelle lol

Sinon elle mange tjr des petites quantités ca me démoralise.... Et les pots. Je pensais qu'elle aller se jeter dessus mais bon elle mange tjr son glaçon....

Et le goûter, la banane seul bof mais alors la poire.... Mmhh mais tjr petite quantité...

Ca m'énerve.... J'aimerais qu'elle mange quoi.

Et hier ophtalmo, donc elle a bien un petit strabisme a l'oeil droit et celui de gauche légèrement, elle va porter des lunettes pour corriger tout ca. Rendez vs en juin.

Prochain rendez-vous important, orl debut avril et cardio le 13avril.

Tite photo avec son papa, et balade au soleil

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On dirais qu'elle fait coucou avec sa main hihi trop belle , tu vois Pauline doucement mais sûrement pour le poids c'est cool et la dent ça a été vite didonc !!! Bisous a la nenette et a toi
 
Coucou les tatas.

Désolé je post plus trop car c'est toujours la meme choses. On fais des essaie alimentation la nuit, un coup bcp et hop vomi, du coup on diminue... Etc...
Donc la on est toujours a 350ml la nuit de 20h15 a 6h15. Habituellement ca se passe bien, desfois un petit vomi a la fin. Du coup je décale le bib du matin a 8h et elle boit quand meme un peu genre 50/60ml et desfois petit rejet, normal.

Ensuite elle boit un peu plus, elle me faire des bibs de 100ml apres son pots de potirons etc... Donc c cool elle augmente ses rations seul.

Et côté poids elle pese se matin 5,760kg, elle pousse pas mal la crevette :) donc de se côté la ca va.

Avec le kiné ca va aussi, elle fait pas mal d'effort ma princesse.

Prochain rendez-vous orl le 9avril, je suis en stresse, j'espère que tt ira bien.
Cardiologue le 13avril.
Et le 20avril on fait le point avec la pediatre pr la sonde et son alimentation et savoir si on a des résultats génétique.



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Aie, jai recu un courrier de la génétique, me disant que les résultats sont dispo et transmis a ma pédiatre, sinon je peux l'appeler elle directement.

Et a la fin y a ecrit: possibilité de faire d'autre examens complémentaires.....

J'aime pas ca....

Je vous rappelle que cetait un examen sur ses chromosomes.
 
Pffff en mettant qu'elle se tiens a notre dispo pr nous parler et commenter le résultat.... Ca sent pas bon, ca sent une maladie de merde...

Je suis deja au lit démoraliser, je sens qie je vais mal dormir
 
Enfin ces fichus résultats !
Tu vas peut être pouvoir mettre un nom sur sa pathologie ou maladie tout dépend de ce que les tests ont révélés. Vous allez pouvoir enfin comprendre afin de mieux l'aider et préparer au mieux son avenir. C'est tout de même important de mettre un nom sur ce qu'elle a. Ne panique pas vous avez bien avancé déjà ! Vous avez traversé pleins d'épreuves et voilà aujourd'hui c est sur mais elle prospère bien c est le principal
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