le combat de ma petite mya

Coucou les tatas. Voici quelques nouvelles, bonne et mauvaise :(

Lundi dernier on a vu le cardio, pour lui rien a changer, tjr les ventricules épaissi mais ca reste stable et le RP ne s'est pas refermer. Il etait content de la voir aussi éveiller, la dernière fois, il la vue en janvier, donc bcp de changement. On le revoit en juillet.

Ensuite jai vu la pediatre aujourd'hui, elle a passer une radio aussi du bassin pour savoir si y a un soucis par rapport a ses jambe tendu etc... Et donc rien a la radio tt va bien, donc des séance de kiné lui fera du bien pour améliorer ca.
Ensuite la pediatre était contente du poids de mya, elle rentre enfin dans la courbe, certe tt en bas mais elle est dedans :) donc on continu bien sur la sonde tant qu'elle prend pas d'elle même tte la quantité elle meme en biberons.

Et la mauvaise, c'est le résultat orl.... Y a un soucis, elle n'entends pas les sons super fort!!!! Donc dans la conclusion y dise soit son audition n'est pas encore mature, soit soucis, et donc appareillages... :(
Du coup pr etre sur, faut aller faire passer des examens plus pousser a lyon. Donc la pediatre attend un appel pour prendre rendez vs ainsi aussi avec un mec spécialisé dans les maladies métabolique. Y verra mya et pourra diagnostiquée une éventuelle maladie et du coup chercher de se côté la, dont la ponction lombaire.
Donc on ferai ses 2 rendez vs le meme jour a lyon.

Donc voila je suis un peu démoraliser, ca aller bcp mieux et boum encore des soucis...

Bon sinon les siestes sont compliquer, elle en fait des courtes genre 30min par ci 30min par la.
La 2eme est sorti :)


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Pour le poids c'est top!!!!elle va remonter la courbe ce sera un souci en moins.
pour l'audition suis navrée de lire ça:(
plus tôt elle sera prise en charge mieux c'est pour son évolution.
faut encore que tencaisses cette mauvaise nouvelle,j'espère que ce sera rien de grave.
Courage comme souvent on te le dit mais craques aussi ça fait du bien.
tu as vu un psy ou toujours pas?
gros bisous à vous
 
Ma belle Je sais que c'est encore un coup dur pour vous mais je retiens le positif, en espérant qu'après les nouveaux tests ils se soient trompés et que c'était juste pas encore arrivé à maturité! !
On pense fort à vous
Des tonnes de bisous
 
roooo, mais la bouille qu'elle a dis donc, hihihi, bien joufflue, déjà un bon point ça,
pour l'audition, attends de voir ce que dira le spécialiste, courage à vous, et groooooooooos bisous à ta petite poulette
 
tu sais le mieux c'est que tu saches pour l'ouie...chez ma petite fille ça été constater il y a que 2 ans à l'age de 11 ans..ils disaient tous qu'elle était fainéante à l'école ;qu'elle s'en donnait pas la peine et d'autres choses encore...et encore c'est nous qui l'avons découvert grace à une montre qui a sonné et qu'elle n'a pas entendu...et maintenant ils disent qu'elle est sourde de naissance avec aucun son aigu qui passe et qu'un jour elle n'entendra plus rien...courage Pauline à vous deux vous avez déjà surmonté beaucoup de choses et du courage vous en avez ...tu l'as prouvé à chaque fois...je vous fais de gros gros bisous
 
Merci les filles. Ba j'attend son appel dans la semaine et j'espère avoir un rendez vs rapidement.

Ah oui marie? Elle porte un appareillage? Apparement moi aussi c'est les son aigue. Mais ca fais bizard elle sait tjr endormi avec sa berceuse... Elle lentends? Quand je lui parle elle entend? Plein de questions quoi.
 
oui elle est appareillée...elle a parlé normalement sans problème .... suivi à Orléans depuis 2 ans et maintenant elle doit se rendre à nekkers à Paris....la procédure a été longue mais aprés pas mal de bataille ses professeurs vont avoir un micro qui amplifiera leurs paroles....il est possible que ta pitchounette entende les sons graves ...essayes toujours de lui parler face à face comme ça elle peut lire sur tes lèvres elle va apprendre à déchiffrer...d'aprés eux c'est comme ça que la mienne a appris...et comme on sait ce qui va arriver on la prépare doucement à l'échéance ...c'est normal que tu te poses pleins de questions mais ton visage parle pour toi et tes sourires et ta douceur sont pour elle un nid douillet....
 
Puha mais c chaud, c'est venu comme ca? Ca a du etre dur pour vous.

Pfffff je la regarde de plus en plus, elle me mate tt le temps les levres, ca fais flipper enfaite
 
Je ne suis plus trop presente sur le fofo mes ptites princesses mais je penses tres fort a vous...ma cherie tu es une maman plus que parfaite et Mya est une petite poupée a croquer...je vous fais pleins denormes bisous mes douces ❤❤❤❤
 
Sa sonde était encore boucher se soir mais impossible de remettre la sonde ca bloquer au nez de chaque côté, et mya hurler, d'habitude elle pleur normal mais la non j'en avait les larmes aux yeux. Du coup on a arrêté, me pepette a plus de sonde, on lui remet demain soir.

Du coup, cette nuit je vais devoir me réveiller pr lui donner le bib pr compenser, j'espère qu'elle boira bien.

Voila les news
 
J'espère que ça va et que le biberon c'est bien passé!?
Des gros bisous à vous
 
Et ben deja ca été tres tres dir de la réveiller la pauvre horrible, ca me fesait mal pr elle, et une fois réveiller, biberons en bouche, elle se demander pk on la nourrisser lol elle ma pris 60ml a 23h30 et 85ml a 3h30.
Et se matin malgres qu'elle na pas eu ses 400 la nuit, ba elle ma pris que 90ml. Donc on voir qu'elle a encore besoin d'aide avec la sonde.

Sinon aujourd'hui je vois ma meilleure qui habite a 700km :) trop bien je suis happy.

Bisous et merci de prendre des news
 
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