leucémie

[Mary J. BlasT]

Re : leucémie

Coucou les filles,

Bonne nouvelle mon p'ti lou est en rémission (il n'y a plus de cellules cancéreuses dans son sang ni dans sa moelle), c'est déjà une belle victoire sur la maladie, cela signifie qu'elle est sensible à la chimio. C'est vraiment une battant mon p'ti gars.

Du coup depuis dimanche il est est de retour à la maison, avec des consignes bien strictes, pas de sorties dans les lieux publics et toujours porter un masque en dehors de la maison entres autres. On fait des allés retours tous les jours à l'hopital, pour qu'il soit examiné et que sa 2ème cure de chimio lui soit administrée (celle ci dure un mois, 4 jours par semaine). La moindre fièvre, ou saignement on doit direct filer à l'hopital!!! Mais bon sa fait vraiment du bien d'etre chez soi et meme lui il à retrouvé la pèche et la joie de vivre.

Depuis 2 semaines il commence à perdre ses cheveux, mais ca va il en a encore pas mal, vous me direz sa repousse, mais je trouve que sans cheveux les enfants on l'air encore plus malades.

Sa greffe (merci grand frère) est programmée pour le mois d'avril, mai!! Une belle perspective, meme si sa fait peur....

Voili, voilou, c'est pleine d'espoir que je post ce message.
Merci pour votre soutien.

DIEU EST GRAND DANS SA MISERICORDE ...je suis très heureuse pour lui, pour ta tite tribu, heureuse que cela se passe au mieux ... guerit vite petit bebe guerit vite!!!

 

[corinna91]

Re : leucémie

ayant connu cela dans notre famille, je suis de tout mon coeur avec toi et ta famille...plein de courage....
je ne trouve pas de mots...toute ma tendresse pour ton petit bonhomme...:wiggle:

 

[Quetzchanne]

Re : leucémie

Je suis heureuse pour toi et ton tit bout, même sil y à encore la grefe à passer, c'est déjà une belle victoire.

Comment va son frère?? il est consciente que ce qu'il va faire est énorme?? Il n'à pas trop peur???

Plein de courage pour toute votre petite famille

Son frère est dans une forme olympique et il ne se rend pas encore compte de ce qu'il va faire donc pas de peur. Il a juste compris qu'il allait donné quelque chose qui était à l'intérieur de lui à son frère. Il n'a que 3ans et demi donc dur dur d'expliquer à cet age là.

un garcon de 16 ans, tjrs fatigué,qui ne veut plus jouer avec ses 5 ptits freres et soeurs, qui baisse ds ses résultats scolaires, qui abandonne le sport, c'est normal ,c'est un ado....mais,il y a un an et demi, s'étant ecroulé lors d'une promenade à vélo et aprés examen, le vedict est tombé. Leucémie.
le choc aussi pour cette famille
aujourd'hui; Paptiste est en terminale,il a évité la greffe et s'il est un peu fatigué c'est parcequ'il prend tjrs de la chimio mais, en comprimé
il a repris le sport.tout au long de cette épreuve il à été trés courageux
Baptiste, c'est mon neveu
Plein de courage à toi, à toute ta famille et calins au ptit bout

ayant connu cela dans notre famille, je suis de tout mon coeur avec toi et ta famille...plein de courage....
je ne trouve pas de mots...toute ma tendresse pour ton petit bonhomme...:wiggle:[/quote

C'est malheureusement bien trop fréquent ces saletés de maladies et y'en a de plus en plus, c'est triste.

Merci à toutes pour vos messages de soutien sa fait du bien.

 

[dmdj]

Re : leucémie

ravis de savoir que sa s arange j ai les larme au yeux en lisant se post
plein de pensé pour toi et ta famille

 

[laliecoiff13]

Re : leucémie

contente de lire des bonnes nouvelles! bisous a ton schtroumph!!!!!!!!!

 

[gwen]

Re : leucémie

coucou miss;alors comment va le petit??sa fait un moment que tu n a plus donné de news,j imagine bien que tu n aie pas beaucoup de temps! bisous

 

[Quetzchanne]

Re : leucémie

Coucou,

C'est vrai que pas donné beaucoup de news car pas mal de travail mon petit gnome est toujours a la maison, et c'est ménage strict donc j'arrete pas. Depuis qu'il est sortit du service de soins protégés et qu'il est rentré à la maison il n'y est pas retourné, juste en hopital de jours poue les chimio et examens divers. Il a fini sa cure la semaine dernière. Et contre toute attente il a encore pleins de cheveux il en a tres peu perdu, comme quoi chaque enfant est vraiment différent. Il a fait 2 semaines d'aplasi (pas de systeme immunitaire) a la maison et on a réussit a ce qu'il n'attrape rien, je suis bien fière de moi, ca lui a evité une hospitalisation supplémentaire .

La il retombe en aplasi donc je croise les doigts pour qu'il n'attrape rien cette fois ci. Une fois qu'il sera sortit d'aplasie myelo (ponction de la moelle osseusse dans les os du bassin) pour savoir ou en ai la maladie, les medecins me disent qu'ils ne sont pas inquièts sur la maladie. Apres il rattaque le chimio cette fois ci denouveau en souns protégés donc hospitalisation, car la chimio nécéssite une surveillance et une hydratation importante car très toxique par l'organisme sa fait un peu peur.

Sinon pendant ce mois et demi passé a la maison on a essayé de lui offrir une vie "normale" donc petites sorties au parc quand il faisait beau et que son état le permettait bien sur avec un masque et caché derrière la housse de protection de pluie de la poussette. ce qui est dommage c'est l'indelicatesse des gens, "oh il a la grippe A" et j'en passe, j'en ai entendu des vertes et des pas mures heureusement qu'il ne comprend pas!

j'ai deux ou trois fois explosée car qaund on etend susuré derrière son dos toute la journée y'a un moment ou on craque, et après les gens se touvent un peu be^tes. mon enfant n'est pas un pestiféré il essaye de vivre aussi normalement que la maladie lui permet mais il doit se protégé du monde extérieur et de ses agrssions et non le monde qui doit se protéger de lui.

J'essaierai de vous donner des nouvelles un peu plus souvent merci d'en prendre en tout cas .

 

[laliecoiff13]

Re : leucémie

merci de nous donner des news.... vraiment les gens sont betes!
je vous embrasse!!!! courage vous etes sur la bonne voie!

 

[gwen]

Re : leucémie

Coucou,

C'est vrai que pas donné beaucoup de news car pas mal de travail mon petit gnome est toujours a la maison, et c'est ménage strict donc j'arrete pas. Depuis qu'il est sortit du service de soins protégés et qu'il est rentré à la maison il n'y est pas retourné, juste en hopital de jours poue les chimio et examens divers. Il a fini sa cure la semaine dernière. Et contre toute attente il a encore pleins de cheveux il en a tres peu perdu, comme quoi chaque enfant est vraiment différent. Il a fait 2 semaines d'aplasi (pas de systeme immunitaire) a la maison et on a réussit a ce qu'il n'attrape rien, je suis bien fière de moi, ca lui a evité une hospitalisation supplémentaire .

La il retombe en aplasi donc je croise les doigts pour qu'il n'attrape rien cette fois ci. Une fois qu'il sera sortit d'aplasie myelo (ponction de la moelle osseusse dans les os du bassin) pour savoir ou en ai la maladie, les medecins me disent qu'ils ne sont pas inquièts sur la maladie. Apres il rattaque le chimio cette fois ci denouveau en souns protégés donc hospitalisation, car la chimio nécéssite une surveillance et une hydratation importante car très toxique par l'organisme sa fait un peu peur.

Sinon pendant ce mois et demi passé a la maison on a essayé de lui offrir une vie "normale" donc petites sorties au parc quand il faisait beau et que son état le permettait bien sur avec un masque et caché derrière la housse de protection de pluie de la poussette. ce qui est dommage c'est l'indelicatesse des gens, "oh il a la grippe A" et j'en passe, j'en ai entendu des vertes et des pas mures heureusement qu'il ne comprend pas!

j'ai deux ou trois fois explosée car qaund on etend susuré derrière son dos toute la journée y'a un moment ou on craque, et après les gens se touvent un peu be^tes. mon enfant n'est pas un pestiféré il essaye de vivre aussi normalement que la maladie lui permet mais il doit se protégé du monde extérieur et de ses agrssions et non le monde qui doit se protéger de lui.

J'essaierai de vous donner des nouvelles un peu plus souvent merci d'en prendre en tout cas .

super tous sa,sa fait vraiment plaisir de lire plein de chose positive!!j suis super contente pour vous :-D et que sa continue biensur!!!

pour les gens,ne prend pas attention s est vraiment des CON!!!
j te jure,on vois un enfant avec un masque et hop ,il a la GRIPPE A.
les gens son vraiment devenus fou avec sa,ton loulou a beaucoup plus grave que cette GRIPPE A ,il doit se proteger il est pas contagieux!!!!
bhouuu,ignore les!!!le principale s est que ton loulou va bien :-D

aller,j vous souhaite que du positif pour l avenir
plain de gros bisous a ton tit homme :-D
di,tu a facebook?si oui tu peut m ajouter, gwenalle blondiau.
au moin sa serra plus simple pour prendre des news ^^
bissssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssss

 

[Quetzchanne]

Re : leucémie

Bonjour,

Vraiment marre de cette maladie de m*****. Le week end dernier hospatalisation pour mon petit loup, chimiothérapie sur 1 journée mais hospitalisé 3 jours car produit bien toxique et il faut une hyperhydratation pour que son corps elimine le produit. Un peu paradoxale tout ca!

Enfin la cure c'est très bien passée à part qu'il ne voulait plus mangé pendant 2 jours mais c'est "normal" ca brasse le ventre, Soit.

De retour à la maison lundi soir tout va bien jusque mercredi soir, en fait mon zou à une mucite (inflamation dans la bouche, comme des aphtes) car la chimio détruit les muqueuses. Du coup il à mal comme un chien et ne veut plus rien manger, il boit que du peptamen (lait médical, sans protéine de lait et qui favorise l'assimilation des nutriments par l'organisme, il a ca depuis le début de sa maladie) et la douleur le fait baver énormément. Il a un traitement codéine+ doliprane et des bain de bouche (je met le bain de bouche sur une compresse et lui nettoie l'intérieur de la bouche avec). Enfin bref la c'est vraiment dur de le voir souffrir comme ca, il saigne de la bouche des que je lui fait un soin c'est horrible. Heureusement les médicaments l'ont bien soulagé...

Désolé pour ce post pas top mais vraiment j'en ai marre de cette maladie, j'ai besoin de craquer un bon coup je crois....

y'a des jours ou j'ai envie de prendre mon fils et de m'enfuir sur une ile déserte, mais bon ca n'arrangerait rien....

 

[corinna91]

Re : leucémie

mon coeur est avec toi...je ne peux trouver de mots pour te donner le courage; c'est très dur,de la vivr emais de le voir sur son enfant,on préférerait le subir..;
je te souhaite toute la force du monde et toute mon affection....
un énorme "poutou" un ton petit chéri...:faery:

 

[laliecoiff13]

Re : leucémie

ah mince...........................je ne sais quoi te dire
apars je te souhaite beaucoup de courage! bisous a vous 2

 

[gwen]

Re : leucémie

saleté de maladie!!!!!!ne lache SURTOUS pas miss,je me doute bien que sa doit etre dur,tres dur!!!je suis de tous coeur avec toi,que ton loulou continue a sa batre,vous allez y arriver miss,j en suis certaines!cette saleté est longue avec des haut et des bas mais surtous,tu doit etre forte pour ton ti loulou!
il a quel age ?
pleins d enorme gros bisous a vous 2 et un tous gros spécialement pour ton ti loulou!
ps:si tu a envie de parler,n hesite pas ;-)

 

[Sophylia]

Re : leucémie

Tiens bon ma jolie , vous l'aurez cette cochonnerie !! on aimerai tellement pouvoir souffrir a leur place , pleins de bisous reconfortant a tous !!

 

[Quetzchanne]

Re : leucémie

Revenue de l'hopital apres 3 jours de cure ca c'est plutot bien passé pour mon petit chat. On y retourne mardi si pas d'aplasie et le grand vient aussi il va commencé les examens pour le greffe et rdv avec la psycologue... On s'approche de la grande étape ca m'angoisse beaucoup meme si je suis super heureuse que mon fils puisse y avoir recours, les risques encourus font peur (rejet de la greffe, maladie du greffon ect... mais bon c'est rare.)

Au fait mon petit loup à 15 mois, on lui a decouvert la maladie à 11 mois.

 

[melysane]

Re : leucémie

Bon courage a ton ptit loup et a toute ta famille.

Je viens de lire le post, il as l'air tres courageux ce petit bonhomme. Je suis de tout coeur avec vous et surtout bonne chance pour cette greffe au mois d'avril

Pleins de bisous a ce ptit bout et a son grand frere qui va faire là un tres joli don

 

[daiali]

Re : leucémie

salut, je n ai pas etait dans ta situation mais je l ai vecu des tres tres tres pret ma cousine avais 9 ans, elle mangeait plus, le teint tres blanc, toujours tres fatigué.
bref de medecin en medecin ils pensaient que c etait un pupura ou la lechmaniose car elle avait des bleu de partout quand on la touchait? je me rapelle que deux jour avant le diagnostic on etait aller a la piscine et on l a jeté dans l'eau elle adorer ca, au moment de la secher j ai cru m evanouir elle avait la marque de mes mains et celle de sa soeur sur le corps, des bleues de partout.
je passe les detail
Le 4 aout le mot "leucemie" tombe et toute la famille avec
le 5 ponction, 1er chimio......
les annees passent bien sur c est pas facile mais on l entoure, c est sur la vie s arrete
dans 4 jours on va feter ses 18 ans elle est guerit, mon ange est belle est bien guerit en plus elle ne se rappel de rien le cerveau a fait resilience
je l ai amener a l hopital cette etait pour sa derniere visite il lui a dit " a dans 10 ans ma belle....."
en meme temps que ma cousine une de mes copines aussi a eu cette maladie de merde elle est guerit aussi, elle est en 4 eme annee de droit
je ne sais pas si cela va te mettre du baume au coeur, mais voila ca se guerit, jtenvoie tout plein de pensee positive et te souhaite du courage a petit a toi et a ta famille
dans des moments comme ca demande de l aide, jte le dits
je me permet de t embrasser

ci joint la photo de ma ptite protegée , j en ai les larmes au yeux

 

[Jessily]

Re : leucémie

Rolala!!
Le monde est vraiment horribles !!!
De tel chose ne devrait pas arrivé a nos enfants,
Desolé pour toi et je te souhaite beaucoup de courage et surtout LA GUERISON!!!

 

[biche]

Re : leucémie

je vous souhaites beaucoup de courage ainsi qu au ptit bou qui visiblement est tres courageux, et dans quelque temps se sera plus qu'un mauvais cauchemard!

 

[gwen]

Re : leucémie

Revenue de l'hopital apres 3 jours de cure ca c'est plutot bien passé pour mon petit chat. On y retourne mardi si pas d'aplasie et le grand vient aussi il va commencé les examens pour le greffe et rdv avec la psycologue... On s'approche de la grande étape ca m'angoisse beaucoup meme si je suis super heureuse que mon fils puisse y avoir recours, les risques encourus font peur (rejet de la greffe, maladie du greffon ect... mais bon c'est rare.)

Au fait mon petit loup à 15 mois, on lui a decouvert la maladie à 11 mois.

sa fait tellement plaisir de lire de bonne nouvelles comme sa :-D
pour les risques,il est clair que sa fait peur mais bon sa serrais pire de ne pas le faire non?et c vrai que c rare quand on entend que sa n a pas fonctioné.....en tous car, j espere que sa va continuée comme sa !!
le pauvre,s etais encore un bébé quand il a attrapé cette saleté grrrrrr
j ai moi meme une tite puce de 12mois et je ne peut imaginer qu une chose comme sa lui arrive,tu est vraiment courageuse et sa fait plaisir a voir !
je vous fait plein d gros bisous et plein de +++++ pour la suite

salut, je n ai pas etait dans ta situation mais je l ai vecu des tres tres tres pret ma cousine avais 9 ans, elle mangeait plus, le teint tres blanc, toujours tres fatigué.
bref de medecin en medecin ils pensaient que c etait un pupura ou la lechmaniose car elle avait des bleu de partout quand on la touchait? je me rapelle que deux jour avant le diagnostic on etait aller a la piscine et on l a jeté dans l'eau elle adorer ca, au moment de la secher j ai cru m evanouir elle avait la marque de mes mains et celle de sa soeur sur le corps, des bleues de partout.
je passe les detail
Le 4 aout le mot "leucemie" tombe et toute la famille avec
le 5 ponction, 1er chimio......
les annees passent bien sur c est pas facile mais on l entoure, c est sur la vie s arrete
dans 4 jours on va feter ses 18 ans elle est guerit, mon ange est belle est bien guerit en plus elle ne se rappel de rien le cerveau a fait resilience
je l ai amener a l hopital cette etait pour sa derniere visite il lui a dit " a dans 10 ans ma belle....."
en meme temps que ma cousine une de mes copines aussi a eu cette maladie de merde elle est guerit aussi, elle est en 4 eme annee de droit
je ne sais pas si cela va te mettre du baume au coeur, mais voila ca se guerit, jtenvoie tout plein de pensee positive et te souhaite du courage a petit a toi et a ta famille
dans des moments comme ca demande de l aide, jte le dits
je me permet de t embrasser

ci joint la photo de ma ptite protegée , j en ai les larmes au yeux

j adore lire des histoire comme la tienne miss,sa prouve vraiment que les enfants sont des battents!!! et de voir que ta cousine a maintenant 18ans et en pleine santé,j suis sur que ca va vraiment remonter le morale a Quetzchanne!!

bisous les filles