Pas bien...

  • Auteur de la discussion Auteur de la discussion Neycha
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Re : Pas bien...

Neycha a dit:
Arabelle, c'est génétique, il n'y a pas de traitement, 24 ans de douleur et j'ai pas fini d'en chier mais c'est la vie !!
Merci en tout cas :) :coeur:
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Il n'y a rien a faire??? acuns traitement envisageable??

je vais lire le liens...
 
Re : Pas bien...

arabelle a dit:
Il n'y a rien a faire??? acuns traitement envisageable??

je vais lire le liens...
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Des recherches positives ce sont arrêtées au stade de la souris.... A part ça rien..

Il y a la greffe osseuse, mais je préfère souffrir car il y a encore trop de risque de paralysie...

Et j'ai une fille, je préfère avoir mal que de ne pas pouvoir m'occuper d'elle... Même si dans les 2 cas, bien je ne peux pas trop le faire.


Il y a l'hydréa pour que j'ai moins de crise mais il ne me vas pas... :confused:

Voilou...
 
Re : Pas bien...

Neycha a dit:
Des recherches positives ce sont arrêtées au stade de la souris.... A part ça rien..

Il y a la greffe osseuse, mais je préfère souffrir car il y a encore trop de risque de paralysie...

Et j'ai une fille, je préfère avoir mal que de ne pas pouvoir m'occuper d'elle... Même si dans les 2 cas, bien je ne peux pas trop le faire.


Il y a l'hydréa pour que j'ai moins de crise mais il ne me vas pas... :confused:

Voilou...
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et ta fille? elle n'est pas atteinte?

tu es malade depuis ta naissance?

je pose beaucoup de question mais je suis de nature curieuse.... je ne connaissais pas dutout cette maladie et j'aime savoir, je me coucherais moins betes lol

biensur si ça te gene de me répondre je comprendrais.
 
Re : Pas bien...

arabelle a dit:
et ta fille? elle n'est pas atteinte?

tu es malade depuis ta naissance?

je pose beaucoup de question mais je suis de nature curieuse.... je ne connaissais pas dutout cette maladie et j'aime savoir, je me coucherais moins betes lol

biensur si ça te gene de me répondre je comprendrais.
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Ca va peut être choquée plus d'une, mais si ma fille avait cette maladie, j'aurai avorté mais le dépistage a été négatif.

Nous sommes 3 avec mes 2 autre frères à l'avoir, pour les parents c'est insupportable...

Et oui, je suis comme cela depuis ma naissance.
 
Re : Pas bien...

oups desoler, trop lente moi!
 
Re : Pas bien...

Neycha a dit:
Ca va peut être choquée plus d'une, mais si ma fille avait cette maladie, j'aurai avorté mais le dépistage a été négatif.

Nous sommes 3 avec mes 2 autre frères à l'avoir, pour les parents c'est insupportable...

Et oui, je suis comme cela depuis ma naissance.
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franchement en vivant ce que tu as tjr vecu, je comprend que tu es penser a ce choix! on veut pas que son enfant soufre! c'est tout a ton honeur! ta aussi risque ta vie pour l'avoir, c'est tout en plus a ton honeur!
 
Re : Pas bien...

Zana a dit:
franchement en vivant ce que tu as tjr vecu, je comprend que tu es penser a ce choix! on veut pas que son enfant soufre! c'est tout a ton honeur! ta aussi risque ta vie pour l'avoir, c'est tout en plus a ton honeur!
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Oui a l'accouchement, j'avais jamais vu autant de médecin et d'infirmière !!

J'étais à risque niveau 3 à l'hosto...

Grossesse super médicalisé donc pas trop heureuse mais j'avais la pêcheeee

Je suis contente très contente d'avoir eu ma fille grace à Dieu (et oui je suis croyante)
 
Re : Pas bien...

Je ne peut malheureusement pas diminuer ta douleur, mais je t' envoie pleins de bisous et de courage :kiss1::kiss1::kiss1::kiss1:
 
Re : Pas bien...

merci beaucoup Patwoo c'est gentil :)
 
Re : Pas bien...

Neycha soufre y as mal, mais vous aurais due voir ce que je vien de voir, comment elle as ramballer la femme que faisais la promo de beauty nails! lolllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllll faut pas l'enerver!!! lollllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllll
 
Re : Pas bien...

je ne suis pas énervée zana lol

mais j'estime qu'on est pas des chiens sur ce forum, il y a du respect à avoir entre chacune d'entre nous et elle est arrivée comme sur un plateau d'argent en ce prenant pour la reine !

non, il y a des règle à respecter et de la convivialité à avoir.

je pense que l'on sera toute du même avis sur ce point. :)
 
Re : Pas bien...

en tout cas elle ne ta pas vue venir!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! BBBBBAAAAAAAAAAMMMM
mais ta completement raison!!!!!!!!!!!!!!!!!
 
Re : Pas bien...

Bien, je viens aux nouvelles...

Je suis sortie des urgences hier soir à 02h00 du mat... J'y ai été parce que j'avais mal au coeur (j'ai encore mal d'ailleurs)

Apparemment, j'ai un signal très élevé : soit pour une embolie pulmonaire, soit un caillot de sang, soit un cancer...

Bref, le médecin m'a annoncé ça comme ça et m'a laissé sortir en me disant de contacter mon médecin... pour des analyses complémentaires...

Simplement, ce matin, j'ai appelé mon ancien médecin sur Grenoble qui m'a dit qu'ils n'auraient jamais du me laisser sortir sans avoir fait une fibroscopie et un scanner....

Et que mon taux élevé n'est pas anodin...

Du coup, je suis trop en panique.... Mon homme aussi...

Je continue d'avoir mal....

Les hopitaux, ainsi que le personnel qui va avec, je les hais ! :angry:

L'interne me demande : "pourquoi être venu aujourd'hui qui est un jour férié plutot que demain alors que ça fait 10 jours que vous souffrez ?" :thumbdown:

C'est vrai que j'aurai du y aller plutot, mais les douleurs n'étaient plus du tout les mêmes, et c'est une douleur qui touche un organe vital... Alors oui j'aurai du attendre plus lgtps...:headbonk:


 
Re : Pas bien...

oh neycha, je n'avais pas vu ce post, ben dis donc l'interne il a pas vraiment de tact celui la!! il a du se tromper de boulot!!!!!!!
je t'envoie toutes mes pensées et mes ondes positives pour tout ce que traverses en ce moment!
tu as pris rendez vous chez ton médecin pour faire ces analyses complémentaires ma belle?

gros bisous...
 
Re : Pas bien...

Merci c'est gentil. :)

Oui j'ai obtenu un rdv très rapidement, j'ai rdv ce soir à 18h15.

On verra ce qu'il me dit.
 
Re : Pas bien...

hey ma belle je viens de voir ca !!! courage et tiens moi au jus sur msn !! je te fais d enorme bisoussssssssss apres on dit les toubibs!!!moi cest pas aussi grave mais bon ma gygy a fauté grave et maintenant je suis sous antibio et avec mon diabete ca craint bref tiens moi au courant
 
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