le combat de ma petite mya

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pauliinne

pauliinne

le petit daim des bois
#1
Bonjour !

Pour celle qui me connaise, je voulais creer un post pr ma fille, au lieu de polluer les autres. Au moins si y a des mamans dans mon cas...

Alors voila, mya est née le 13 aout 2014 pour 2,155kg et 43cm.
J'ai eu une césarienne programmé car mlle etait tjr en siege et y avait un retard de croissance, j'étais a 37sa +5j.

Tt se passe bien, petit souffle au coeur détecter a surveiller, ses yeux louche un peu a surveiller aussi et ils disent qu'elle a le menton un peu reculer, mais nous ca nous choque pas.
Certes, elle prend ses bib tres doucement, peu de lait et dors tt les 5h...
4eme jour le matin, le cardiologue veut la revoir. Y fait une echo de son coeur, ca dure 10min, 10min de silence, je teins la main de ma puce qui est très calme.
Y me dit qui doit appeler lyon mais rien de plus et part.
Je pleure, sans savoir pk, mais si il appelle lyon se que c'est grave.
5min après, y nous dit que le.problème de mya ne peut être resolu ici, et que dans 15min un hélicoptère du samu de lyon arrive pour la récupérer.
Des auxiliaires rentres s'occupe de mya, lui prenne sa tension... Nous on est spectateur de tt ca. Le samu arrive avec l'énorme couveuse... 2 femme pique mya lui mette une perf, une aide respiratoire... Etc... Elle pleur, c'est pas possible pour moi de rester la impuisante...

Puis elle part, pas possible de lui faire un bisous ou un calin ou meme une caresse rien,...

Je la rejoint le lendemain sur lyon, nous somme logé en maison mere/enfant.

Elle est en service réa en cardiologie pédiatrie.

Voila se qu'elle a...
Dans le ventre de maman, bébé a un tuyau qui reli les 2 parti du coeur pour faire circuler le sang jusqu'au poumon. A la naissance, le tuyau disparaît et une valve s'ouvre dans la parti droite je crois.
Sauf que nous, la porte de la valve ne s'ouvre qu'a moitié. Du coup le sang stagne dans le coeur, il a du mal a passer, il s'épuise...
Du coup mya s'épuise facilement, et dors bcp.

La solution est de faire une intervention, passer un "fil" dans l'artère de sa jambe et remonter jusqu'au coeur et arriver a la valve, y font remonter une bulle, elle gonfle et eclate les portes.
Si cela ne marche pas y re essaye 2fois et apres c'est opération a coeur ouvert.

Ensuite quand elle est arrivé a lyon elle a convulsé... D'où peut etre ses yeux bizarre.
Du coup il veulent faire des examens neurologiques.

Alors mardi dernier, y font l'intervention, mais elle ira pas jusqu'au bout, car le matos est gros comparé a mya qui est petite, donc y vont refaire mardi pro avec un autre matériel.

En attendant, y ont fais un 1er examen neuro (les electro sur la tete): negatif
Le 2eme examen neuro (echo sur la fontanelle): negatif.
Examen sur des virus: negatif

La elle est sous aide respiratoire car les cachets qu'elle prend pourrai lui faire des pauses respiratoire, et elle a un cachet qui l'endors un peu pr la soulager de l'intubation qui va du nez au poumon.
Donc elle n'ai s pas dans son etat normal quoi. Elle bouge main et pied quand on la caresse etc... Ouvre desfois les yeux.

Elle a chopé une petite infection urinaire.
Sinon côté pou et saturation ca va. Desfois elle joue avec la machine, car la machine compte ses respiration par le nez et desfois elle respire par la bouche la coquine :)

Du coup la on attend mardi, en espérant que ca fonctionne et que ca se passe bien, ensuite on attend qu'elle se remette et qu'elle evacue l'anesthésie. Ensuite on enleve son aide respiratoire et tt les cachets et on voit comment elle réagit, si elle gere super pas besoin d'autre examen neuro juste a contrôler son coeur.

Sinon on passe un IRM et autre.

Elle aura un suivi toute sa vie....

Voila, hier soir elle etait un peu eveiller et ouvrait ses yeux, la pauvre bichette, mais c'est pour son bien.


C'est très dur de vivre ca, je le souhaite a personne meme ma meilleure ennemie, on se sent impuissant, on se demande si c'est ma faute pendant la grossesse, pk nous? Qu'est ce qu'on a fait pour meriter ca? Pk j'ai pas une petite fille normal?

Bref si des mamans sont passer par la, c'est avec plaisirs d'en parler.

Moi ca me fais du bien d'écrire...
Je vous met des photos de ma fille quand meme, avant et mnt.

Merci a celle qui ont eu le courage de lire le romans lol
 
Jessica8883

Jessica8883

De Toute Beauté
ENTREPRISE
CAP ESTHETIQUE
#3
Beaucoup de courage à vous et à mya surtout pour qu elle se batte bien. Et puis ta puce est très belle même avec ses tuyaux. Sur la dernière photo c est sur son regard qu on se focalise.
 
amand850

amand850

Membre Populaire
#4
Ma belle je suis de tout cœur avec vous je suis navrée que vous viviez cette épreuve j'espère sa sera vite derrière vous et que mya ira bien ...
Ta poussinette est très mignone .
Je sais que ses quelques mots ne changerons rien je ne sais pas la douleur que vous vivez je ne peux que l'imaginez ... Je vous fait de gros bisous soyez fort
 
dinavida

dinavida

Membre Populaire
#6
Tout d'abord je tiens a te dire que tu as une jolie petite princesse! On ne se connaît pas mais j'ai lu t9n histoire qui m'as beaucoup touchée. Je suis maman de 3 petites (grandes?!) Puces et je ne peux qu'imaginer ce que tu as vécue et ce que tu ressent en ces moments difficiles. Je te souhaite tout le courage et tout le bonheur du monde avec ta merveilleuse pepette. Bisous à vous. Dinavida
 
dydy17

dydy17

Membre Actif
#7
Coucou Pauline,

Je poste un petit mot de soutien.. Certes dérisoire par rapport à ce que vous traversez toi, ton homme et votre poupée. Je vous souhaite tout le courage nécessaire..
Je suivais de temps en temps le poste grossesse en sous-marin et ton histoire me touche énormément. J'ai un petit garçon de 3 ans et je n'ose à peine imaginer les ressources qu'il faut avoir pour que vous traversiez ça !

Voilà juste quelques mots pour te dire que nous sommes derrière toi.. N'hésite pas a t'exprimer et te décharger..

Grosses bises et un gros câlin à votre magnifique petite poupée !
 
soraia

soraia

Membre Populaire
ENTREPRISE
CAP ESTHETIQUE
#8
Courage on est avec vous. La petite Mya est magnifique. Je te souhaite plein de courage et bientôt tout ça sera derrière vous <3
 
titejenny06

titejenny06

Membre Populaire
Membre du personnel
#9
Pauline ma belle ton récit m'a mis les larmes aux yeux comme a chaque fois
Je t'envoie pleins de courage et a Mya aussi. Je pense très fort a vous n'hésite pas je suis la jour et nuit si besoin
<3
 
A

Angel71

Guest
#10
Pauline courage a vous et a mya,qui est juste magnifique
Que le futur vous apporte que du bonheur avec votre petite princesse,bon courage a vous
 
Selladora

Selladora

Passionnée
#11
Bonjour Pauline, j ai suivie ton histoire depuis l annonce de ta grossesse jusqu'à a aujourd'hui et je voulais t apporter tout mon soutien moral. Je peux imaginer a quel point tout cela est dur... Tout mon courage a vous dans ce combat!!! Mille pensées a vous et mille bisous... Ta princesse est superbe....
 
mily51400

mily51400

Membre Populaire
#14
tu m'as mis les larmes aux yeux avec ton récit <3 ta puce est vraiment trop mimi!!
tu es forte ma bichette et ta petite princesse est une battante, cest vrai qu'on est impuissant fasse a tout ca mais on est là si tu as besoin de parler...
plein de courage a toi, papa et la petite Mya et plein de bisous
 
shaimine

shaimine

Membre populaire
#15
Coucou Pauline


Je voulais juste de laisser un petit message
Ta puce est très belle , une vrai battante
Je suis sûre que tous ça sera bientôt derrière vous et vous serez bientôt de retour a la maison avec votre petite princesse
Courage ma belle
Pleins de bisous a vous 3
 
Laura2014

Laura2014

Membre Populaire
#17
Pauline ta puce est magnifique ! Une grande pensée pour vous dans cette épreuve si difficile. Bientôt cela sera derrière vous. Pleins d ondes +++ pour Mya !
En espérant que mardi après l opération tout soit résolu !
Des bisous
 
pauliinne

pauliinne

le petit daim des bois
#18
Merci beaucoup les filles.

Je viens de voir mya, jai transmis tout vos bisous et soutien pr elle.
Elle allais bien. Elle a une perf de sang, car elle en manque un peu a force de lui faire des prises de sang, son petit corps met du temps a en fabriquer. Du coup en meme temps ca lui change l'oxygène dans son sang, du coup elle avait de bonne saturation, de bon chiffre. Un pou normal. Super.
Elle fait des petit caca au moins tte les 2 heurs lol au moins on sait qu'elle na pas de soucis de transit :)


On y retourne vers 20h comme dab. Et apres chérie laisse y doit bosser demain et y reviens demain soir pour etre la pour l'intervention mardi.

Des bisous, merci a tte de vos mots ca me touche et reconforte <3 <3
 
L

lyha

Guest
#19
Coucou Pauline
Je te suit depuis le début de l'année sur le post des bébés en sous Marin, vous êtes courageux tous les 3 j'espère que l'opé de mardi sera bonne et que vous serez tranquille après. En tout cas ta pépettes est une bâtante.
Je vous envoi plein d'onde positive et croise les doigts pour vous