"echange Autour De La Trisomie 21 Et Du Handicap En General"
- Auteur de la discussion Allynna
- Date de début
sandraextension
Membre récent
Coucou!
J'ai egalement fait pas mal de stage dans des ecoles, et a chaque fois qu'il y avait des enfants trisomiques, c'etaient des amouuurs
Ce qui a fait que j'ai toujours dit que je n'avorterais pas si on me l'annoncait lors de ma grossesse!
Ceci dit, maintenant que je suis maman, je me rends compte qu'on espere toutes «l'enfant parfait», et que cela doit etre tres dur a accepter...
Avec les histoires de detections tardives, j'avoue que ca me fait flipper pour ma fille... :s (il n'y a aucune raison mais bon...)
Sinon je voulais juste parler d'un reportage je ne sais plus sur quelle chaine:
Une trisomique d'une 20e d'annee prenait son envol et allait s'installer dans son appart. En choisissant sa cuisine dans le reportage elle taquinait son pere en disant:
«de toute facon t'es jalou parce que moi j'ai un chromosome en + et pas toi! En + c'est le chromosome de l'amour!»
j'ai adoré ce passage!
Pleins de bonheur a vous toutes les filles, et de courage pour vos demarches
J'ai egalement fait pas mal de stage dans des ecoles, et a chaque fois qu'il y avait des enfants trisomiques, c'etaient des amouuurs
Ce qui a fait que j'ai toujours dit que je n'avorterais pas si on me l'annoncait lors de ma grossesse!
Ceci dit, maintenant que je suis maman, je me rends compte qu'on espere toutes «l'enfant parfait», et que cela doit etre tres dur a accepter...
Avec les histoires de detections tardives, j'avoue que ca me fait flipper pour ma fille... :s (il n'y a aucune raison mais bon...)
Sinon je voulais juste parler d'un reportage je ne sais plus sur quelle chaine:
Une trisomique d'une 20e d'annee prenait son envol et allait s'installer dans son appart. En choisissant sa cuisine dans le reportage elle taquinait son pere en disant:
«de toute facon t'es jalou parce que moi j'ai un chromosome en + et pas toi! En + c'est le chromosome de l'amour!»
j'ai adoré ce passage!Pleins de bonheur a vous toutes les filles, et de courage pour vos demarches
sandraextension
Membre récent
Je profite juste puisque je suis la pour poser une petite question en +
Quelle est selon vous la bonne maniere de reagir lorsque l'on croise un enfant handicapé? Le bon regard?
J'avoue avoir toujours peur de blesser les parents alors que c'est pas du tout mon but
Parfois je détourne les yeux et ne m'attarde pas (je passe peut etre pour une ingrate?), parfois je regarde et souris (ca peut etre pris pour de la pitié?), parfois mes yeux s'attardent dans la direction alors que je pensais a autre chose(et la je m'en veut qu'ils croient que j'ai pu le dévisager)...
Si vous pouviez nous donner vos opinions pour qu'on ne blesse plus (ou moins) de parents involontairement ce serait top!
Bisous a toutes
Quelle est selon vous la bonne maniere de reagir lorsque l'on croise un enfant handicapé? Le bon regard?
J'avoue avoir toujours peur de blesser les parents alors que c'est pas du tout mon but
Parfois je détourne les yeux et ne m'attarde pas (je passe peut etre pour une ingrate?), parfois je regarde et souris (ca peut etre pris pour de la pitié?), parfois mes yeux s'attardent dans la direction alors que je pensais a autre chose(et la je m'en veut qu'ils croient que j'ai pu le dévisager)...
Si vous pouviez nous donner vos opinions pour qu'on ne blesse plus (ou moins) de parents involontairement ce serait top!
Bisous a toutes
Machalou
Nouveau Membre
Re : "echange Autour De La Trisomie 21 Et Du Handicap En General"
C'est une question très pertinente que tu viens de poser et je te dirai de réagir envers cet enfant exactement de la même manière qu'envers les autres même si ce n'est pas toujours facile.
Là où il faut faire attention c'est à ta réaction si l'enfant vient interragir avec toi, il ne faut pas l'ignorer car tu pourrais le blesser et faire de la peine à ses parents d'une force que tu ne peux t'imaginer car pour eux ça serait ressenti comme un rejet. Il ne faut pas non plus le repousser ou montrer une crainte en te reculant ou encore pire l'envoyer promener car là encore ça pourrait être mal pris. Mais tu sais en général les parents ne disent rien quand ça arrive car il ne veulent pas faire porter une attention particulière sur eux dans un lieu public, alors que là ça serait la moindre des choses ! bref...
Le mieux est de réagir avec ton coeur, si un enfant handicapé qu'il soit trisomique, ou autre (moteur, mental...) vient vers toi ou te parle et bien tu lui répond et tu lui dis bonjour en n'oubliant pas ses parents le tout accompagné d'un sourire et tu verras ça passera tout seul.
Et crois moi tu auras avec cette toute petite attention égaillé la journée de cette famille en leur montrant qu'il n'y a pas que des cons sur terre et que la différence fait partie de vie et de notre monde.
Voilà j'espère avoir répondu à ta question et je te remercie d'avoir pris le temps de lire sur ce post.
Je te souhaite une bonne journée et une petite fille remplie de santé de joie et de bonne humeur (et de bêtise aussi sinon ça ne serait pas drole pour ton rôle de maman ! lol)
Je profite juste puisque je suis la pour poser une petite question en +
Quelle est selon vous la bonne maniere de reagir lorsque l'on croise un enfant handicapé? Le bon regard?
J'avoue avoir toujours peur de blesser les parents alors que c'est pas du tout mon but
Parfois je détourne les yeux et ne m'attarde pas (je passe peut etre pour une ingrate?), parfois je regarde et souris (ca peut etre pris pour de la pitié?), parfois mes yeux s'attardent dans la direction alors que je pensais a autre chose(et la je m'en veut qu'ils croient que j'ai pu le dévisager)...
Si vous pouviez nous donner vos opinions pour qu'on ne blesse plus (ou moins) de parents involontairement ce serait top!
Bisous a toutes
C'est une question très pertinente que tu viens de poser et je te dirai de réagir envers cet enfant exactement de la même manière qu'envers les autres même si ce n'est pas toujours facile.
Là où il faut faire attention c'est à ta réaction si l'enfant vient interragir avec toi, il ne faut pas l'ignorer car tu pourrais le blesser et faire de la peine à ses parents d'une force que tu ne peux t'imaginer car pour eux ça serait ressenti comme un rejet. Il ne faut pas non plus le repousser ou montrer une crainte en te reculant ou encore pire l'envoyer promener car là encore ça pourrait être mal pris. Mais tu sais en général les parents ne disent rien quand ça arrive car il ne veulent pas faire porter une attention particulière sur eux dans un lieu public, alors que là ça serait la moindre des choses ! bref...
Le mieux est de réagir avec ton coeur, si un enfant handicapé qu'il soit trisomique, ou autre (moteur, mental...) vient vers toi ou te parle et bien tu lui répond et tu lui dis bonjour en n'oubliant pas ses parents le tout accompagné d'un sourire et tu verras ça passera tout seul.
Et crois moi tu auras avec cette toute petite attention égaillé la journée de cette famille en leur montrant qu'il n'y a pas que des cons sur terre et que la différence fait partie de vie et de notre monde.
Voilà j'espère avoir répondu à ta question et je te remercie d'avoir pris le temps de lire sur ce post.
Je te souhaite une bonne journée et une petite fille remplie de santé de joie et de bonne humeur (et de bêtise aussi sinon ça ne serait pas drole pour ton rôle de maman ! lol)
elodiepapillon02
Membre Populaire
Re : "echange Autour De La Trisomie 21 Et Du Handicap En General"
l'année derniere en allant a la piscine avec ma niece, il y avait souvent une mere dune bonne soixante d'année av son fils certainement pas loin des 40 ans, je ne sais pas trop ce quil avait, ma niece le regardait bizarrement, je lui dit donc d'arreter, car c'etait pas tres gentil,...
au debut elle avait peur dans l'eau, et quand elle a vu que lui n'avait pas peur, et quil avait confiance en sa maman quand il se mettait sur le dos, ...elle a eu confiance en moi, et on faisait pareil ^^ meme pdt un temps, ma niece a avaler la tasse, et c'est lui qui a rit, et il se foutait d'elle ^^ , et avec la mère du Monsieur handicapé ca nous aura bien fait rire aussi, car des qu'il voyait ma nièce il était mdrrrr!!!!!!! ensuite on avait joué au ballon ensemble
l'année derniere en allant a la piscine avec ma niece, il y avait souvent une mere dune bonne soixante d'année av son fils certainement pas loin des 40 ans, je ne sais pas trop ce quil avait, ma niece le regardait bizarrement, je lui dit donc d'arreter, car c'etait pas tres gentil,...
au debut elle avait peur dans l'eau, et quand elle a vu que lui n'avait pas peur, et quil avait confiance en sa maman quand il se mettait sur le dos, ...elle a eu confiance en moi, et on faisait pareil ^^ meme pdt un temps, ma niece a avaler la tasse, et c'est lui qui a rit, et il se foutait d'elle ^^ , et avec la mère du Monsieur handicapé ca nous aura bien fait rire aussi, car des qu'il voyait ma nièce il était mdrrrr!!!!!!! ensuite on avait joué au ballon ensemble
Re : "echange Autour De La Trisomie 21 Et Du Handicap En General"
Alors là, passez moi l'expression les filles mais ça me troue le c*l !!!!!!!!!!!
Les résultats sont fiables à presque 100%.....presque.......
Comme tu le disait ladycuty, tu prends des risques à faire une amnio, avec les fausses couches et tout ça pour finalement que cela ne serve à rien !!!
Du coup, j'ai fait une petite recherche et j'ai lu ça sur un site : Qualité des résultats
Les conclusions des études chromosomiques sont d’une fiabilité presque absolue si le nombre et la qualité des cellules obtenues sont suffisantes. On ne connaît que quelques rares cas dans lesquels des cellules provenant de la mère peuvent se trouver dans le prélèvement et se substituer aux cellules de l’enfant, ce qui peut entraîner une erreur d’interprétation.
Ca fait peur de se dire que même en faisant un caryotype, on n'est pas à l'abri de découvrir qu'il y a bien quelque chose qui ne va pas.....
Des excuses de l'hôpital, c'est quand même un peu léger je trouve....des plaintes sont effectivement déposée pour beaucoup moins que ça.....
Rhaannnnn, j'hallucine grave là........
Alors là, passez moi l'expression les filles mais ça me troue le c*l !!!!!!!!!!!
Les résultats sont fiables à presque 100%.....presque.......
Comme tu le disait ladycuty, tu prends des risques à faire une amnio, avec les fausses couches et tout ça pour finalement que cela ne serve à rien !!!
Du coup, j'ai fait une petite recherche et j'ai lu ça sur un site : Qualité des résultats
Les conclusions des études chromosomiques sont d’une fiabilité presque absolue si le nombre et la qualité des cellules obtenues sont suffisantes. On ne connaît que quelques rares cas dans lesquels des cellules provenant de la mère peuvent se trouver dans le prélèvement et se substituer aux cellules de l’enfant, ce qui peut entraîner une erreur d’interprétation.
Ca fait peur de se dire que même en faisant un caryotype, on n'est pas à l'abri de découvrir qu'il y a bien quelque chose qui ne va pas.....
Des excuses de l'hôpital, c'est quand même un peu léger je trouve....des plaintes sont effectivement déposée pour beaucoup moins que ça.....
Rhaannnnn, j'hallucine grave là........
Re : "echange Autour De La Trisomie 21 Et Du Handicap En General"
J'aime ta réponse ma belle, je n'aurais pas dit mieux
J'aime ta réponse ma belle, je n'aurais pas dit mieux
Machalou
Nouveau Membre
Re : "echange Autour De La Trisomie 21 Et Du Handicap En General"
Merci ma biche, bisous :flower:
J'aime ta réponse ma belle, je n'aurais pas dit mieux
Merci ma biche, bisous :flower:
Re : Echanges autour de la trisomie 21
Je te remets l'article qui parle des progrès de la recherche et qui parle de l'EGCG, qui este une catéchine extraite du thé vert
Oui, très
Un lien sur un article du Figaro où c'est très bien expliqué : Trisomie 21 : premier essai thérapeutique encourageant
Et une explication supplémentaire : L’essai clinique DYRK1A
Je vais passer commande ce soir je crois....
Je te remets l'article qui parle des progrès de la recherche et qui parle de l'EGCG, qui este une catéchine extraite du thé vert
nailsandlove
Membre Populaire
Allynna a dit:
Il es trop beau ton fils !
elodiepapillon02
Membre Populaire
Re : "echange Autour De La Trisomie 21 Et Du Handicap En General"
coucou!
comment vont vos petits??
tu vois déjà un changement ALLYNA av la prise des gélules sur ton ptit bout??
coucou!
comment vont vos petits??
tu vois déjà un changement ALLYNA av la prise des gélules sur ton ptit bout??
Re : "echange Autour De La Trisomie 21 Et Du Handicap En General"
Coucou !
Bah écoute, j'ai l'impression que ça bouge un peu mais c'est encore trop tôt pour être sûr que ça vient bien de là. 9a ne fait que 10 jours, mais ses babillages ont évolué, ils répètent plus de son, niveau mouvement, j'ai l'impression qu'il coordonne un peu mieux.
Mais on aura déjà un peu plus un vrai bilan au bout d'un mois ou deux de traitement.
Bisous !
Coucou !
Bah écoute, j'ai l'impression que ça bouge un peu mais c'est encore trop tôt pour être sûr que ça vient bien de là. 9a ne fait que 10 jours, mais ses babillages ont évolué, ils répètent plus de son, niveau mouvement, j'ai l'impression qu'il coordonne un peu mieux.
Mais on aura déjà un peu plus un vrai bilan au bout d'un mois ou deux de traitement.
Bisous !
setjay
Nouveau Membre
Re : "echange Autour De La Trisomie 21 Et Du Handicap En General"
Salut Warda, je t'écris suite à ton histoire que tu racontes sur la première page...
Ma sœur est T21, elle va avoir 22 ans. Mes parents ne l'ont appris que le jour où elle est née.
Elle lit mais niveau maths c'est compliqué ! Elle a été très suivie par l'orthophoniste et la psychomotricienne. Elle a été en maternelle puis ensuite est partie en institut médico-psy, il n'était qu'à 1km de chez nous lol depuis peu elle est en centre de jour car elle n'est pas assez autonome pour travailler, elle ne pense qu'à jouer ! Niveau mentalité, elle a 6/7 ans donc on se marre pas mal parce qu'elle est trop crédule !
Perso lors de ma 2nde grossesse j'ai fait une amniocentèse suite à un tri-test qui était un peu alarmant (1/199), j'étais carrément flippée que l'histoire se répète. Pas que je n'aime pas ma sœur, au contraire je l'adore. Mais sachant tout ce que j'ai pleuré étant jeune, en étant complètement angoissée de la perdre (les trisomiques doivent être opérés du cœur pour avoir une espérance de vie correcte), en me demandant qui s'occuperait d'elle une fois qu'on ne serait plus là... C'est une responsabilité très lourde à porter.
Ce qui me révolte, c'est l'incompétence de tous les médecins que vous avez rencontrés. Parce que sans déconner, les différences physiques des trisomiques sont multiples :
- cou court et épais
- yeux bridés
- distance entre les deux yeux plus rapprochée
- petit nez remonté dans le visage
- oreilles petites et basses
- doigts courts
- membres courts...
Ton fils n'est vraiment pas typé (et il est très mignon), cependant moi qui connais les signes je l'avais remarqué... Alors comment penser qu'autant de médecins sont passés à travers ?!
Je te souhaite du courage et m'en vais relire toutes les pages que j'ai sautées !
Salut Warda, je t'écris suite à ton histoire que tu racontes sur la première page...
Ma sœur est T21, elle va avoir 22 ans. Mes parents ne l'ont appris que le jour où elle est née.
Elle lit mais niveau maths c'est compliqué ! Elle a été très suivie par l'orthophoniste et la psychomotricienne. Elle a été en maternelle puis ensuite est partie en institut médico-psy, il n'était qu'à 1km de chez nous lol depuis peu elle est en centre de jour car elle n'est pas assez autonome pour travailler, elle ne pense qu'à jouer ! Niveau mentalité, elle a 6/7 ans donc on se marre pas mal parce qu'elle est trop crédule !
Perso lors de ma 2nde grossesse j'ai fait une amniocentèse suite à un tri-test qui était un peu alarmant (1/199), j'étais carrément flippée que l'histoire se répète. Pas que je n'aime pas ma sœur, au contraire je l'adore. Mais sachant tout ce que j'ai pleuré étant jeune, en étant complètement angoissée de la perdre (les trisomiques doivent être opérés du cœur pour avoir une espérance de vie correcte), en me demandant qui s'occuperait d'elle une fois qu'on ne serait plus là... C'est une responsabilité très lourde à porter.
Ce qui me révolte, c'est l'incompétence de tous les médecins que vous avez rencontrés. Parce que sans déconner, les différences physiques des trisomiques sont multiples :
- cou court et épais
- yeux bridés
- distance entre les deux yeux plus rapprochée
- petit nez remonté dans le visage
- oreilles petites et basses
- doigts courts
- membres courts...
Ton fils n'est vraiment pas typé (et il est très mignon), cependant moi qui connais les signes je l'avais remarqué... Alors comment penser qu'autant de médecins sont passés à travers ?!
Je te souhaite du courage et m'en vais relire toutes les pages que j'ai sautées !
setjay
Nouveau Membre
Re : "echange Autour De La Trisomie 21 Et Du Handicap En General"
J'ai tout lu !
Festi ongles, laisse-moi te dire que dans un cas pareil l'hôpital aurait fait faillite avec nous ! Et après je me serai servi de tout cet argent pour le développement de mon enfant, il aurait son précepteur attitré, des spécialistes qui s'occupent de lui, plein d'animaux...
J'ai tout lu !
Festi ongles, laisse-moi te dire que dans un cas pareil l'hôpital aurait fait faillite avec nous ! Et après je me serai servi de tout cet argent pour le développement de mon enfant, il aurait son précepteur attitré, des spécialistes qui s'occupent de lui, plein d'animaux...
ladycuty
Expérimentée
Re : "echange Autour De La Trisomie 21 Et Du Handicap En General"
voila les filles jai accouché, le pied de mon petit est moins terrible que ce que nous pensions, mais les traitement et prise en charge restent les meme, platre, opération, platre, attelle jusqua la marche.
dur dur, mais pour le reste il pète la forme
voila les filles jai accouché, le pied de mon petit est moins terrible que ce que nous pensions, mais les traitement et prise en charge restent les meme, platre, opération, platre, attelle jusqua la marche.
dur dur, mais pour le reste il pète la forme
Machalou
Nouveau Membre
Re : "echange Autour De La Trisomie 21 Et Du Handicap En General"
Coucou, je me posai la question justement cette semaine si tu avais acccouché ou pas.
Je suis contente que ce soit moins terrible que ce que vous pensiez.
En tout cas "s'il pète la forme" comme tu dis c'est ce qui compte avant tout.
Te voilà maman maintenant et bienvenue dans notre monde à ton petit prince, je te souhaite tout le courage du monde pour les opérations, tiens nous au courant ok.
Bien à toi
Biz
voila les filles jai accouché, le pied de mon petit est moins terrible que ce que nous pensions, mais les traitement et prise en charge restent les meme, platre, opération, platre, attelle jusqua la marche.
dur dur, mais pour le reste il pète la forme
Coucou, je me posai la question justement cette semaine si tu avais acccouché ou pas.
Je suis contente que ce soit moins terrible que ce que vous pensiez.
En tout cas "s'il pète la forme" comme tu dis c'est ce qui compte avant tout.
Te voilà maman maintenant et bienvenue dans notre monde à ton petit prince, je te souhaite tout le courage du monde pour les opérations, tiens nous au courant ok.
Bien à toi
Biz