"echange Autour De La Trisomie 21 Et Du Handicap En General"

Re : "echange Autour De La Trisomie 21 Et Du Handicap En General"

Machalou a dit:
Oui tu verras bien maintenant tu n'as plus qu'à attendre, c'est pour bientôt. Courage. biz
Cliquez pour agrandir...

oui j'ai hate :)

Allynna a dit:
Merci aux modos pour le changement de titre, maintenant c'est parfait !!

Franchement, celui qui te dit, ah bah toi c'est moins grave c'est que physique, t'es en droit de lui mettre un pain dans la tronche :mdr:
Comme je te l'ai dit plus haut, la souffrance est la même, pas de niveau de gravité à voir :)
Et effectivement, attend l'accouchement pour savoir exactement ce qu'il en est, parce que si l'os n'est pas touché, c'est pas la même du tout !!!
Et tu verras, l'accouchement est un moment magique (surtout si tu as la péridurale hahaha), en tout cas, le moment où tu le prends enfin dans tes bras est extraordinaire !!!
Par contre, pas de péridurale pour Rafa, et bien, j'ai....comment dire.....gravement dégustée^^ mais bon, ça ne m'a pas empeché d'en faire un troisième ensuite !

Par contre, j'hallucine un peu sur les réactions négatives de ton entourage..... j'espère que ce n'est pas la famille.....si eux ne sont pas là pour te soutenir, qui va le faire ???

Nous, ça s'est très très bien passé avec la famille et les amis proches, ils ont été super présent, et d'un soutien sans faille :)
Par contre, je ne me suis pas ouverte aux autres, on avait déménagé peu de temps avant l'accouchement de Rafael et là où je suis, je n'ai aucune amies, personne avec qui papoter, aller boire un café....parler au quotidien. Pourtant, je suis quelqu'un de super sociable.
bah, c'est dur à vivre, et heureusement qu'il y a les copinettes du fofo pour discuter de tout et de rien, de choses futiles ou de choses importantes.
Cliquez pour agrandir...


effectivement j'ai eu des réactions (au tout début à l'annonce) négatives de la part de ma famille proche dans le sens ou on ma sorti :

"hannn mais tu te rend compte, un pied bot c pour la vien ca se soigne pas ! qi'allez vous faire (sous entendu tu avorte ?? oui à 5 mois de grossesse c sur!!) vous allez pas profité, vous allez en chier....ca vient de quoi ?? qu'est-ce que ta bien pu faire?? (genre je me suis droguée?? ) ca viendrai pas du coté d'untel ???

bref, voila.
maintenant c un peu passé, mais le sujet leur fait mal "à la gueule" d'en parler. du coup je me dit que qd le petit sera la, ils changeront. il n'est pas contagieux. .. c'est juste un pied...
 
Re : "echange Autour De La Trisomie 21 Et Du Handicap En General"

Machalou a dit:
Pour la demie pointure en moins alors saches que nous avons tous un pied, un bras bref les organes du corps similaires qui sont plus petit que l'autre, donc tu vois rien de méchant à ce niveau là.
Cliquez pour agrandir...

Les seins aussi ! lol
Non , plus sérieusement , c'est vrai , mon pied gauche est plus développé que la droite . Par contre j'ai eu la jambe droite dans le plâtre il y a quelques années et depuis mon mollet droit et plus fin que la gauche. Je le remarque quand je mets des bottes . Mes bottes tiennent bien à gauche , par cotnre à droite , je dois toujours la remonter mdr !


En plus , faut pas oublier que la medecine a fait énormément de progrès dans tout ce qui touche la réparation !
 
Re : "echange Autour De La Trisomie 21 Et Du Handicap En General"

FESTI ONGLES a dit:
Kikou Allyna,

Ton fils est magnifique. :love1:
Avoir un enfant "différent" est un combat de tous les jours.
Il faut faire face aux regards, réflexions, exclusions, ect, et je trouves les parents de ces enfants plus que courageux.
Ils sont tellement attachants et porte un regard sur la vie remplit d'innocence, beaucoup devrait prendre exemple sur eux.

Le fils de ma cousine qui a 7 ans est atteint de la trisomie.
Sa "maladie" a été diagnostiquée à ses 6 mois.
Il a en plus d'autres soucis, comme une audition très mauvaise, il a été opéré et est appareillé, ce qui lui permet de bien entendre.
Il a également des soucis de vue, 7 opérations depuis ses 6 mois, il porte des lunettes mais les spécialistes à Robespierre lui ont permis d'avoir une vue bien meilleure.
Depuis 4 ans il va tous les jours dans une ecole spécialisée et je peux te dire que depuis qu'il y est il a fait des progrès remarquables.
Il ne parlait pas et ne marchait pas seul et depuis c'est une vraie "pipelette"!! mdr
On le comprends parfaitement.
Cette école est miraculeuse, il faut voir tout ce qu'ils font faire aux enfants, c'est extraordinaire.

Continuez avec ton homme de faire bloc à 2 on est toujours plus fort.
Cliquez pour agrandir...

Coucou copinette !

Ca me fait super plaisir de te lire ici :)

D'abord, merci pour mon petit Rafael :)
Tout ce que tu dis est vrai, et c'est un combat et on est obligé d'être courageux, pas le choix, avec tout ce que la vision actuelle de la société nous fait endurer. Il faut arriver à prendre la vie avec philosophie et ignorer tous ces regards et ces critiques. Pour le moment, je n'ai jamais été confronté à une situation où on regardait mon fils bizarrement ou alors où on me faisait une réflexion... pourvu que ça dure !!

Merci de nous parler du fils de ta cousine. Est-ce que tu sais pourquoi cela a été détecté aussi tard ? Ca m'intéresse car pour Rafael, on l'a appris à ses 9 mois et je n'avais vu aucun autre cas détecté si tard après la naissance.
Est-ce que c'est une forme "légère" de trisomie ?

Nous justement, on a une batterie d'examens à venir, ophtalmo, ORL et d'autres encore. Pour la vue, je ne pense pas qu'il y ait de soucis, on avait vérifié à la naissance et à ses 1 an, tout allait bien. J'ai une petite crainte pour ses oreilles, j'ai l'impression qu'il t'entend pas parfaitement bien, il a dû mal à restituer les sons qu'il entend et pourtant il essaye !!! C'est une pipelette en devenir lui !!!

Est-ce qu'il commence un peu à lire ou pas du tout ?

Oui, j'imagine à quel point la prise en charge spécifique a pu lui faire du bien.

Oui, heureusement, on est très unis avec mon homme, c'est fusionnel et plus encore depuis qu'on s'est resserré autour de Rafa !

ladycuty a dit:
oui j'ai hate

effectivement j'ai eu des réactions (au tout début à l'annonce) négatives de la part de ma famille proche dans le sens ou on ma sorti :

"hannn mais tu te rend compte, un pied bot c pour la vien ca se soigne pas ! qi'allez vous faire (sous entendu tu avorte ?? oui à 5 mois de grossesse c sur!!) vous allez pas profité, vous allez en chier....ca vient de quoi ?? qu'est-ce que ta bien pu faire?? (genre je me suis droguée?? ) ca viendrai pas du coté d'untel ???

bref, voila.
maintenant c un peu passé, mais le sujet leur fait mal "à la gueule" d'en parler. du coup je me dit que qd le petit sera la, ils changeront. il n'est pas contagieux. .. c'est juste un pied...
Cliquez pour agrandir...

Bah, ils sont franchement pas cool, pour ne pas dire plus......comment on peut faire à ce point preuve d'indélicatesse, surtout au moment ou peu après l'annonce...ça me tue, excuse moi.....
 
Re : "echange Autour De La Trisomie 21 Et Du Handicap En General"

ohh oui moi aussi, ca m'a tué.
c'est aussi pour cela que jai entamé des scéances avec une psy spécialisée dans la maternité/enfant jusqua 3 ans. du coup elle a cerné mon problème. bref.

les gens ne réagissent pas tjr comme on voudrait ou sy attendrait... des fois on se dit mince que vont ils penser? et ca se passe bien, et d'autre on se dit allez ils vont nous réconforter et finalement ca se passe mal ...
 
Re : "echange Autour De La Trisomie 21 Et Du Handicap En General"

Allynna a dit:
Coucou copinette !

Ca me fait super plaisir de te lire ici :)

D'abord, merci pour mon petit Rafael :)
Tout ce que tu dis est vrai, et c'est un combat et on est obligé d'être courageux, pas le choix, avec tout ce que la vision actuelle de la société nous fait endurer. Il faut arriver à prendre la vie avec philosophie et ignorer tous ces regards et ces critiques. Pour le moment, je n'ai jamais été confronté à une situation où on regardait mon fils bizarrement ou alors où on me faisait une réflexion... pourvu que ça dure !!

Merci de nous parler du fils de ta cousine. Est-ce que tu sais pourquoi cela a été détecté aussi tard ? Ca m'intéresse car pour Rafael, on l'a appris à ses 9 mois et je n'avais vu aucun autre cas détecté si tard après la naissance.
Est-ce que c'est une forme "légère" de trisomie ?

Nous justement, on a une batterie d'examens à venir, ophtalmo, ORL et d'autres encore. Pour la vue, je ne pense pas qu'il y ait de soucis, on avait vérifié à la naissance et à ses 1 an, tout allait bien. J'ai une petite crainte pour ses oreilles, j'ai l'impression qu'il t'entend pas parfaitement bien, il a dû mal à restituer les sons qu'il entend et pourtant il essaye !!! C'est une pipelette en devenir lui !!!

Est-ce qu'il commence un peu à lire ou pas du tout ?

Oui, j'imagine à quel point la prise en charge spécifique a pu lui faire du bien.

Oui, heureusement, on est très unis avec mon homme, c'est fusionnel et plus encore depuis qu'on s'est resserré autour de Rafa !
Cliquez pour agrandir...

Ca me fait plaisir de poster ici^^
Alors pour répondre à tes questions: il a été diagnostiqué à 6 mois car aucun port de tete, tomber systématiquement quand on le mettait assis, ect.
Pourtant au cours de sa grossesse rien au niveau du test de la trisomie.
Donc après le diagnostic elle eu le droit au caryotype, ect.
Elle a tout de suite été suivi sur Paris, ils ont subis également des tests, et les médecins en ont conclus qu'ils sont tous les 2 porteurs de cette maladie et que si ils décidaient d'avoir un autre enfant il se pourrait qu'il soit également "malade".
Bon ce sont des termes scientifiques et je ne me souviens plus des noms exact mais je pourrais lui redemander.
Il commence à lire.
Mais il a parfois encore certains "tics" qui peuvent revenir en cas de stress, colère, ect...Comme se mettre des tapes sur les joues ou se recroquivillier dans un coin, mais c'est de plus en plus rare.
Une chose qu'il n'arretera pas de faire c'est de toucher en permanence les gens quand on lui parle, je pense que c'est du au fait qu'il a des soucis de vue et que depuis tout petit il communiquait comme ca.
 
Re : "echange Autour De La Trisomie 21 Et Du Handicap En General"

le caryotype jai entendu dire que ce nété pas remboursé par la sécu c'est vrai ?
 
Re : "echange Autour De La Trisomie 21 Et Du Handicap En General"

ladycuty a dit:
le caryotype jai entendu dire que ce nété pas remboursé par la sécu c'est vrai ?
Cliquez pour agrandir...

Logiquement c'est la sécu qui prend en charge ou la sécu + ta mutuelle.
Quand je bossais au laboratoire, ca se passait comme ca^^
Mais bon il y à déjà plusieurs années!! lol
Il faut voir aussi comment la demande a été effectué, si c'est bien précisé sur les actes demandés par ton médecin ou spécialiste.
 
Re : "echange Autour De La Trisomie 21 Et Du Handicap En General"

et si c'est moi qui demande un caryotype, à qui je dois le demandé, et du fait que je le demande est-ce que ca va m'etre remboursé??
 
Re : "echange Autour De La Trisomie 21 Et Du Handicap En General"

Du moment que tu le demandes à ton médecin et que tu as une ordonnance de sa part aucun soucis, mais demande lui quand meme confirmation pour le remboursement, cela a peut etre changé.
 
Re : "echange Autour De La Trisomie 21 Et Du Handicap En General"

ok, merci pour le renseignement.

ca sert à quoi exactement le caryo ? c'est un peu ce qu'il recherche qd il font une amnio ??
 
Re : "echange Autour De La Trisomie 21 Et Du Handicap En General"

Alors en gros un caryotype c'est l'étude des chromosomes.
Grace à lui on peut detecter plusieurs maladies telles que la trisomie ainsi que des malformations.

L'amniocentèse quand à elle est réalisée si le bébé montre des signes importants de malformations ou autres.

Voiloù.
 
Re : "echange Autour De La Trisomie 21 Et Du Handicap En General"

Pour le caryotype, moi c'est mon médecin généraliste qui l'avait demandé puisque c'est lui qui a décelé que quelque chose n'allait pas. On ne s'est occupé de rien, même la prise de RDV c'est lui qui l'a fait. Il est top mon docteur ^^
Et on a rien eu à régler, ni même à avancer.
Le caryotype est l'étude des chromosomes, ça permet de déceler toutes les maladies ou malformations génétiques, c'est effectivement ce qui est fait quand on fait une amniocentèse (que j'ai eu pour mon dernier au passage).

FESTI ONGLES a dit:
Ca me fait plaisir de poster ici^^
Alors pour répondre à tes questions: il a été diagnostiqué à 6 mois car aucun port de tete, tomber systématiquement quand on le mettait assis, ect.
Pourtant au cours de sa grossesse rien au niveau du test de la trisomie.
Donc après le diagnostic elle eu le droit au caryotype, ect.
Elle a tout de suite été suivi sur Paris, ils ont subis également des tests, et les médecins en ont conclus qu'ils sont tous les 2 porteurs de cette maladie et que si ils décidaient d'avoir un autre enfant il se pourrait qu'il soit également "malade".
Bon ce sont des termes scientifiques et je ne me souviens plus des noms exact mais je pourrais lui redemander.
Il commence à lire.
Mais il a parfois encore certains "tics" qui peuvent revenir en cas de stress, colère, ect...Comme se mettre des tapes sur les joues ou se recroquivillier dans un coin, mais c'est de plus en plus rare.
Une chose qu'il n'arretera pas de faire c'est de toucher en permanence les gens quand on lui parle, je pense que c'est du au fait qu'il a des soucis de vue et que depuis tout petit il communiquait comme ca.
Cliquez pour agrandir...

Merci pour tes réponses, ma belle.
Donc, tout comme pour nous, aucun signe n'avait été vu avant ça...c'est quand même affolant je trouve... nous aussi, il ne tenait pas assis mais personne ne s'est affolé avant ses 9 mois.....
Pareil pour la clarté nucale et le triple test, je n'étais pas à risque.....comme quoi....
Vu qu'elle est sur Paris, est-ce que tu sais si elle est en contact avec l'institut Lejeune qui gère la recherche ?
Rafael aussi a des tics comme ça...quand il est contrarié, il lui est arrivé pleins de fois de se cogner la tête, contre un mur ou par terre, des coups de boule !!! Il ne le fait quasiment plus mais ça peut encore arriver.... un truc qu'il fait aussi c'est qu'il marche le long des grillages ou de la balustrade du balcon, il fait des allers retours et a l'air super concentré sur le grillage....on doit voir avec le CAMSP de quoi ça peut venir.
 
Re : "echange Autour De La Trisomie 21 Et Du Handicap En General"

Allynna a dit:
Merci pour tes réponses, ma belle.
Donc, tout comme pour nous, aucun signe n'avait été vu avant ça...c'est quand même affolant je trouve... nous aussi, il ne tenait pas assis mais personne ne s'est affolé avant ses 9 mois.....
Pareil pour la clarté nucale et le triple test, je n'étais pas à risque.....comme quoi....
Vu qu'elle est sur Paris, est-ce que tu sais si elle est en contact avec l'institut Lejeune qui gère la recherche ?
Rafael aussi a des tics comme ça...quand il est contrarié, il lui est arrivé pleins de fois de se cogner la tête, contre un mur ou par terre, des coups de boule !!! Il ne le fait quasiment plus mais ça peut encore arriver.... un truc qu'il fait aussi c'est qu'il marche le long des grillages ou de la balustrade du balcon, il fait des allers retours et a l'air super concentré sur le grillage....on doit voir avec le CAMSP de quoi ça peut venir.
Cliquez pour agrandir...

Oui je trouve cela hallucinant qu'aucun médecin ne s'en ai rendu compte avant et pourtant elel avait une amnio.
Je peux lui demande pour l'institut et te transmettre les infos.
Je pense qu'ils font ses gestes pour se rassurer, enfin c'est ce que j'ai constaté chez lui car après il se calme tranquillement, mais bon ca ne lui arrive quasiment plus.

Ils ont eu un autre enfant il y a un peu plus d'un an et demi et il est en parfaite santé. :49-sun:
 
Re : "echange Autour De La Trisomie 21 Et Du Handicap En General"

Tu es en train de me dire qu'elle a eu une amnio pour laquelle ils n'ont rien vu et ensuite ils se sont rendu compte qu'il avait une trisomie ??????

:new_shocked::new_shocked::new_shocked::new_shocked:
 
Re : "echange Autour De La Trisomie 21 Et Du Handicap En General"

oh ben mince alors, je pensais que l'amnio été sure !!!

t'imagine les risque encouru : non seulement possibilité de fausse couche si faite un peu tot, ou accouchement préma si fait après les 32sa, et aussi tu as les résu tout est bon, tu décide de garder donc ton bébé et on découvre ensuite qu'il est malade ?!

hannn ca me rend dingue ca ! je trouve que c pas normal, y'a des parent qui ne veulent pas assumer de handicap, du l'amnio est censé leur faire prendre la décision d'un IMG ou pas, et la ... ben les parent font fausse route ?!

je pense qu'il devrait y avoir des sanctions, ca peut vraiment briser des vies ... si malfo grave, non viabilité de foetus etc...
 
Re : "echange Autour De La Trisomie 21 Et Du Handicap En General"

Oui je vous promets que c'est bien la vérité.
L'hopital leur a présenter leurs excuses.
Mais il est clair que si ils avaient su qu'ils allaient avoir un enfant malade ils auraient peut etre pris la décision de ne pas le garder.
Bon ca apres c'est un autre sujet mais effectivement cela est très grave.
 
Re : "echange Autour De La Trisomie 21 Et Du Handicap En General"

je sais pas si j'aurai pu passer ce cap ... y'a des gens qui ont porté plainte pour moins que cela.

enfin bon ... encore bien que l'enfant a été accepté par les parent et quil est aimé
 
Re : "echange Autour De La Trisomie 21 Et Du Handicap En General"

je sais pas si j'aurai pu passer ce cap ... y'a des gens qui ont porté plainte pour moins que cela.

enfin bon ... encore bien que l'enfant a été accepté par les parent et quil est aimé
 
Re : "echange Autour De La Trisomie 21 Et Du Handicap En General"

je sais pas si j'aurai pu passer ce cap ... y'a des gens qui ont porté plainte pour moins que cela.

enfin bon ... encore bien que l'enfant a été accepté par les parent et quil est aimé
 
Vous devez vous connecter ou vous inscrire pour répondre ici.
Retour
Haut