Besoin d'échanger

june01

june01

distributrice Nuskin
#1
Salut les filles,
Je suis maman de 3 garçons, 5 ans, 3 ans et 8 mois.

Aujourd’hui je suis complétement perdue, et très inquiète car le petit de 8 mois à des soucis de santé.
A 5 mois, il a commencé à avoir des problèmes respiratoires, yeux rouges, ventre gonflé et du mal à respirer.
A ce jour, il a été hospitalisé 5 fois, et il a un traitement lourd pour son asthme.

Vendredi dernier je suis allée dans un nouvel hôpital, car je voulais avoir un second avis, et là…
Je suis perdue. Il a tout de suite vu, ce que je dis depuis 6 mois, c’est que son ventre est vraiment distendu, il a 8 mois et nous sommes obligés de mettre des pantalons ou des salopettes en 18 mois voire 2 ans et parfois, on ne peut meme pas fermer les couches.
Il a fait une palpation, et il m’a dit, « je ne veux pas vous inquiéter mais je sens que sa rate et son foie son gonflé »
Moi sur le coup, j’ai rien dit, mais en rentrant chez moi, cette phrase me hantais et je suis allée voir sur internet et depuis, j’angoisse trop car ils disent que ça peut être un signe de leucémie.
Du coup, il rentre le 12 novembre en hôpital de jour, il va avoir plein d’examens
- Une prise de sang
- Un test à sueur (pour la mucoviscidose)
- Un bilan ORL
- Une échographie abdominale
- Et une radio pulmonaire.
Je n’ai pas fait part de mes recherches sur internet à mon mari et du coup, je me sens un peu seule dans cette attente.
 
Ingrid.d

Ingrid.d

Membre Populaire
#2
Je te souhaite bcp de courage et j'espère que ça n'est pas ça. Les recherches internet ne sont jamais rassurante. Attends les examens ;-)
 
Nanou59

Nanou59

Membre Populaire
#3
Méfie toi des recherches sur internet...ils parlent toujours du pire et rarement du plus simple...le 12 novembre, c'est loin..je pense que s'ils avaient jugé son état vraiment préoccupant ils l'auraient gardé pour faire tout de suite la batterie d'examens.... parles en à ton mari...j'ai toujours géré mes garçons seule, y compris certains soucis de mon second à l'adolescence...et résultat...j'ai fini par faire un burn out avec un an d'arrêt, donc...il faut apprendre à parler et à vider son sac... pas facile je sais...
Et ton médecin traitant n'a jamais trouvé son ventre gonflé à ton petit dernier?
 
june01

june01

distributrice Nuskin
#4
A chaque fois qu'il a était hospitalisé ou qu'il va chez le médecin, ils ont toujours remarqués son ventre, il lui mettait des suppo en disant qu'il avait des glaires, mais moi je sais que ca faisait rien.
Toute les personnes de ma famille n'arrête pas aussi avec son ventre, ils disent que je lui donne trop à manger, mais je sais mieux qu'eux.

vous avez raison, internet ca peut être nocif!! j'ai dit à mon mari que j'avais cherché sur internet, et c'est lui qui m'a dit de pas lui dire. Donc je garde pour moi.
 
Nanou59

Nanou59

Membre Populaire
#5
Ah ben il est sympa ton mari...c'est bien la politique de l'autruche, mais ça ne fait pas vraiment avancer les choses (d'un autre côté, sur internet, tout se termine toujours par un cancer..)....en tout cas...je pense que si vraiment ils avaient eu quelque chose de grave en tête ils n'attendraient pas encore deux semaines.... en tout cas tu as eu raison d'aller voir un autre hôpital...
 
habibi28

habibi28

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#6
Bonjour june !!
Tout d'abord je te souhaite aussi beaucoup de courage...
Sa me sidére toujours de voir que si c'est pas la maman qui vas chercher d'autre avis, trouver d'autres docteur. .. ben rien n'avance ..
Donc déjà tu a eu raison. Ton fils a 8mois donc tu a réagi assez "vite" en cherchant des reponses.
Ton mari angoisse sans doute beaucoup c'est pour sa qu'il ne veut pas savoir. Mais dit lui que tu est mal et que tu a besoin d'en parler avec lui que c'est ton mari et le père de tes enfants donc ton pilier et la seule personne a qui te confier. ..

Nanou si le bébé mange bien, dort bien, fait bien c'est besoin les docteurs ne vont pas lhospitalisé d'urgence.
En tout cas je sais que c'est pas facile mais arrête de regarder sur internet. ..
J'espère que sa vas aller. Courage
 
june01

june01

distributrice Nuskin
#7
habibi, je pense comme toi à partir du moment ou il mange, il dort bien, il n'a pas voulu le garder.
En plus il venait de percer son tympan à cause d'une otite éclaire!
Ce qui me saoule c'est cette phrase "je ne veux pas vous inquiéter mais je pense qu'il faut vraiment faire une écho de la rate et du foie, qui sont gonflés"

Je trouve que mon rdv est assez rapide quand même, c'est dans 2 semaines, car il faut organiser tous les RDV sur une journée.
On avait déjà plusieurs personnes qui nous avaient mis sur la piste de la mucoviscidose, et le deuxième hôpital était surpris qu'il n'est pas déjà eu le test à la sueur et une prise de sang.

Je suis allée voir (encore) sur internet pour la mucoviscidose et franchement je pense vraiment que c'est pas ça.
C'est vrai que je me réfère à internet car je n'ai que ça, mais en cas de leucémie, il y a des parents qui le découvrent par hasard...mise à part le foie et la rate gonflés les autres alertes sont dans la prise de sang.

Et même le 12 novembre, je pense que je n'aurai pas les résultats de sang... On aura quand même fait l'écho du foie et de la rate, peut être que ca sera normal.
 
Nanou59

Nanou59

Membre Populaire
#8
Ne te rends pas malade pendant deux semaines (plus facile à dire qu'à faire, je sais), mais si vraiment ils pensaient à une leucémie, je pense qu'ils t'auraient fait faire une prise de sang tout de suite..
 
june01

june01

distributrice Nuskin
#9
j'espère que tu as raison. J'avais RDV à 18h et le labo fermait à 16h. Mais c'est vrai que si vraiment il avait un doute, il m'aurait dit de revenir.
Quand je le regarde, je me dis que c'est pas possible et puis, je vois ce gros ventre, et là il recommence à plus pouvoir bien respirer, ça m'y fait penser.
Mon mari était pas là cette semaine, mais je pense que je vais lui en parler ce week end.
 
habibi28

habibi28

Membre Populaire
#11
Comme a dit nanou il faut pas que tu te rende malade jusqu'au rendez vous. Après en tant que maman on ne peut pas contrôler sa mais bon.... courage jusqu'au rdv
 
june01

june01

distributrice Nuskin
#12
Merci c'est gentil. Je vais essayer de pas trop y penser. heureusement 3 enfants c'est assez prenant on n'a pas le temps de s'ennuyer!!
 
habibi28

habibi28

Membre Populaire
#13
Oui j'imagine. .. j'attends mon deuxième petit garçon. .. tu doit être la maman princesse avec que des homme a la maison non??
 
june01

june01

distributrice Nuskin
#14
Le premier est très calin et "adore maman," le deuxième est très dur et c'est "pas maman!" et le troisième est vraiment super chouette.
Mais ils me font pas de cadeau en terme de conneries surtout quand leur père part toute la semaine et que je rentre fatigué de ma journée!!!
Mais je pense qu'a terme je serai une maman princesse!
Félicitation pour ton deuxième petit bout, c'est génial des garçons (en meme temps j'ai pas eu de fille)
 
J

J-lee

Membre Actif
#16
Coucou, tu sais j'ai fait un stage en service pediatrique hematologie et les enfants été pris en charges de suite après la decouverte des premiers symptômes... si ton rdv est dans 15 jours c'est que le médecin n'y voit pas d'urgence vitale surtout si c'était a l'hôpital... j'espère que sa ira en tout cas bon courage....
 
june01

june01

distributrice Nuskin
#17
Merci beaucoup. Ce soir je suis chez ma mère avec lui et il a beaucoup de mal a respirer.
Ma mère qui la gardé aujourd'hui ma pris la tête tout le repas avec son ventre.
Elle ne se rend pas compte de ce que ça me fait.
Je peux pas lui dire mes doutes et que j'ai pas envie de parler de ça.
Tout le monde s'inquiète pour lui et me demande mais moi je sais pas ce qu'il a.
Vivement demain que je rentre chez moi avec mon mari et les 3 loulous.
 
habibi28

habibi28

Membre Populaire
#18
Si il a du mal a respirer et que c'est grave inquiétant moi j'irai planté la tente a l'hôpital et je part pas tant que j'ai pas de réponse.
Va voir un autre pédiatre en cas si il peut faire bouger les choses.

Pourquoi tu ne te confie pas a ta maman? Peut être qu'elle pourrait comprendre et te soutenir, tu te sentirais un peu plus soutenue non?
 
june01

june01

distributrice Nuskin
#19
Je me confie pas a ma mère parce que elle même est malade et que je veux pas rajouter d'inquiétude.

Nous avons passés une nuit de merde. La il dort donc je le laisse se reposer mais il respire mal. Je suis sur Paris aujourd'hui il y a de fortes chances pour que j'aille aux urgences a necker.
 
habibi28

habibi28

Membre Populaire
#20
Ah d'accord!!

Oui je serais toi j'irai a necker pour qu'il le prenne en charge. Quitte a ce que tu exagère la situation au moins il recherche le problème. ..