le combat de ma petite mya

pauliinne a dit:
Oui le but c de grossir. Ba fractionné le probleme c que deja tte les 4h elle a pas faim joue avec la tétine pendant 30/45min et hop elle boit.

Et puis elle na jamais reclamer ses biberons sauf quand y a 2h de retard.
Enfin c compliquer quoi. Pffff
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Ben ce soir tente donc avec les céréales après elle est peut être sensible au gout !
 
J'essaye mais quand tu sais que si elle mange pas plus elle sera hospitaliser encore que si elle grossit pas plus c sûrement du a sa maladie... Pffff
 
Bon alors. Direct lait super epais, domc changement de tetine. Peut être jai trop mi de cereals, mais elle a bu normal sans jouer avec la tétine. On la voyais manger concentrer lol 2 de tension elle nous a fait rire elle etait caler la pauvre lol.
Meme si elle a bu que 80ml on va voir si a 23h elle aura faim.

Elle etait HS a la fun du bib et la au lit, pas dodo lol on surveille si y a vomito on sait jamais.

Voila sinon demain hopital a 8h30.
 
Bon matiné difficile pour mya et moi meme.
Quasi pas dodo pr mya.
La pédiatre la trouve de plus en plus communicatives, plus souple... Ensuite une neuropsychiatre est venu la voir vite fait et faire connaissance avec nous.

Ensuite pose de la poche pour test d'urine, ensuite prise de sang pour bilan.... Piquer 3fois a la tete, 2fois a la main pr obtenir que dale, puis au pied pour en avoir un peu plus. Ensuite vaccin synagis comme dab. Ma pauvre puce en pouvait plus. On a remis une poche, l'autre etait mal mise....

Ensuite je donne le bib, elle fait dodo, je reviens pr les résultats et mya est en baisse nivo déshydratation.... Elle nous laisse partir mais on revient la semaine pro pr peser et re prise de sang pr verifier la déshydratation. Sinon elle nous garde.

Côté bib je vais attaquer petit a petit son lait hyper proteiné, infatrini + gumlik.
Je le test a 19h. J'espère que ca va lui faire du bien.

Et le cas de mya nivo maladie génétique a etait etudier en visio conférence loool
Et des généticien de notre hopital vont osculté mya pour voir sa morphologie.

Pffff je nen peux plus. Heureusement elle rester souriante. Mais la elle est HS.
Demain re pédiatre, faut encore que je cours, ca me fatigue d'avance.
 
Je suis en sous marin mais vivement que tu saches ce qu'elle a pour pouvoir rencontrer des parents qui sont dans la même situation que toi ça te fera beaucoup de bien
 
pauliinne a dit:
Bon alors. Direct lait super epais, domc changement de tetine. Peut être jai trop mi de cereals, mais elle a bu normal sans jouer avec la tétine. On la voyais manger concentrer lol 2 de tension elle nous a fait rire elle etait caler la pauvre lol.
Meme si elle a bu que 80ml on va voir si a 23h elle aura faim.

Elle etait HS a la fun du bib et la au lit, pas dodo lol on surveille si y a vomito on sait jamais.

Voila sinon demain hopital a 8h30.
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Tu as mis combien de cuillère pour combien de ml ?
Apte sa tétine oui cest normal moi par exemple avec les mam c'est lez tétine X qu'il faut ;)
pour l'instant essai que le soir et si elle le prends tu pourra mettre à tous les bib histoire de l'aider à grossir
 
Courage!
pauvre p'tite puce,c'est dur pour elle et pour toi aussi de la voir endurer tout ça.
je lui envoie plein de bisous!
tu m'étonnes que t'es fatiguée,c'est pas évident!ton homme peut pas avoir congé les jours où t'as beaucoup de rdv histoire de t'aider.quand on est 2 on peut s'epauler,ça aide à affronter les difficultés
 
Ta petite à un petit appétit pour moi d'apres ce que je lis et un goût n'y changera rien. C un petit gabarit et certainement ses médicaments lui coupe l'appétit.
 
Qu'en dit ton pédiatre par rapport à ses problèmes de biberon ?
Car en général les pédiatres ne "paniquent" pas eux. Le temps que le bébé prend du poids c'est tout ce qui importe. Le fait que le bébé boive plus et parfois pas ça ne les surprend pas car un bébé ne se laisse jamais mourir de faim, mais comme ta petite est un petit gabarit, est ce qu'il réagit davantage ?
 
Moumi difficile pr le papa de prendre ses jours....

Marie, c LE problème les bibs... Certe elle boit, elle prend peu de kilo (400g) par mois, mais c pas assez. Elle boit desfois a peine 100ml a chaque bib alors qu'elle devrait prendre 140 a chaque.
Savoir si c le cachet qui l'empêche un peu de boir on sait pas. Si mya a cette maladie, y en a très peu en france, donc y ont pas l'habitude,.. Ce qui les importe, c les bibs et le poids.
5mois aujourd'hui et 4,400kg...

Et moi jen ai plus que marre de déprimé a chaque biberons. De pas pouvoir etre tranquille la journee, la laisser a quelqu'un, car les bibs sont vraiment penible, y faut vraimemt la connaitre par coeur. C fatiguant, c deprimant, je m'énerve en 2sec, pleur pendant qu'elle prend son bib. Jai l'impression qu'elle ne maime pas, qu'il ny a pas de connexion entre nous... Bref
 
pauliinne a dit:
Moumi difficile pr le papa de prendre ses jours....

Marie, c LE problème les bibs... Certe elle boit, elle prend peu de kilo (400g) par mois, mais c pas assez. Elle boit desfois a peine 100ml a chaque bib alors qu'elle devrait prendre 140 a chaque.
Savoir si c le cachet qui l'empêche un peu de boir on sait pas. Si mya a cette maladie, y en a très peu en france, donc y ont pas l'habitude,.. Ce qui les importe, c les bibs et le poids.
5mois aujourd'hui et 4,400kg...

Et moi jen ai plus que marre de déprimé a chaque biberons. De pas pouvoir etre tranquille la journee, la laisser a quelqu'un, car les bibs sont vraiment penible, y faut vraimemt la connaitre par coeur. C fatiguant, c deprimant, je m'énerve en 2sec, pleur pendant qu'elle prend son bib. Jai l'impression qu'elle ne maime pas, qu'il ny a pas de connexion entre nous... Bref
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Et que te dit de faire le pédiatre lorsqu'elle boit que 40 ml ?
S'il n'y a pas de connexion entre vous ça ne vient pas de toi ni d'elle. C'est certainement son problème de santé. Ça doit avoir un impact sur sa personnalité tout ça. Tu n'y est pour rien.
Et oui ne pas pouvoir la laisser quelques heures à quelqu'un je te comprends car comme je t'avais dis la dernière fois, personne d'autre ne la connais mieux que toi. Je sais ce que tu ressents. Tu avances avec elle comme une "machine automatique" comme ça tous les jours.
 
pauliinne a dit:
Donc en gris je communiqué avec une machine qui sen fou de moi quoi. Ca me déprime encore plus...
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Non ne dis pas ça. Ne pense pas ça. Ça peut venir d'un seul coup il ne faut pas te décourager surtout. Je sais que c'est dur car je te comprends j'ai vécu aussi mais rassure toi ça ne dure pas
 
Au final si l'hospitaliser lui permettra de prendre du poids ce sera un mal pour un bien.
ça vous permettrait de recommencer sur un meilleur pied et puis faut quand même qu'elle prenne du poids
 
Oui mais la voir brancher encore une fois, une sonde pr la nourrir,... Rester a l'hopital,... L'ambiance... C juste horrible... Et la c tjr galere les bib, l'impression qu'elle kiff oas son nouveau lait...
 
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