le combat de ma petite mya

moumi57 a dit:
En gros vous êtes pas sorti de l'auberge quoi!
ils sont sûrs qu'elle a une maladie "cachée"?enfin je veux dire son coeur n'est pas la seule cause du retard de croissance?ya un retard psychomoteur?
excuses moi pour toutes ces questions,c'est pour mieux comprendre.
en tout cas j'espère que ça ira à lirm!
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Moumi tkt, deja nous c compliquer a comprendre alors pour vous expliquer apres... Lol mais tkt cette apreme si jai le temps je vous explique.

Et y a 1BONNE nouvelle enfin. Je vous explique cette apreme, mais bon a 11h30 premier bib depuis plus de 24h sans. C'est papa qui donne moi je suis rentré me doucher, faire 2/3 courses et acheter le cadeau pr papa <3
 
Coucou !
Dsl pas eu le temps d'écrire mon romans :)
Alors alors.
Nous voila arriver au urgence car madame mange moins et vomi.
Y nous la garde, passe la première nuit pas top avec vomi et petit bib mais elle a la sonde et vomi malgres ca. Au matin elle doit rester a jeun pour l'irm, mais on lui pose une perf car a force de vomir ses bibs elle n'avait rien dans l'estomac. Et ben je peux vous dire que la journée de vendredi fut horrible, mya etait méconnaissable, blanche, fesait que dormir, si elle se reveille, elle disait rien, pas de sourires pas de blabla... Le ventre creux on voyait presque les côtes.
Arriver 17h on test une solution d'eau salé, je sais plus le nom, et ba elle etait a fond. Elle avait bien soif, meme ses levres etait gercées.
Bref deja au lendemain ca aller mieux, meilleur mine, des sourires, des blablas mais on garde encore que l'eau pour nettoyer l'estomac.
Bref tjr des petits bib de 60ml et le reste en sonde qui se déroule bien sans vomi.

La gastro avait l'air detre passer, elle a bien repris son poid de perdu. Mais depuis hier soir diarrhée ++ pffff elle sen met de partout !!!! Prélèvement de fait dans les selles se soir.

Du coup son ventre travail mais bon, elle a quand meme la patate, fais pas bcp de sieste lol commence a se tourner sur les côté et arrete pas de blablater, surtt au infirmière lol

Coter bib, on va mettre en place l'organisation que j'aurai a la maison: bib la journée comme elle veut et la nuit sonde pendant 6h. Ca commence demain soir, du coup je dormirai là-bas pour vérifier que tt aille bien.

Et la bonne nouvelle: IRM NEGATIF !
Je sais pas se qui chercher mais y a rien!!! Lol

@moumi je t'expliquerai plus tard pr sa maladie, car c'est long a expliquer lol meme moi jai du mal desfois ;)

Plusieurs photo, nouvelle posture pr dormir... La main sur le nez lol
Jouet qu'on a acheter, qui soit leger et petit pr ses petites mains et ca lui plait.
C'est le kiné qui va etre content de la voir se tourner ;)



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Coucou Pauline super pour l'irm !!! J'espère que Mya ira mieux très vite et que sont apetti va revenir au galop !
Elle est trop choupinette sur les photos ;-)
 
CandyChery a dit:
Elle a plus de problème avec sa main qui se fermait?
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Haha alors ca elle avait rendez vs hier avec le chirurgien pour voir ou ca en est... Jai prévenu la pediatre, y m'ont dit oui oui y va passer.... Il n'est jamais venu...
 
Super pour l'irm, tu dois être soulagée :)
C'est génial qu'elle évolue bien ! Bon j'espère que sa gastro va vite partir et l'a laissée tranquille pour qu'elle retrouve un bon appétit ! La sonde devrait bien l'aider normalement ;)
 
Super pour l'IRM négatif"!!
Vous êtes super courageux tout les trois!!
C'est cool qu'elle reprend du poids et avec la sonde elle vas sans mieux assimiler le lait!!
Et trop belle les photo
 
Ah ben bonne nouvelle!
c'est super qu'elle se retourne,c'est bon signe et ça doit te réchauffer le coeur!
elle est trop mignonne,j'espère qu'elle va vite se rétablir!
bon courage!
 
Bonjour, Je viens de découvrir ton histoire. Déjà, les nouvelles pour ta petite mya sont rassurantes, et je sais quel soulagement ça procure. Quel parcours ! Ta puce est très forte mais cela est parfois très épuisant moralement et physiquement pour elle et ses parents. Je tenais à te rapporter mon témoignage car j'ai vécu un peu la même chose, même si la maladie de ma fille est différente : J'ai accouché en avril 2008 de mon 1er enfant et une cataracte congénitale a été découverte chez ma fille. Et là, je l'ai très mal vécu...entre les examens chez l'ophtalmo, les doutes sur l'évolution de la maladie...car la cataracte peut provoquer une cécité (donc opérations, rééducation,....sans garantie de récupération totale de la vision). Mais la cataracte congénitale peut aussi être un signe secondaire d'une maladie plus grave qui touche le cerveau (d'autant plus qu'à ma 3ème écho, les poches qui contiennent un liquide étaient à la limite de la taille normale....). Donc, j'ai flippé, on culpabilise, on se demande pourquoi ca nous arrive à nous....et on se demande si on peut faire confiance aux médecins (car c'est moi qui ai remarqué les points blancs dans chaque pupille de mon bébé. Quand je l'ai signalé au pédiatre, il m'a dit que c'était le reflet de la lumière !!!! Donc pas très rassurant...). J'etais donc pressée qu'elle grandisse pour qu'on soit fixés et ne plus vivre dans ce doute, savoir si son enfant verra correctement ou pas....j'ai donc eu ce détachement aussi, même si j'etais prête à tout pour soigner ma fille.....c'est dur à expliquer mais c'est comme ça, une manière de se protéger peut-être... Aujourd'hui, ma fille a bientôt 7ans, est en pleine forme et voit très bien ! Elle vit très bien avec sa cataracte, elle n'a pas dû se faire opérer. Apparemment, vu que c'est de naissance, le cerveau a adapté son centre de vision. Elle a juste encore ce point blanc (de la taille d'une tête d'aiguille) dans chaque pupille. Nous faisons des contrôles tous les ans pour vérifier que sa maladie reste stable. Voilà, je voulais t'apporter un peu de réconfort et beaucoup de courage. Gros bisous à ta puce et à vous aussi ;-)
 
Dernière édition:
Merci milalie de ton témoignage!

Mya ca va mieux, elle boit tt son bib soit 120nl a chaque bib, puatin ca fait plaisirs ca !!!!!!!

Et sonde nise en place a partir de 20h/20h30 jusqu'à 3/4h avec une poche de 240ml, soit 2 bib.

Pour le moment elle vomi pas sauf cette nuit car entre le personnel de la nuit et du jour, y ont du mal a communiqué pr les horaires de bib donc c le bordel, donc elle loupe des bibs qui mette dans la poche, domc vomi. Bref

On doit rentré demain et demain a 16h l'hospitalisation a domicile (HAD) pout le matos, l'utilisation,... Etc... Une infirmière viendra tt les jours au début et deq que je men sort, 1 fois par semaine.

Sinon elle a evoluer d'un seul coup, elle tourne de mieux en mieux sur les coter et rigole de plus en plus. Ca fait trop plaisir de la voir comme ca <3
Bon encore un cable dans le nez.... :(

Mais bon elle grossit, elle pese 4,820kg. Elle prend 40g par jour. C cool si elle continu comme ca elle va rattraper son petit retard.


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moooooo, petite choupette, ça fait plaisir à lire tout ça, et surtout, la voir s'éclater ainsi, hihihi, elle est trop marrante, bisous ma belle, et courage, tu vois, il n'y a pas que de la pluie, le soleil revient :-) gros bisous à ta princesse :-)
 
pauliinne a dit:
Merci milalie de ton témoignage! Mya ca va mieux, elle boit tt son bib soit 120nl a chaque bib, puatin ca fait plaisirs ca !!!!!!! Et sonde nise en place a partir de 20h/20h30 jusqu'à 3/4h avec une poche de 240ml, soit 2 bib. Pour le moment elle vomi pas sauf cette nuit car entre le personnel de la nuit et du jour, y ont du mal a communiqué pr les horaires de bib donc c le bordel, donc elle loupe des bibs qui mette dans la poche, domc vomi. Bref On doit rentré demain et demain a 16h l'hospitalisation a domicile (HAD) pout le matos, l'utilisation,... Etc... Une infirmière viendra tt les jours au début et deq que je men sort, 1 fois par semaine. Sinon elle a evoluer d'un seul coup, elle tourne de mieux en mieux sur les coter et rigole de plus en plus. Ca fait trop plaisir de la voir comme ca <3 Bon encore un cable dans le nez.... :( Mais bon elle grossit, elle pese 4,820kg. Elle prend 40g par jour. C cool si elle continu comme ca elle va rattraper son petit retard.
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Ca fait plaisir de lire des nouvelles comme ca !!
 
Ca y est on est rentré!!
Enfin.
HAD arriver vers 16h30 pour le matos etc... Ainsi que l'infirmière.

Et surprise en rentrant,le chat a pisser dans le parc a mya.... Putain jai cru que j'allais l'étrangler. Pffff jai tt jeter et garder des jouet plastique que jai pu laver.
Grrr y m'énerve se chat vivement qu'on soit en maison
 
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