le combat de ma petite mya

petit coucou , comment la pitchoune ? et toi aussi t as l air de te sentir vachement bien dans tes baskets ou je me trompe !?
 
Coucou les filles. Dsl ca fait plusieurs soir que je veux poster et je zap derrière.

Moui ca va. Côté bib et sonde c encore le bordel a coup de vomi etc... Et quelques résultats de maladie.

Promis demain matin je poste et je vous raconte. En plus jai de super photo de mya.
Mais la jai un mal de tête de folie, jai jamais eu ca, je suis deja dans mon lit.

De gros bisous a demain
 
Bon alors par ou commencer lol

Avec l'alimentation par sonde ca va, sauf quand y décide d'augmenter la quantité, et du coup la vitesse. Et ba deux fois de suielte qu'elle vomi peu avant la fin du gavage. Donc encore un vomi cette nuit, et quand on augmente la quantité et bien dans la journée elle mange vraiment que dal. Comme a l'instant, elle ma prit 10ml et des que j'approcher le bib dans sa bouche elle est en pleur.
On m'avait dit que les bébé pouvait s'habituer au gavage la nuit et du coup plus rien mangeait la journée. Cette apres un puer vient pour en parler.

Sunon elle buvait en moyenne 60ml. Mise a part ca, elle a quand meme prit du poids, y a deux jour elle fesai 5,320kg. Er la avec les nuits a augmenté, et ben se matin 5,300kg.

Sinon le reste ca va, mais ca me déprime encore plus de la voir manger que dal putain fais chier quoi.

Coter maladie, la pediatre ma dit que les différents tests sur différentes maladie métabolique sont négatives. Y avait tester aussi la maladie de pompe qui est négative. Coter irm du cerveaux, y ont pu faire que 3 cycle sur 5 vu qu'elle c réveiller en plein milieu, et donc les 3 sont négative mais le reste on c pas haha

Ensuite pour la maladie de cornelia de lange la fameuse encore et ben tjr pas les résultats, c tjr aussi long.

Ensuite la pediatre ma parler que des maladie, pouvait se voir que dans le liquide rachidien (liquide autour du cerveaux, je crois que c comme ca que ca s'appelle) du coup pour faire ca y faut faire une ponction lombaire sous anesthésie. Mais elle ma pas dit plus.

Pffff sinon elle grandit pas bcp, elle mesure que 58,5kg mais bon on est pas des perches dans la famille.

Voila, mon seul soucis c'est ses putain de bib !!!!!!!!!!

Quelques photos de mya, en plein fou rire, séance de kiné avec le ballon lol,...

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Pièces jointes

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Pas évident tout ça pour les bibs et la sonde !
Bon déjà c'est bien que tu es des réponses positives pour les maladies négatives ;)
Trop belle, elle s'éclate et trop forte sur le ballon :)
 
Et aller 0ml a midi et la c parti pr me faire 0ml encore... Jen peu plus, elle arrete pas de pleurer et jouer avec la tétine, moi ca me met en rage, jen peux plus.

Je reve dun bebe normal putain qui mange comme tt les bébé

Sérieux ca me soul... Jimaginer pas du tt ma vie de maman comme ca. Jaurai su jaurai rien fait du tout
 
pauliinne a dit:
Et aller 0ml a midi et la c parti pr me faire 0ml encore... Jen peu plus, elle arrete pas de pleurer et jouer avec la tétine, moi ca me met en rage, jen peux plus.

Je reve dun bebe normal putain qui mange comme tt les bébé

Sérieux ca me soul... Jimaginer pas du tt ma vie de maman comme ca. Jaurai su jaurai rien fait du tout

Je connais se sentiments malheureusement ... je m'en voulais de penser ça d'ailleurs. Mais je crois que c humain. Je me doute que tout le monde va te dire " mais non .. faut pas ... bat toi .." mais nous sommes des être humain et ce sont des sentiments normaux.
Après quand nos petits bouts nous fond de grands sourire on oublie enfin sur le coup ;-*
Je t'envoie plein de courage. Tu est vraiment une personne formidable. Mya à une chance extraordinaire d'avoir une. Maman comme toi
 
On est rentré au bout de 2h, notre pédiatre voulais pas qu'on reste plus car y avait pas mal de grippe.

Donc re 300ml hier soir et ca c bien passer et se matin elle a bu 50ml et apres elle voulais plus, par contre elle me fais bcp de remonter acide pu elle hurle de douleur, donc on en Déduit que son oesophage doit etre brûler, se qui doit la gêner pour manger ! Donc re inexium a midi et on verra bien, je dois la rapeller dans le weekend
7mois aujourd'hui pour ma poupée ! Une grande fille, mais si petite quand on la voit, les gens croivent qu'elle a 5mois :(

Tite photo aux urgences, ou madame etait bien caler sur moi lol

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J'espère que l'inexium la soulagera et qu'elle reprendra plaisir à boire ses bibs !
Joyeux moinniversaire à la poupette :)
 
Merci :) oui elle a deja eu inexium en novembre et ca aller mieux au le demain. La elle ma prit 50se matin et a midi 40 mais elle c endormie sur le bib elle était crevé, elle a rien dormi se matin.
 
courage ma belle, j'espère sincèrement que vous verrez enfin le bout du tunnel et que vous pourrez laisser tous ces soucis derrière vous ...
ta puce est superbe, toujours aussi craquante, ça ne doit pas être facile pour elle non plus, aussi petite soit-elle ... ne culpabilise pas quand tu en as marre, comme dit plus haut, nous ne sommes pas des robots mais des humains, et voir son enfant pas bien est ce qu'aucun parent ne devrait vivre, jamais vivre ... des gros bisous
 
Un ti coucou les tatas.

Mya mange mieux mais c tjr pareil 60ml en moyenne. Et la nuit on est passer a 350ml.

Par contre c miss sourire elle arrete pas de rigoler et papoter.

Et les dents.... A lalala je sais pas quand elle arrive mais elle travail loool mais ca va elle reste un peu raleuse mais ca va

Prochain rendez vous avec l'ophtalmologiste mercredi apreme pour son strabisme.


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Une tite photo, madame tiens son bib ;)
 
Vous êtes toutes belles ;)
Cool qu'elle mange mieux, elle va pousser comme un petit champignon :p ses cheveux (derrière) ont poussé on dirait non ?
Trop forte ta poupette, elle évolue bien :)
 
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